Woensdag 13 april 2011 – Retourtje poli

Voor het eerst met de trein naar Leiden gegaan voor de poli-afspraak. Eerst met de fiets naar het station, om hem daar ergens tussen nog een stuk of 10.000 andere fietsen te manoeuvreren, terwijl er eigenlijk geen plek meer is. Maar ik ben wel wat gewend, want tot een tijdje geleden moest ik het ook altijd op die manier doen. Sinds twee jaar heb ik een fiets op vier wielen, wat ze officieel een Fiat Panda noemen. Ondanks dat er geen spiegeltje in de zonneklep zit, de hoofdsteunen niet verstelbaar zijn, hij geen stuurbekrachtiging heeft, het enige tijd duurt voordat de verwarming het doet en hij ietsjes minder snel is dan een Audi of een Volvo…ben ik er zó blij mee. Het rijdt, ik kan er overal mee naartoe, ik heb er nog nooit problemen mee gehad en ik pas horizontaal, verticaal en diagonaal in élk parkeervak als ik dat wil (ook als het eigenlijk geen parkeervak is).
Dat ik dus vanochtend met de fiets en de trein naar Leiden moest, viel even tegen. Maar mijn moeder stond er op, dus.

Om 10.30 waren we in het LUMC, terwijl mijn afspraak stond voor 11.15. En dat terwijl ik waarschijnlijk pas tegen 12.00 aan de beurt zou zijn, als ik af mag gaan op mijn eerdere ervaringen op de poli Hematologie.
We zijn daarom eerst even op de Intensive Care langs geweest. Dat was alweer een tijdje geleden en het blijft leuk. Heel bizar dat ik het ‘leuk’ kan noemen en dat ik het nog gezellig vind ook, terwijl het hier om een afdeling gaat waar meer mensen overlijden dan overleven. Gelukkig behoor ik tot die laatste groep en kan ik op een andere manier naar deze afdeling kijken. Het is voor mij niet zozeer de afdeling waar ik de meest nare dingen heb meegemaakt, maar vooral de afdeling waar ze mijn leven hebben gered en waar iedereen zich enorm voor mij als patiënt heeft ingezet.

Toen ik uit de lift op H4 stapte, liepen we gelijk de afdelingsassistente tegen het lijf. “Lisaaaa!” riep ze direct. En dát is nou echt leuk. Zij herkent me direct, terwijl ik met haar nauwelijks iets te maken heb gehad gedurende mijn verblijf op de IC. Zij bracht mijn ouders elke keer koffie. Maar zo gaat het op die afdeling. Iedereen is zo betrokken en dat maakt het toch wel een heel bijzondere afdeling!

Ik heb nog even gesproken met twee verpleegkundigen die vaak voor mij gezorgd hebben en ik kan me hen daarom heel goed herinneren. Toen één van hen begon te praten, kreeg ik de rillingen. Haar stem en accent bezorgden me weer dat gevoel wat ik destijds had. Zó herkenbaar, alsof ze weer naast mijn bed stond en tegen me praatte. Ik zal me bepaalde geluiden of stemmen altijd blijven herinneren denk ik. Wel leuk dat ik nu iets terug kan zeggen en een normaal gesprek met ze kan voeren, dat ging destijds niet!

Zoals ik al verwacht had, was ik om 11.50 aan de beurt op de poli. Ik vroeg aan mijn hematoloog of de uitslag van de beenmergpunctie er was, waarop hij knikte en zijn duim opstak. “Niet aantoonbaar”, zei hij. Waarmee hij dus bedoelt dat de bepaling in mijn beenmerg negatief was; wat goed is! Dus dat was weer een grote opluchting voor me. Toch fijn om weer te horen.
Ik had het met hem nog even over hoe de ATRA-kuur was gegaan (veel hoofdpijn en ik werd er een beetje depri van; bekende bijwerkingen), en hij ging daarom even checken hoe lang ik nog moet doorgaan met die ATRA. “In totaal twee jaar en je bent pas net begonnen…pas een half jaartje”, zei hij. Waarop mijn reactie was: “Nou, dat is toch al een kwart!” Het is natuurlijk maar net hoe je het bekijkt… Daarbij vertelde ik hem ook dat ik er op dit moment nog niet aan moet denken om geen medicatie meer te slikken, omdat ik dat best wel eng zou vinden. Dat begreep hij. Gelukkig is dat ook niet aan de orde, want mijn behandeling staat gewoon vast tot en met september 2012. Dus voorlopig zijn ze in het LUMC nog niet van me af.

Ik heb voor de zekerheid nog even gevraagd hoe erg het in mijn geval is om in de zon te komen, omdat het nu zulk mooi weer is en ik niet precies weet hoe serieus ik die voorschriften moet nemen. Maar zijn reactie was duidelijk. “Je moet uit de zon blijven, want doordat de chemo je cellen vernietigt, heb je kans op huidkanker. Je mag niet verbranden.”
Met factor 50 is het prima, maar ik mag niet ‘knetterbruin’ worden van hem. Pfff, ik zou knettergek zijn. Dus, de zonnebrandfabrikanten hebben een goede klant aan kankerpatiënten, dat is duidelijk.

Mijn bloedwaarden waren goed, valt weinig over te zeggen eigenlijk. Dus allemaal goed nieuws vandaag!