Mijn verhaal ‘in het kort’

Op zaterdag 13 maart 2010 kreeg ik totaal onverwachts de diagnose acute promyelocyten leukemie.
De week voorafgaand hieraan verbleef ik op een logeeradres omdat ik redelijk ver van huis stage liep voor mijn studie Verloskunde. Die week kreeg ik onverklaarbare blauwe knieën, had ik een wondje in mijn gezicht waarvan ik het bloeden drie kwartier lang niet gestelpt kreeg en werd ik op woensdag wakker met een pijnlijke pols.

Donderdag (11 maart 2010): ’s middags ben ik van mijn stage-adres naar huis gegaan, omdat ik de volgende dag een terugkomdag had op de opleiding. Op maandag 15 maart zou mijn laatste stageweek beginnen.
Vlak voordat ik naar huis ging, ontdekte ik dat mijn pijnlijke pols ook een beetje bruin verkleurd was, wat ik vreemd vond. Thuis aangekomen belde ik de huisarts; deze zei dat ik om 17.00 uur nog wel even mocht langskomen. Volgens de huisarts had ik waarschijnlijk een peeskokerontsteking en dit zou vanzelf overgaan. Ik besloot ook maar gelijk even te melden dat ik twee enorm blauwe knieën had en de huisarts gaf me daarom voor de zekerheid een labformulier mee om bloed te laten afnemen.

Vrijdag (12 maart 2010): Ik had terugkomdag op mijn opleiding in Amsterdam. Vlak voordat ik de deur uit ging, ontdekte ik kleine bloeduitstortinkjes op mijn tong en op mijn wangslijmvlies en een kleine blauwe plek op mijn rechterheup. Maar goed, ik was toch van plan die middag bloed te gaan laten afnemen en ik voelde me verder prima, dus ik maakte me niet zo druk.

Die dag op mijn opleiding verliep prima, op wat hoofdpijn na. Rond 14.00 uur ging ik naar huis en ik voelde me toen niet zo lekker. De hoofdpijn was verergerd en ik voelde me enorm rillerig. Thuis aangekomen ben ik op de bank gaan liggen en ik zag de bloedafname eigenlijk niet meer zitten, omdat ik me toch wel echt grieperig voelde. Op aandringen van mijn moeder ben ik toch maar bloed gaan laten afnemen, want anders zouden er vanwege het weekend weer een paar dagen overheen gaan.

Die vrijdagavond belde vlak voor middernacht de huisarts op. Mijn bloed zag er niet goed uit en ik moest me de volgende ochtend om 9.00 uur melden op de Spoedeisende hulp van het Spaarne ziekenhuis.

Zaterdag (13 maart 2010): De hele ochtend heb ik op een onderzoeksbank in een kamertje van de Spoedeisende hulp gelegen. Mijn moeder was er al die tijd bij. Er werden verschillende onderzoeken gedaan, maar de rest van de tijd bestond uit wachten. Ondertussen ontstonden er verspreid over mijn hele lichaam blauwe plekken, waaronder een gigantische paarse plek onder mijn rechteroog.

De conclusie van het bloedonderzoek was dat mijn bloedwaarden zeer afwijkend waren, vooral mijn bloedstolling. Wat er precies aan de hand was wisten de artsen niet. Mijn moeder zei tegen de internist dat ze bang was dat het om leukemie ging. Ik geloofde daar niets van, want ik wist zeker dat ik gewoon een griepje had en oké, waarschijnlijk ook een slechte bloedstolling. Maar daar konden ze me toch wel iets voor geven? Ik zag niet in waarom we meteen van het ergste zouden uitgaan.
Maar de klap kwam hard aan toen de internist antwoordde: “Daar denken wij ook aan, maar het is nog niet in je bloed aan te tonen. We zijn hard aan het zoeken. Keep your fingers crossed, misschien is het virus.”

Ik werd opgenomen en het plan was dat ik op maandag een beenmergpunctie zou krijgen. Daaruit zou blijken of het om leukemie ging of niet.
Die zaterdagavond kreeg ik te horen dat de beenmergpunctie diezelfde avond nog gedaan zou worden, omdat de artsen me zó ziek vonden en haast wilden maken. De hematoloog was gebeld en al onderweg naar het ziekenhuis. Rond 21.00 uur zou hij er zijn.

Het was 21.15 toen de hematoloog mijn kamer kwam binnenlopen. Hij pakte direct een stoel, ging naast mijn bed zitten en zei: “Ik kom geen punctie doen, maar we hebben heel weinig tijd en veel te bespreken. Ik denk dat je acute promyelocyten leukemie hebt. Dit is een zeldzame vorm van leukemie waarbij geen bloedstolling meer optreedt, (…..). Het enige positieve aan APL is dat er een behandeling voor is. De eerste week is kritiek, maar daarna is de prognose uitstekend. Er is een ambulance besteld en je moet over 40 minuten in het LUMC zijn. Ze wachten daar op je, gaan dan een punctie doen en direct de behandeling starten.”

Met hoge snelheid is de ambulance naar het LUMC gereden en om 22.00 uur werd ik op de brancard de Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis binnengereden. Mijn moeder was uiteraard mee. Onderweg had ik al meerdere zakken bloed en stollingsfactoren via het infuus toegediend gekregen, want ik bloedde immers overal.
Die avond kreeg ik direct de beenmergpunctie en hoewel de definitieve diagnose dus nog niet gesteld was, werd wel de behandeling gestart. Acute promyelocyten leukemie is namelijk dusdanig agressief, dat alleen al verdenking ervan een reden is om te beginnen met behandelen.

’s Nachts rond 01:00 uur vertelde de hematoloog van het LUMC me dat ik inderdaad acute promyelocyten leukemie had.
Hij heeft o.a. nog naar mijn longen geluisterd en deze klonken gelukkig schoon. De rest van de nacht kreeg ik non-stop grote hoeveelheden zakken bloed, stollingsfactoren en vocht toegediend via drie infusen. De ene na de andere zak werd aangehangen. Ik heb niet meer geslapen; ik kon alleen maar emotieloos door het raam naar buiten staren.

Zondagmiddag begon mijn situatie te verslechteren en op maandagochtend (15 maart 2010) ben ik wegens ernstige ademhalingsproblemen als gevolg van een longbloeding naar de Intensive Care gebracht. Omdat ik ondraaglijke buikpijn had en er op de echo vrij vocht in mijn buikholte te zien was, vreesden de artsen ook voor een buikbloeding.
Op dinsdag (16 maart 2010) ben ik voor de eerste keer geïntubeerd (aan de beademing gelegd), omdat mijn ademhaling ernstig tekortschoot. Die dinsdag is ook gestart met chemotherapie (Idarubicine).
Alleen al in de eerste week heb ik 43 zakken plasma, 12 zakken trombocyten en 9 zakken bloed toegediend gekregen.

Uiteindelijk heb ik bijna zes weken zeer kritiek op de Intensive Care gelegen en ben ik drie keer geïntubeerd. Ik heb zelfs 24 uur in buikligging gelegen. Toen op een gegeven moment mijn bloedstolling tot rust kwam, hebben de artsen een tracheacanule kunnen plaatsen: via dit buisje in mijn luchtpijp kon ik worden beademd zonder dat ik hiervoor in slaap gebracht hoefde te worden.
Op 21 april 2010 mocht ik van de IC af, terug naar de afdeling Hematologie. Daar heb ik nog drie weken gelegen.

Gedurende mijn tijd op de Intensive Care hebben zich veel ernstige problemen voorgedaan (waaronder inwendige bloedingen, ernstige ademhalingsproblemen en levensbedreigende infecties in mijn longen), waardoor de vooruitzichten op meerdere momenten zeer slecht zijn geweest.

Na twee maanden ziekenhuisopname heb ik langdurig fysiotherapie gehad (7 maanden), omdat ik als gevolg van Critical Illness Polyneuropathie totaal verzwakt was en niet meer kon lopen. Er volgden in deze periode nog drie chemokuren (mei, juni, juli) en uiteindelijk is er complete remissie bereikt. Dit houdt in dat mijn beenmerg vrij is van leukemiecellen.

Van september 2010 t/m oktober 2012 ben ik nog behandeld met onderhoudschemotherapie (6-mercaptopurine en methotrexaat), om te voorkomen dat de leukemie terugkomt. Mijn prognose is nu… zoals beloofd, uitstekend.

Een opsomming van wat zich zoal heeft voorgedaan (gemaakt door een IC-arts):

Ziektegeschiedenis (2010):
• 10 maart: spontane haematomen, later ook hoofdpijn
• 12 maart: bloedonderzoek Spaarne Ziekenhuis
• 13 maart: opname Spaarne Ziekenhuis: acute leucaemie
• 13 maart: LUMC: promyelocytenleucaemie met anaemie en ernstige DIS (diffuse intravasale stolling). Start chemotherapie (o.a. ATRA, dexamethason), thrombocyten- en FFP-toediening
• 14 maart: kortademig, geen haemoptoe, wel braken van oud bloed
• 15 maart: IC-opname wegens respiratoire insufficiëntie en koorts, bloedingen, infectie, ATRA-long?

Intensive Care 15 maart – 21 april (2010)
• Optiflow
• 16 maart: intubatie en beademing
• 21 maart: detubatie
• 24 maart: intubatie, beademing met hoge drukken en in buikligging
• 5 april: detubatie
• 6 april: intubatie en beademing bij Critic. Illness Neuropathie
• 7 april: tracheostoma
• 14 april: volledig op ‘’kunstneus’’
• 21 april: naar afdeling Haematologie met sondevoeding en tracheacanule

Problemen:
• longbloedingen? ATRA-syndroom long?
• peritoneale bloeding
• veel stollingsmiddelen: FFP, thromboc., cyclocapron, Novo-7®
• BAL: Aspergillusinfectie?
• ernstige Critical Illness Neuropathie: zwakte, slikstoornissen, sputumretentie
• beeld van apathie, grote pupillen, geen contact, tremores: delier?, abstinentie?, tgv Voriconazol, ATRA?

Vervolg:
• tracheacanule verwijderd
• 7 mei 2010: naar huis, fysiotherapie, sondevoeding
• consolidatiekuren (chemotherapie)
• Juni 2010: korte opname wegens koorts bij neutropenie
• leucaemie in remissie

4 reacties op Mijn verhaal ‘in het kort’

  1. L. 1988 schreef:

    Hoi Lisa,

    Wauw, wat een mooie en vooral indrukwekkende website heb je. Wat fijn dat je net klaar ben met al je medicatie.
    Zelf heb ik ook APL. Dit kreeg ik te horen op 11 oktober 2010. Mijn laatste ATRA kuur is op 10 december, maar de methotrexaat en puri nethol gaan bij mij door tot maart. Dan krijg ik ook weer een beenmergpunctie.
    Wat kijk ik ook naar dat moment uit! Eindelijk van al die tabletten af. Ergens vind ik het ook doodeng, want dan moet mijn lijf het helemaal zelf doen. Mijn lijf dat mij meer dan 2 jaar terug in de steek had gelaten.

    Ik kon weinig vinden over deze zeldzame leukemie type. Er is veel te vinden over ALL, maar de behandeling is dan toch anders. Ik vind het erg dat ook jij al deze medicatie zo lang heb moeten slikken, maar voor mij persoonlijk las ik herkenning.

    Respect meid! Geniet ervan dat je klaar ben met al dat troep in je lijf. Lekker je lichaam weer laten herstellen.

    Gr. L.1988

  2. meisje schreef:

    Wow, heb de tranen in mijn ogen staan. Huil zelfs. Aangezien mijn oma er niet goed vanaf is gekomen. Echt respect! Zo ziek zijn en er bovenop zijn gekomen.

  3. Caro66 schreef:

    Hi Lisa,
    Allereerst wat fijn dat je er uiteindelijk nog zo bent uitgekomen. Je hebt een mooie duidelijke site en ik ga je boek zeker bestellen. Je verhaal raakt me diep. Zelf kreeg ik in 1998 de diagnose AML M3 (APL), ook ik werd de dag erna opgenomen en werd op 32-jarige jonge moeder van het een op andere moment uit mijn bestaan gerukt en kreeg drie kuren, waarvan de eerste niet had aangeslagen. Een mokerslag omdat ik zo ziek was geweest van die kuur en zoveel bijwerkingen had dat ik een week onder de morfine gehouden ben. Er werd mij gezegd dat de tweede kuur erop of eronder zou worden en als het eronder werd ik dan nog hooguit twee weken had. Gelukkig sloeg de tweede wel aan. Ook hier weer zoveel bijwerkingen waaronder forse filtraten op mijn longen. Bij het inbrengen van de subclavia bij de start van de derde kuur klapte mijn long wat weer een fikse vertraging opleverde. Al met al vijfenhalve maand aaneengesloten ziekenhuisopname en 6 dagen thuis in die periode. Nu 17 en een half jaar later nog steeds tweejaarlijkse controles en nagenoeg geen lange termijncerschijnselen prijs ik me een gelukkig mens omdat ik al met al heel veel geluk heb gehad, niet iedereen komt er doorheen. Toen de Leukemie werd gediagnostiseerd had ik een dochter van vijf. Na de kuren heb ik nog twee gezonde zonen gekregen, nu alweer 14 en 13 jaar oud.

    Ik wens jou en alle anderen met deze ingrijpende ziekte nog veel goede levensjaren toe!

  4. miranda van rijswijk schreef:

    ik was 6

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *