Donderdag 1 november 2012

De afgelopen weken heb ik niet zo lekker in mijn vel gezeten. Ik zat nog steeds een beetje in een milde ‘depressieve mood’ door de ATRA. Helemaal niet fijn. Je bent jezelf niet, herkent je eigen gedachten en gevoel niet. Als dingen even niet meezitten, lijken het uitzichtloze problemen. Erg deprimerend, ondanks dat ik wist dat ik het normaal gesproken (zonder ATRA) anders zou ervaren en anders zou reageren.
Wat niet echt meehielp is dat ik me fysiek ook niet echt lekker voelde. Na het stoppen met mijn medicijnen heb ik het gedurende anderhalve week vreselijk koud gehad. Of ik ontwenningsverschijnselen kon verwachten en of het dit waren weet ik niet, maar mijn lichaam leek helemaal ontregeld. Alsof ik mezelf niet meer warm kon houden. Ik geloof dat ik de enige was die in winterjas en met handschoenen aan door de stad liep… Interesseerde me niets, ik had het zo ontzettend koud! Zelfs binnen in huis liep ik met twee vesten aan en zat ik af en toe onder een deken.

Ik heb ook nogal last gehad van duizeligheid. Vooral bij opstaan kon ik steeds niets meer zien door alle vlekken en sterretjes. Ik werd er een beetje gek van. Aan mijn ijzergehalte kon het niet liggen, dus misschien een lage bloeddruk? Op het moment dat ik er weer eens last van had, was ik aan het lunchen bij mijn opa en oma en mijn nichtje Anne was er ook. Ze zei: “Ik bel mijn moeder wel even, misschien kan ze haar bloeddrukmeter meenemen.” Mijn tante is verpleegkundige. In eerste instantie hoefde dat van mij niet zo. Het maakt niet zoveel uit, je doet niks met een lage bloeddruk. Maar goed, volgens Anne was het een kleine moeite. Dus zuster Linda zou mijn bloeddruk even meten in het weekend.
Toevallig was ik twee dagen later bij Corpus (‘reis door de mens’), waar apparaten stonden waarmee je je gewicht, BMI, vetgehalte én bloeddruk kon laten meten. Confronterende apparaten dus, ze staan ook in sportscholen (schijnt). Nu geloof ik persoonlijk niet zo in automatische bloeddrukmeters, omdat veel van deze dingen niet heel betrouwbaar zijn. Maar in mijn geval dacht ik, ach, het geeft misschien wel een indicatie van mijn bloeddruk. Laat ik ‘m eens meten. En hij bleek 100/56 te zijn, wat voor mij laag is. Het had mijn duizeligheid kunnen verklaren, ware het niet dat Linda een dag later mijn bloeddruk mat en zei dat ‘ie 130/80 was. Dus… toch maar houden op een prima bloeddruk dan maar?
Corpus was trouwens leuk. Zelf heb ik geen nieuwe dingen gehoord, maar het is leuk om er geweest te zijn.

Gisteren zat ik even in gesprek met mijn studieloopbaanbegeleider. Ze begon over het feit dat ik klaar ben met mijn behandeling, en vroeg hoe ik nu de toekomst in ga. Tja, hoe ga ik nu de toekomst in? Ik vertrouw er wel op dat het goed blijft gaan. Ik zie het positief in en ben niet ontmoedigd door wat er allemaal gebeurd is. Al moet ik zeggen dat ik nergens meer van opkijk, ik houd tegenwoordig rekening met alles wat maar fout kan gaan, omdat niets me meer verbaast. Ik ga er niet van uit dat ik opnieuw ziek word, maar 100% vertrouwen heb ik niet meer.
Wat ik me laatst afvroeg: zal ik mezelf er ooit nog van kunnen overtuigen dat ik slechts griep heb? Durf ik nog in mijn bed te gaan liggen afwachten tot het over is? De vorige keer dat ik dacht dat ik griep had (koorts, rillerig, hoofdpijn, misselijk), bleek ik leukemie te hebben. En dan ook nog een vorm waarbij je binnen een paar dagen dood kunt zijn. Durf ik ooit nog af te wachten? Hopen dat iets overgaat?
Op dit moment vind ik dat iets heel engs. Ik wil niet zomaar naar de dokter gaan, geen onnodige onderzoeken laten doen. Maar in mijn geval was de ziekte zo agressief, dat afwachten wellicht mijn dood zou zijn geweest. Nu had ik natuurlijk blauwe plekken en bloedingen die alarmerend waren, maar sommige lotgenoten met dezelfde leukemie hadden dit niet. Dus eigenlijk weet ik niet wat ik moet doen als ik in de toekomst griepverschijnselen heb. Ik kan niet de rest van mijn leven bloed laten prikken bij het minste of geringste. Maar erop vertrouwen dat het gewoon iets onschuldigs is, blijft vooralsnog best moeilijk.

Wat dat betreft ben ik blij met de beenmergpunctie die ik over een half jaar nog krijg. Dan heb ik zes maanden geen chemo meer gehad. Stiekem zou ik wel een vrijblijvend punctie-abonnementje willen of zoiets, waarbij ik zelf zou kunnen aangeven wanneer ik weer eens een beenmergupdate wil. Kijken of het nog steeds schoon is. Maar ik droom lekker verder… Ik begrijp heel goed dat die onderzoeken vreselijk duur zijn en dat ze niet gedaan worden als het niet nodig is. Volkomen logisch. Het deed me eigenlijk denken aan iets wat in de Verloskunde ook voorkomt: zwangere vrouwen die bijvoorbeeld zelf een apparaatje in huis halen om dagelijks de harttonen van hun kindje te kunnen luisteren, of extra echo’s willen voor eigen geruststelling. Als zorgverlener vind je onderzoeken niet nodig als daar geen medische indicatie voor is, maar als patiënt wil je graag zekerheid hebben, controle, houvast. En dat kan gewoon niet altijd.
Bevestiging krijgen dat het nog steeds goed zit, is fijn. Je kan er weer even op teren en het geeft je rust. Daar wil ik best een vervelend onderzoek voor ondergaan. Ik zou bijna zeggen dat de beenmergpunctie die ik over een half jaar krijg, nog wel een half jaar opgeschoven mag worden. Dan heb ik langere tijd geen chemo en in een later stadium nog eens bevestiging.
Maar goed… ik ‘mag’ er nog maar één. Natuurlijk fijn dat het daarna niet meer hoeft, maar het betekent ook dat er in het vervolg geen controle van mijn beenmerg meer zal zijn. Ik zal erop moeten vertrouwen dat het allemaal weer naar behoren werkt. En dat is geen enkel probleem zolang ik me goed voel.
Dus de simpele oplossing luidt: geen griep krijgen en me goed blijven voelen. Appeltje eitje.

Dit bericht is geplaatst in Zonder categorie. Bookmark de permalink.

1 reactie op Donderdag 1 november 2012

  1. Yvonne schreef:

    Inderdaad Lisa appeltje eitje, ja ja. Moeilijk hoor zelfvertrouwen weer krijgen.
    Eigenlijk is het heel normaal dat je meteen het ergste denkt als je iets hebt gehad zoals jij, normaal ?
    De tijd moet het doen, de tijd dat het goed gaat geeft langzamerhand weer vertrouwen.
    Of het vertrouwen voor de 100% weer terug komt ik weet het niet, misschien moet je dit gaan zien dat je inderdaad wat eerder aan de bel gaat trekken als je iets hebt EN GEEN MENS/ARTS KAN/MAG JOU DAT KWALIJK NEMEN, je moet dat blijven doen voor jezelf en als er dan niets byzonders blijkt te zijn krijg je hopelijk steeds wat meer vertrouwen.
    Zoveel mensen maken dit door. Bij de oncoloog, bij de inloophuizen, je hoort dit van iedereen en dat bedoel ik met normaal.
    Heel vervelend dat jij je de laatste tijd zo naar voelt, misschien de ontwennings verschijnselen zo als je zelf zegt en het idee zonde medicijnen, ik herken dat wel.
    Hoop dat je nieuwe stage plek een goede afleiding zal zijn zover als dat kan.
    EN EROVER BLIJVEN PRATEN dat is ook een goede remedie.
    Heel veel groetjes.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *