Lisa Hilders

Vooralsnog lijkt de stijgende lijn zich voort te zetten, iets waar we heel erg blij om zijn. Desondanks merk ik dat ik het de laatste dagen zwaar heb. Ik merk dat ik bepaalde stukken uit mijn geheugen kwijt ben van de afgelopen weken, waarschijnlijk als gevolg van de chemo en alles wat dat met zich heeft meegebracht. Ik heb begrepen dat de bijwerkingen die bij mij zijn opgetreden zijn, weer extra heftig zijn geweest. Bjorn heeft me ook op bepaalde momenten gefilmd en daar ben ik toch wel erg van geschrokken. Vooral dat ik weer zoveel last van hallucinaties heb gehad, en hoe dat eruitzag, vind ik heftig. Ik herinner me eigenlijk ook niet hoe lang ik hier al lig.

Psychisch is de klap erg heftig dat de ziekte teruggekomen is, omdat ik er eerlijk gezegd geen rekening mee gehouden had. Ik had zoveel vertrouwen in de toekomst en het feit dat APL zo goed behandelbaar leek. Het feit dat het toch teruggekomen is, vind ik erg moeilijk en confronterend. Vooral omdat het in die 8 jaar mogelijk nooit helemaal weggeweest is (volgens de hematologen) , en ik me best wel ‘belazerd’ voel door mijn eigen lichaam. Momenteel ben ik heel erg bang dat ik altijd APL zal blijven houden, dat het niet te genezen is bij mij. Tegelijkertijd ben ik ook heel bang dat ik nog extra chemokuren nodig heb en misschien zelfs een stamceltransplantatie, met alle gevolgen van dien. Op zich natuurlijk allemaal gebaseerd op angst, wat denk ik erg logisch is, maar ik kan het allemaal zo moeilijk loslaten. Ik wil zo graag mijn gezonde leven terug. Ons normale leven, dat van Bjorn en mij. Net getrouwd, zoveel mooie plannen in het vooruitzicht.
De laatste dagen ben ik dan ook erg emotioneel. Bjorn had een paar vakantiefilmpjes op de iPad gezet, en ik kon het steeds maar niet droog houden. Zoveel fijne herinneringen aan vakanties, nog maar zo kort geleden. En nu lig ik alweer een paar maanden ziek in het ziekenhuis. Bizar gewoon hoe het leven kan lopen. Ik zou zo graag de garantie willen dat ik genees en dat het nooit meer terugkomt. Dat wil natuurlijk iedereen die ziek is. Het is ook enorm heftig als je lichaam niet meer doet wat het moet doen, en dat je afhankelijk bent van zware behandelingen en medicijnen. En als je nou zeker zou weten dat het daarna dan ook echt klaar is… maar dat is dus ook niet zo. Helaas.

En hoe moeten we hier nu de komende tijd mee dealen? Hoe krijg je weer een beetje vertrouwen terug? Momenteel denk ik alleen maar: leuke dingen doen. Zoveel mogelijk genieten van alles. Maar ook dat is op dit moment nog best lastig, omdat ik nog erg verzwakt ben, eten nog steeds pijnlijk is, en alles gewoon nog heel onzeker is. Toch houd ik me eraan vast dat ik straks vlot zal herstellen en weer enigszins normaal zal kunnen leven. Grappig genoeg denk ik daarbij ook steeds aan uit eten gaan. Bjorn en ik gaan altijd graag uit eten en omdat dat nu nog even niet kan, voelt dat als een enorm ‘doel’. Zodra het weer kan, ga ik alles weer eten! Zo gaat dat met dingen die niet kunnen hè, dan wil je ze extra graag.
En daarnaast gaan we gewoon veel leuke, gezellige dingen ondernemen zodra het weer kan. Aan alle onzekerheden en de behandelingen kunnen we op dit moment toch niks veranderen, dus dan kunnen we er maar beter zelf nog wat van maken.

De verwachting is dat ik hopelijk volgende week naar huis mag… ik vind het spannend om dit te schrijven, omdat ik zelf bang ben dat ik nog langer geduld moet hebben en dit een grote teleurstelling zal zijn. Gisterochtend had ik al overlegd met de dienstdoende hematoloog of het al mogelijk zou zijn om naar huis te gaan (gisteren dus, zaterdag). En vervolgens viel ik flauw onder de douche, waar ik zelf heel erg van geschrokken was. Toch was de verklaring best logisch, want ik had gewoon iets te lang en te warm gedoucht. Maar toch schrik je behoorlijk. En ik wilde misschien te graag al naar huis. Afijn, de hematoloog gaf aan dat per dag bekeken wordt hoe het gaat en dat ik naar huis kan zodra zij ook geen reden meer hebben om me hier te houden.
Vanochtend waren mijn bloedwaarden weer verbeterd, wat erg fijn was. Dat geeft weer moed! Dus laten we hopen dat dit zo blijft doorgaan en dat ik dan snel lekker naar huis mag. Ik kan stiekem eigenlijk niet wachten… wil zo graag weg uit het ziekenhuis. Gewoon weer lekker thuis zijn!

Wordt vervolgd… :)

Oh trouwens, ik schreef eerder over het ‘Leidseplein’, en het bleek dat er aardig wat mensen zijn die dachten dat ik daarmee een groot plein / terras in het centrum van Leiden bedoelde (en dat ik daar in de rolstoel heen was geweest). Maar het Leidseplein is het centrale plein met coffeecorner van het ziekenhuis. Voor ons al heel leuk om hier weer even naartoe te kunnen, even buiten de vier muren van mijn ziekenhuiskamer. 

Eindelijk lijkt het de goede kant op te gaan. Sinds gisteren ben ik, zoals ze dat noemen, ‘uit de dip’. Wat betekent dat mijn bloedwaarden, en dan specifiek mijn leukocyten, hoog genoeg zijn om weer voldoende afweer te hebben. Dat gaat ook gepaard met verbetering van mijn klachten, en daar ben ik nog het meest blij mee. Ik heb al zo lang veel pijnklachten in mijn mond en slaap daardoor slecht (dat helaas nog steeds).

Gisteravond heeft Juliette bij mij in het ziekenhuis geslapen. Ik kon nog even niet zo goed alleen zijn (pieker veel), Bjorn was al thuis en Juliette was nog op bezoek. Ze is thuis spullen gaan halen en teruggekomen. Lieve schat is het ook. Uiteindelijk heeft zij de hele nacht heerlijk geslapen en ben ik wakker geweest van 01:00 – 05:30 uur. Ik heb 3 waterijsjes zitten eten, ijswater gedronken en Juliette maar overal doorheen slapen. Grappig wel :) en gelukkig maar. Ik vind het ook bezwaarlijk als iemand om mij wakker blijft. 

Ondanks dat ik in de afgelopen dagen erg opgezwollen ben geweest, kan ik toch wel zien dat ik in wezen flink verzwakt en afgevallen ben. En hoewel ik nog steeds erg schrik als ik in de spiegel kijk, weet ik dat het natuurlijk een gevolg van de chemo is… Ik zie er echt weer uit als een kankerpatiënt en daar heb ik erg veel moeite mee. Een paar weken terug wisten we nog van niks. Ongelooflijk hoe alles kan lopen… en dat de APL teruggekomen is. We begrijpen het eigenlijk nog steeds niet. Maar goed, er valt misschien ook weinig te begrijpen. Het is zoals het is en je moet dealen met de situatie zoals die is. Dat vind ik de ene keer lastiger dan de andere keer. Hopelijk gaat het vanaf nu elke dag beter. Ik probeer wel elke dag iets te doen, op de hometrainer of even lopen op de gang. Want des te eerder herstel ik natuurlijk. Dat weet ik nog van 8 jaar geleden. 

Vandaag ben ik ook voor het eerst van mijn kamer afgeweest, want dat mag weer. Bjorn, mijn moeder en ik zijn even naar het Leidseplein geweest, ik in de rolstoel. Fijn om even uit deze kamer te zijn. Mijn moeder zei: “8 jaar geleden waren we dolgelukkig toen je eindelijk mee naar het Leidseplein kon, omdat dat het het moment was waarop duidelijk werd dat je het echt overleefd had en het weer beter ging. Nu vragen we ons steeds af hoe het toch mogelijk is dat we weer in deze situatie terecht zijn gekomen…”  Bizar gewoon. De situatie is nu wat dat betreft heel anders. We hadden dit nooit zien aankomen.

Wederom ontvang ik elke dag zulke lieve post en wat ben ik er blij mee! Mailtjes, appjes, kaartjes. Echt een opsteker elke keer. Mijn kamer is er ook echt een stuk gezelliger door, want elke kaart wordt opgeplakt. Nogmaals heel erg bedankt.

Ik ga er een eind aan breien, want het kost me allemaal erg veel energie. Maar ik ben blij dat ik eindelijk kan melden dat het de goede kant op lijkt te gaan. Daar was ik ook wel aan toe, want het is allemaal erg zwaar geweest. Er zijn veel mensen die ik nog een reactie wil sturen (op email, app, etc) maar weet dat ik tot nu toe niet in staat ben geweest dit te doen. Alleen al dit blog bijhouden vraagt best veel. Maar ik ben iedereen heel dankbaar voor alle lieve blijken van medeleven, mede namens Bjorn! 

Hopelijk tot snel en liefs, Lisa. 

Het was echt Lisa’s bedoeling om zelf een blog te typen maar dat gaat haar nu even niet lukken. Ze heeft de tekst echter wel gecontroleerd en waar nodig aangepast :-).

Het zijn weer zware dagen geweest. Lisa heeft nog steeds erg veel pijn. Ze voelt zich lamlendig, kan niet eten, nauwelijks praten, kortom ze heeft het gewoon heel erg zwaar.

Vorige week zondag schreef ik dat Lisa in 1,5 week 13 kilo was afgevallen maar daarna begon ze snel weer in gewicht toe te nemen. Ze kreeg dikke voeten, dikke armen, nou ja ze zwol gewoon op zal ik maar zeggen. Vanmorgen was ze 16 (!!) kilo zwaarder dan vorige week zondag. Ze kreeg 3x per dag lasix om het vocht af te drijven, maar op de een of andere manier reageerde ze daar niet op. In het weekend bleek ook nog eens haar rechterarm erg dik te worden, veel dikker dan haar linkerarm.

Gisteren, maandag, kwam de cardioloog langs om te checken hoe de hartfunctie was. Er is een ECG gemaakt en vandaag een echo van haar hart. Dat bleek gelukkig allemaal goed te zijn, behalve dat er nog wel wat vocht rondom het hart zichtbaar was. 

Haar arm is een ander verhaal. Daar is gistermiddag eveneens een echo van gemaakt en daar kwam uit dat ze trombose in haar arm heeft. De ader die langs de PICC-lijn liep en de ader van het infuus bevatten meerdere bloedpropjes. Lisa schrok daar erg van. Het gevaar van Acute Promyelocyten Leukemie is dat je overal in je lichaam bloedingen kunt krijgen en helemaal geen stolling meer hebt. Voor de stolling krijgt Lisa daarom dagelijks zakjes trombocyten toegediend. Trombose betekent dat je stolsels hebt, met risico op longembolie of herseninfarct, en daarvoor heb je juist weer bloedverdunners nodig! Er is direct gestart met fraxiparine om de bloedpropjes te laten oplossen. Gelukkig zijn de bloedingen, die in de eerste weken zo gevaarlijk kunnen zijn, ‘onder controle’ dus dat risico is niet zo groot meer. Maar het blijft vervelend om bloedverdunners te krijgen als je eigenlijk zoveel trombocyten voor stolling nodig hebt.

De PICC-lijn is er vanmiddag uitgehaald en op de verkoeverafdeling is opnieuw een diepe lijn in de andere arm geplaatst. Het infuus in de pols van de rechterarm is ook verwijderd en nu heeft ze een nieuw infuus op haar linkerhand. Er was geen goede ader meer in haar arm te vinden. Lisa was erg bang een complicatie op te lopen bij het vervangen van de lijn, zoals een bloeding of juist het doorschieten van een stolsel, maar alles is goed verlopen.

Vanwege de pijn in haar mond, die heel langzaam iets minder wordt maar nog niet draaglijk is, is de fentanylpleister vandaag verdubbeld qua afgifte. Misschien dat dat helpt.

Lisa heeft ontdekt dat ze buiten de honingthee ook slagroom redelijk kan verdragen in haar mond, dus we nemen de laatste dagen heerlijke moorkoppen mee van de banketbakker zodat ze die kan leeglepelen. Dat smaakt veel lekkerder dan een beker kant-en-klare slagroom, vindt ze.

Om het vocht in haar lichaam te verminderen, zijn de artsen per direct gestopt met de arseentrioxide. Bovendien krijgt Lisa de komende twee dagen helemaal geen voeding meer via het infuus in de hoop dat ze weer een beetje tot normale proporties slinkt. Ze krijgt inmiddels alweer een paar dagen extra zuurstof omdat ze zo kortademig is. Wij denken dat dat ook door het vocht komt.

Bloedkweken hebben aangetoond dat er een bacterie in het bloed zit. Dat komt er ook nog eens bij. Daarvoor wordt weer een ander antibioticum gestart dan die ze al kreeg.

Haar handen zijn inmiddels verschrikkelijk verveld. We weten dat de chemo nodig is, maar het is zo pijnlijk om te zien wat het allemaal kan aanrichten. Dat vervellen gebeurt ook op haar ellebogen en in haar gezicht. Gelukkig niet zo erg als op haar handen, maar toch heel vervelend.

De leukocyten kruipen ondertussen omhoog dus binnenkort zullen wij de mondkapjes wel mogen afdoen. Lisa moest voor de PICC-lijn en de echo naar andere afdelingen en toen werd ze wel heel goed ingepakt (zie foto). Je zou onderweg maar iets oplopen…

Hier ben ik dan zelf weer even. Ik ga een poging wagen om weer een blog te plaatsen. Het allerliefste zou ik dat elke dag doen, omdat ik zoveel te schrijven heb en er ook genoeg gebeurt op een dag. Het valt me de laatste dagen gewoon op, dat mijn hoofd ’s nachts overuren draait terwijl ik overdag geen greintje energie of kracht over heb. Zoals ik al eerder schreef, draaien mijn ogen soms gewoon weg tijdens een gesprek of val ik bijna in slaap met een kop thee in mijn handen. ’s Nachts vertel ik hele verhalen aan mezelf, aan Bjorn en aan anderen. Gaat natuurlijk nergens over, maar omdat ik geen antwoord krijg, word ik er kennelijk toch wakker van. En zodra ik wakker word kijk ik als eerste op de wekker: hoeveel uur heb ik al geslapen?! En dan is het in 99% van de gevallen heel teleurstellend maar een half uurtje geweest. Precies tussen twee bezoeken van verpleegkundigen in, infuuszakken die leeg waren, antibiotica die moesten worden toegediend, of wat dan ook. De tijd gaat gewoon super traag. En ik heb ’s nachts ook nog het meeste last van de pijn, waardoor ik voor mijn gevoel soms te laat ben met de pijnstilling (omdat je toch ook af en toe wegzakt). Ligt dan aan mezelf, eigenwijs als ik ben, want dan bel ik maar niet.

Waar eerst ijswater en waterijsjes vooral verlichting boden, kun je me nu momenteel wakker maken voor keelverzachtende lauwe thee met honing. Terwijl ik normaal altijd zwarte koffie drink, en er zeker geen suiker in lust. Maar nu dus honingthee! Ik ben er blij mee, voelt als een cadeautje dat er nog iets is dat me smaakt. Door de honing próef ik namelijk iets…  Veel andere smaken veranderen en vervlakken. Koffie smaakt niet naar koffie, water niet naar water, etc. Je proeft niet waar je trek in hebt, en dat is best frustrerend.  

Twee keer per dag komt er een arts van de PijnPoli om in kaart te brengen hoe mijn pijnscores zijn, en in welke mate dit beleid steeds aan te passen is zodat de pijn voor mij draaglijk is. Sindsdien heb ik een morfinepomp, maar in hoeverre kun je daadwerkelijk merken dat het helpt? Ik vind de pijn op sommige momenten echt niet draaglijk en kan dan alleen maar huilen van de pijn. Maar het is ook wel logisch dat als al je cellen kapot gebrand worden, je daar vreselijk veel last van hebt. En je weet ergens ook dat het op een dag zal verbeteren…  Het is nu eenmaal een heel bekende klacht als gevolg van chemotherapie. Ik probeer mijn blik op oneindig te houden en tegen mezelf te zeggen: op een dag is dit over. Elke dag is een nieuwe dag, en misschien gaat het morgen wel ietsje beter…  Hoop is het sleutelwoord wat mij betreft. En een noodzakelijk kwaad in dit geval. 

In ieder geval heb ik vandaag erg kunnen genieten van mijn thee met honing, terwijl ik dat eigenlijk nooit lekker vond. Verder zijn er verspreid over de dag natuurlijk de nodige lichtpuntjes waar we ons aan vasthouden, zoals de vele lachmomentjes samen, alle leuke en grappige herinneringen, gezellige weekendjes weg die we gaan boeken, vakanties, dagjes weg. En nog zoveel meer! We dromen momenteel vooral van wat straks allemaal hopelijk weer kan, en dat maakt ons blij. Niemand kan tenslotte in de toekomst kijken en voorspellingen doen. Af en toe vliegt juist dat ons aan, maar ik blijf erbij dat hoop het toverwoord is. In ieder geval nu. 

En nog steeds is de pijn niet minder. Sterker nog, het is nog erger dan het al was. Het is bijna niet te verdragen door Lisa, ze wordt er soms wanhopig van en gisteren heeft ze vreselijk gehuild nadat ze tóch probeerde een likje waterijs te nemen. Ze had zo’n trek in iets, maar het enige dat ze kan verdragen is lauwe thee. In allerlei smaken, dat dan weer wel. De artsen die vanmorgen langskwamen tijdens de ‘grote visite’ zeiden dat de meeste patiënten wel in meer of mindere mate last hebben van kapotte slijmvliezen maar dat Lisa er in extreme mate last van heeft. Heeft zij weer!

Een andere nare bijkomstigheid van de chemo is dat haar handen gaan ontvellen. We smeren haar handen regelmatig in met lotion, maar we kunnen niet voorkomen dat de huid gewoon openbarst. Gelukkig kwam de verpleegkundige vanmiddag met een andere oplossing: koelzalf. Ze heeft Lisa’s handen lekker ingesmeerd en het was inderdaad verzachtend. De koelzalf mag onbeperkt gebruikt worden, dus dat gaan we zeker doen.

Het is zo naar om naast haar bed te zitten en te zien wat de pijn met haar doet. Gisteren hebben de artsen van het pijnteam besloten om maar weer een fentanylpleister te plakken en dan de basismorfine uit te schakelen. Lisa kan zichzelf nog wel steeds morfine toedienen door op het pompje te drukken. Op deze manier geven ze een combi van fentanyl en morfine, dat werkt wellicht beter dan alleen maar morfine. De pleister is er gistermiddag opgegaan en zou vandaag moeten gaan werken. Maar vooralsnog merken we er nog niet veel van. We moeten het de tijd geven, maar je wilt zo graag zien dat de pijn minder wordt.

Door de morfine had Lisa een slechtere ademhaling. Zodra ze in slaap viel, stopte ze een aantal seconden met ademen waarna ze steeds heel diep inademde. Vergelijkbaar met slaapapneu. Dat is eng als je er naast zit en wij werden daar dan ook best onrustig van. Lisa zelf ook, want dinsdagavond belde ze Bjorn om 22.00u of hij alsjeblieft wilde komen slapen in het ziekenhuis. Ze was angstig. Bang dat haar ademhaling ermee zou stoppen. Dus Bjorn ging spoorslags naar Leiden en heeft daar de nacht doorgebracht. Hij appte ’s morgens dat hij nog geen 2 uur geslapen had. Het was een heel lange nacht geweest. Lisa was ’s nachts nog verwarder dan overdag. Ze deed alleen maar hazenslaapjes, en dan praatte ze hardop over van alles. En zodra ze na zo’n minislaapje haar ogen opendeed, pakte ze haar telefoon en probeerde appjes te versturen. Zonder tekst, met onleesbare tekst, met rare tekst; ze raakte er vreselijk gefrustreerd van (‘het lijkt wel of alles in Arabisch verandert als ik iets typ’, klaagde ze in een helder moment). Het komt allemaal door haar verwarde toestand.

Om Lisa wat rustiger te krijgen, geven ze haar nu drie keer per dag oxazepam in de hoop dat ze minder angstig wordt en ook wat beter slaapt. Woensdagavond zou Juliette in het ziekenhuis blijven slapen maar Lisa vond het uiteindelijk niet nodig. Het is ook eigenlijk wel eng om bij Lisa te blijven, want overdag moeten we allerlei maatregelen in acht nemen vanwege haar kwetsbare toestand: mondkapje voor, handen wassen en met alcohol reinigen. Maar als je bij haar op de kamer slaapt, kun je geen mondkapje dragen en dan zou je Lisa alsnog ergens mee kunnen besmetten. Lastig hoor.

Gistermiddag zat ik naast Lisa’s bed; ze zat rechtop, keek naar mij en vroeg met haar schorre stem: ‘Wat zitten we hier eigenlijk te doen? Wachten we ergens op?’ Met zo’n wezenloze blik. Ach, dan valt er toch weer even iets te lachen.

Toen de arts langskwam en aan Lisa vroeg hoe het ging, fluisterde ze: “Ik mag niet klagen, denk ik, ik ben blij dat ik niet misselijk ben.” De arts zei dat Lisa zéker wel mag klagen want ze heeft het echt heel zwaar. Die misselijkheid is echt een ding voor Lisa. ‘Misselijk’ staat voor haar gelijk aan ‘heel beroerd’. En dat is ze niet. Ze heeft alleen maar pijn. Veel pijn.

De leukocyten waren vandaag trouwens zó laag, dat ze niet meer meetbaar waren. Dat was ook de bedoeling. Nu afwachten wanneer ze weer gaan opkomen.

Namens Lisa bedanken we iedereen nog maar eens voor alle lieve kaarten en brieven (en de ballon!). Voor Lisa het fijnste moment van de dag als de verpleegkundige binnenkomt met een stapeltje post. Niet alleen vanwege de afleiding, maar ook omdat ze daardoor ervaart dat er zovelen aan haar denken en met ons meeleven. Dank jullie wel!

Nogmaals een blog van mij (José) omdat Lisa dat nog niet kan. Ze zit sinds vandaag officieel in de dip. Gisteren waren de bloedwaarden al zo laag dat we geadviseerd werden mondkapjes te dragen. Geen probleem natuurlijk. Het laatste wat je wilt, is Lisa ergens mee besmetten.

Het was gisteren trouwens wel weer een spannende dag, want Lisa’s Hb was heel laag (4.0) en haar bloeddruk ook. De onderdruk was ’s morgens zelfs even 30. Veel te laag. Dan gaan de artsen verder kijken; wat is er aan de hand? Lisa krijgt zowel dexamethason als morfine, heel sterke pijnstilling, en daarmee zou een onderliggend probleem verdoezeld kunnen worden. Het zou bijvoorbeeld kunnen dat er ergens een infectie zit waar Lisa ogenschijnlijk geen last van heeft omdat ze die pijnstilling krijgt. Daarom werd uit voorzorg alvast antibiotica gestart. De arts wilde een scan van de longen en het hart en, om uit te sluiten dat Lisa van binnen aan het bloeden was, ook een echo van de buik. Dan zit je wel weer even te nagelbijten.

Het blijft sowieso spannend, élke dag. De eerste weken ben je heel bang dat er bloedingen optreden, want dat is het gevaar van APL, zodat je constant zit op te letten of het wondje na bloedafname wel stolt, of de prikken blauwe plekken veroorzaken, of er ergens zomaar een blauwe plek komt opzetten… En dan na de eerste kritieke weken is het belangrijk dat de witte bloedcellen gaan dalen, dus elke dag zijn we bang voor de uitslagen: zijn ze weer gedaald of -alsjeblieft niet- gestegen? En wat gaat de Arseentrioxide doen in haar lichaam? Want daar is geen ervaring mee in het LUMC. Lisa zelf was heel bang voor de chemo’s: word ik misselijk en zo ja hoe erg, ga ik me verschrikkelijk ziek voelen, kan mijn lichaam het gif wel verdragen, doet de chemo wat ze moet doen…  Kan ik het wel aan? Allemaal angsten. En elke keer dat je denkt: nou, dit lijkt eindelijk de goede kant op te gaan, gebeurt er wel weer iets waardoor de situatie ineens weer anders en beangstigend wordt. Inmiddels heeft Lisa overal wel wat blauwe plekken zitten, dat hoort erbij maar blijft vervelend om te zien. Gisteren was de stolling 6, super laag dus, en Lisa ontdekte gelijk weer twee nieuwe blauwe plekken op haar been. Gelukkig kreeg ze weer een zak trombo’s. Wat zou ze zonder al die donoren moeten!

De arts zei: ‘áls er iets gebeurt, is het meestal tijdens de dip.’ Lekker opbeurend… De dip duurt ongeveer een week, daarna moeten de bloedwaarden zich weer gaan herstellen. We wachten het maar af. En hopen dat er niks geks gebeurt ondertussen.

Zelf vond ik dat Lisa gisteren iets beter was dan zondag. Ze had nog steeds heel veel pijn in en aan haar mond waardoor ze niet kon eten, maar ze drukte minder op het morfineknopje, ze keek iets helderder uit haar ogen en viel niet elk moment in slaap. Wel had ze veel hallucinaties; ze zag een kat door de kamer lopen, ze dacht dat wij aan haar neus zaten, ze zag buiten mensen lopen, allemaal waanbeelden en dat realiseerde ze zich ook. Het is een lastig bijverschijnsel van alle medicatie, maar niet ernstig.

Gelukkig kregen we aan het eind van de middag te horen dat de echo van de buik niets geks had aangetoond, behalve dan ‘zieke’ darmen (ze heeft heel veel last van buikloop) en op de scan was alleen een infiltraatje bij de longen gezien, wat zou kunnen wijzen op een beginnende longontsteking. Maar goed, de antibiotica was toch al uit voorzorg gestart, dus dat was prima. De bloeddruk was ook iets beter geworden, 97 over 48, dus dat kon er mee door.

Inmiddels is Lisa afgelopen zondag wéér verhuisd binnen de afdeling. Voor de derde keer al. Dat maakt voor de post niet uit hoor ?, zo groot is de afdeling niet. Zelf heeft ze geen last van zo’n verhuizing, maar ál die kaarten moeten weer van de muur af en in de nieuwe kamer opgehangen worden! Een mooi klusje voor Bjorn. Dat vindt hij niet erg, want Lisa vindt het zo leuk om naar de kaarten aan de muur te kijken dat hij er met plezier elke keer weer een mooie wand van maakt.

In de vorige kamer had ze een hometrainer staan. Daar had ze om gevraagd omdat ze toch een beetje wilde bewegen. Al met al heeft ze misschien 3 minuten op de fiets gezeten, dus in de nieuwe kamer is hij niet meer neergezet. Ze kan nu even helemaal niks meer.

En om maar te illustreren hoe snel de situatie kan veranderen: vannacht is Lisa ineens een paar uur opgenomen geweest op de verkoever. Ze heeft daar extra morfine en zuurstof gehad. Nu ligt ze weer op hematologie, met een ‘neusbrilletje’ voor extra zuurstof want zonder kan ze niet. Ze heeft nog steeds veel pijn en praat moeilijk, bijna onverstaanbaar. Tijdens de korte slaapjes praat ze hardop (voor zover ze nog een stem heeft) en is ze heel onrustig. Moeilijk om aan te zien.

De mondhygiëniste kwam langs, dat doet ze bijna elke dag. Omdat alles in de mond van Lisa ontstoken is, is er grote kans op infecties. Het is belangrijk dat Lisa de mond goed spoelt en sprayt met een zoutoplossing. Pijnlijk, maar het frist wel op. Tijdens het gesprek met de mondhygiëniste viel Lisa in slaap. Dat gebeurt echt van het ene op het andere moment.

Ze heeft twee zakken trombocyten (bloedplaatjes) gekregen en met ingang van vandaag ook weer Arseentrioxide. Je vraagt je af of Lisa’s lichaam dat nog wel aankan, zo’n zak gif erbij. Maar het moet. En dat gaat voorlopig weer elke dag gebeuren.

De arts komt langs en zegt dat het spannend is. Volhouden Lisa!

Lisa was gisteren al echt niet goed en je zag dat ze echt heel ziek is. Elke dag denk ik en hoop ik “Erger mag het niet worden!”. Maar helaas gaat het nog steeds elke dag slechter. Ze kan moeilijk praten, heeft bijna geen kracht, maar toch belde ze me gisteravond. Het was maar een paar seconden en een paar gefluisterde woorden. Maar wat is ze toch lief dat ze mijn stem even wilde horen.

Zoals elke dag reed ik vanmorgen weer naar Leiden. Ik liep haar kamer binnen en ik schrok ontzettend en mijn hart brak. Vandaag is het nog een stuk slechter dan gisteren. Mijn hart breekt als ik, in plaats van de krachtige vrouw die zij normaal gesproken is, nu mijn Lisa met een gebroken lichaam zie. Daarnaast krijgt ze nu zoveel morfine om de pijn te onderdrukken dat ze last heeft van, zoals zij het noemt, ‘groggy zijn’. Ze is heel verward en weet niet goed hoe laat het is. Ook de simpelste dingen zijn moeilijk zoals theedrinken.

Het is echt verschrikkelijk om haar zo te zien. Woorden schieten te kort. Tijdens het typen schieten steeds de tranen in mijn ogen.

Ze probeert de medicijnen te slikken die niet anders dan in pil vorm te krijgen zijn. Ze neemt de pillen met wat vla en thee in om het weg te kunnen krijgen. De tranen van de pijn rollen over haar wangen. Haar mond, tong en keel zijn helemaal kapot. Zelfs met de pijnmedicatie die ze al krijgt, heeft ze nog zoveel pijn. Zoals ze het zelf omschrijft “Het lijkt wel alsof er met messen in mijn mond wordt gestoken”.

Wat lijdt ze er toch verschrikkelijk onder. Ik schrik elke dag weer hoe zwaar en heftig deze ziekte en behandeling is.

Vandaag schrijf ik (José) op verzoek van Lisa het blog. Ze wil zo graag iedereen op de hoogte houden maar ze kan het nu echt even niet meer. De laatste dagen gaat het heel slecht met haar slijmvliezen. Alles in en aan haar mond is kapot, de vellen hangen aan haar lippen en in haar mond. Alles is opgezet, rood en ontstoken. Ze kan alleen nog ijswater en lauwe thee drinken. En af en toe een waterijsje eten. De voeding komt nu geheel via de PICC-lijn, ze kan niks meer in haar mond verdragen.

Haar stem is inmiddels ook niet meer te horen. Al weken is ze hees maar nu is ze bijna niet meer te verstaan. Geen kracht meer om te praten.

De morfinepomp is vanmorgen vroeg hoger afgesteld door een arts van het pijnteam en ze kan elke 5 minuten een extra toediening krijgen door middel van een knopje; daar maakt ze dan ook elke 5 minuten dankbaar gebruik van. Als ze in slaap valt is de afspraak dat Bjorn of ik op het knopje drukken voor de extra morfine, anders is de pijn te heftig als ze wakker wordt (inmiddels hebben we begrepen dat we dat absoluut niet mogen doen. Op deze manier kan ze onbedoeld een overdosis binnenkrijgen. Doen we dus niet meer). Ze kan met geen mogelijkheid een tijdje wakker blijven; haar ogen draaien steeds weg en ze kan dan ook zomaar in slaap vallen met een beker thee in haar hand. Als het niet zo pijnlijk was, hadden we er om kunnen lachen.

Het is dus afzien voor Lisa. En het einde van de pijn is nog niet in zicht, want haar bloedwaarden zijn zo laag dat het lichaam zich nog niet kan herstellen. Ze is nog niet eens in de dip, die zo’n week na de chemo verwacht wordt. Het kan dus nog erger worden.

De lieve verpleegkundigen proberen alles om haar pijn te verlichten: zoutspoelingen, gel voor in haar mond, een luchtbevochtiger om de lucht wat minder droog te maken… Maar niks helpt echt tegen de pijn. Ze moet het doorstaan en wij hebben vreselijk met haar te doen.

Donderdag en vrijdag waren de leukocyten ineens weer gaan stijgen. Die houden we scherp in de gaten, want die moeten naar onder de 0,5 zakken. Drie weken geleden zaten de leukocyten nog op 126(!). Kwaadaardige cellen dus. We zagen de leukocyten na twee weken Atra en Arseentrioxide zakken naar 60 maar toen gingen ze opeens weer stijgen. Dat was het moment dat door de artsen besloten werd toch de chemotherapie te starten. Daarna zijn de leuko’s weer gaan dalen naar 3,5. Dat ging dus goed. Maar donderdag waren ze ineens 7,9 en vrijdag 17. Dat is dan echt schrikken, wat zijn dat voor leukocyten, zijn het goede of slechte? De artsen wisten ook niet waarom de leukocyten ineens weer gingen stijgen. Het kon komen door de infectie van de slijmvliezen, maar zeker weten deden ze dat niet. Gelukkig ging de waarde zaterdag weer omlaag naar 9,5 en vandaag was het 3,9. Nu wachten tot het onder de 0,5 is, want dat is het begin van de officiele ‘dip’ waar Lisa in moet komen. Op dat moment heeft ze totaal geen afweer meer. De bedoeling is dat daarna de goede witte bloedcellen weer opkomen en voor afweer gaan zorgen. En dat er dan natuurlijk geen blasten (leukemiecellen), meer in het bloed zitten. Dan kunnen ook de slijmvliezen zich pas weer herstellen.

Door alles wat Lisa de afgelopen weken via het infuus toegediend had gekregen, was ze nogal ‘opgezwollen’ geraakt. Regelmatig kreeg ze daarom Lasix zodat ze wat vocht kwijtraakte. Vorige week woog ze op een bepaald moment zelfs 73,5 kg! Gisteren woog ze 60,4. Dat betekent dat ze in 1,5 week 13 kilo lichter is geworden. Niet normaal natuurlijk.

Vanmiddag moest er weer een nieuw infuus geprikt worden. Dat valt niet mee in haar toch al zo geplaagde arm, die vol zit met blauwe plekken. Er zijn nog weinig beschikbare plekken over. Er waren vijf pogingen en achtereenvolgens vier verpleegkundigen voor nodig om het voor elkaar te krijgen. Eerst gewoon prikken, daarna met een warme molton om haar arm, en op het laatst zat Lisa zelfs met haar arm in een emmer warm water om te proberen haar bloedvaten wat te laten uitzetten zodat ze beter zichtbaar zouden zijn. Arme Lisa. Maar: ze klaagt niet! En er zijn nog steeds momenten dat haar humor boven komt en we weer even kunnen lachen met elkaar.

Lisa zei vanmiddag: ‘ik ben zooo blij dat ik in elk geval niet misselijk ben’. Ze ziet dus nog steeds lichtpuntjes waar wij ze eigenlijk nauwelijks zien op dit moment.

Grappig genoeg is vandaag een best bijzondere datum. Tenminste, dat was het altijd een beetje. Toen ik vannacht wakker werd en even op mijn telefoon keek, zag ik: 13 juli. Dat was de datum waarop ik 8 jaar geleden voor het eerst officieel de mededeling ‘complete moleculaire remissie’ kreeg op de poli Hematologie. Dat wil zoveel zeggen als dat er bij gedetailleerd onderzoek geen kankercellen meer aantoonbaar zijn en dus aangenomen wordt dat je ‘schoon’ bent. En na 5 jaar is dan vaak de uitspraak dat je dan officieel genezen bent. Dat dat inmiddels iets gecompliceerder ligt, moge duidelijk zijn. Uiteindelijk blijven het bepaalde samples die je onderzoekt en kun je altijd een verdwaald of eigenwijs kankercelletje missen. Tegen mij zeiden ze destijds dat, omdat na 5 jaar de afwijking in mijn beenmerg nog steeds afwezig was, de kans dat het nog terugkomt kleiner zou zijn dan 1%. Die kans was voor mij nu net zo groot geworden als voor ieder ander, werd mij verteld. En met die gedachte leefde ik dan ook vrolijk verder, ik was ook helemaal niet bang dat het zou terugkomen. Ik had eerder verwacht ooit iets anders te krijgen, een andere vorm van kanker. Als je het dan over kansen en statistieken hebt, waarom zou ik dan in hemelsnaam nog een keer APL krijgen? Maar ja. Zoals mijn vader al een paar keer terecht heeft gezegd: ik tart elke statistiek die er is, lijkt het wel.
Maar goed, dat wilde ik even kwijt over 13 juli. Ik weet die datum ook nog zo goed, omdat ik destijds op 13 maart 2010 de diagnose kreeg, en precies vier maanden later de mededeling ‘complete remissie’ kreeg. Ook weer op de 13e van de maand, makkelijk te onthouden. En daarbij was het toen natuurlijk een bijzondere dag met een uitslag waar iedere kankerpatiënt alles voor over zou hebben. Horen dat je schoon bent en nog een toekomst voor je hebt, daar doe je het uiteindelijk allemaal voor. 

Helaas zijn we nu in die fase nog niet beland, en zitten we vooral nog in best veel onzekerheid. We weten niet hoeveel kuren ik nog moet krijgen van welke chemo of Arseentrioxide dan ook, en hoeveel mogelijke poliklinische kuren eventueel nog moeten volgen. En of er een stamceltransplantatie moet gaan komen… Eigenlijk wordt per dag bekeken hoe het gaat en wordt na elke kuur geëvalueerd wat de behandelingen hebben uitgehaald. 
Vanochtend op zich goed nieuws gehad dat het erop lijkt dat de chemotherapie zijn werk heeft gedaan, en dat mijn bloedstolling zich lijkt te verbeteren. Vooral dat laatste is een pak van ieders hart, omdat die bloedingen natuurlijk zo spannend en cruciaal kunnen zijn. Gedurende de afgelopen dagen lieten mijn stollingswaarden wel te wensen over, en heb ik ook extra zakken plasma en trombo’s toegediend gekregen om problemen hopelijk voor te kunnen zijn. En vandaag kwam het bericht dat de waarden verbeterd zijn, dus dat geeft een beetje rust.

Het enige vraagstuk momenteel is waar mijn toch weer iets gestegen leukocyten vandaan zijn gekomen. Door de chemotherapie verwacht je in een ‘dip’ te raken, zoals ik in mijn vorige blog schreef. Maar sinds gisteren zijn mijn leukocyten juist weer iets gestegen, en het is onduidelijk waarom. Nu heb ik allerlei pijnlijke ontstekingen in mijn mondslijmvliezen, waardoor mogelijk de leukocyten als zijnde ‘afweercellen’ omhoog zijn gekomen. Dat zou dan een normaal verschijnsel kunnen zijn. Maar het zou natuurlijk heel vervelend zijn als een toename van het aantal leukocyten wijst op weer meer leukemiecellen. Maar daar gaan we vooralsnog niet van uit. Het is gewoon nog even niet duidelijk. Zoals eerder verteld is dit voor de artsen hier ook allemaal erg zeldzaam, en is het voor hen ook veel uitzoek- nadenk- en overlegwerk. Ze zijn er druk mee bezig. Meer kun je niet verlangen en we moeten het even doen met wat we hebben. Verder lijken alle bloedwaarden best goed te gaan, dus daar zijn we erg blij mee! Al het goede nieuws nemen we mee, en zo lang er verder nog niks duidelijk is over de leukocyten proberen we dat nog maar even los te laten. Dat geeft wel het meeste rust op het moment.

’s Nachts slaap ik eigenlijk best goed. Gedurende de afgelopen weken heb ik nog wel steeds Lorazepam nodig gehad, maar afgelopen nacht niet meer. Ik ben zo verschrikkelijk moe… overdag slaap ik al veel en kan ik maar moeilijk mijn ogen openhouden. Ik zeg het nu ook maar gewoon tegen iedereen, want het kan zomaar zijn dat midden in een gesprek mijn ogen wegdraaien van vermoeidheid. Niet bepaald gezellig natuurlijk, maar ik kan gewoon niet goed wakker blijven, alles kost zoveel energie. Het zal ongetwijfeld de chemotherapie wel zijn. 
Met de slijmvliezen in mijn mond en slokdarm is het inmiddels wel ellendig gesteld… wat doet dat pijn! Eten, drinken, praten, slikken; het gaat niet bepaald van een leien dakje. En toch heb ik wel trek in dingen, wat best frustrerend is omdat ik heel veel gewoon niet kan eten op het moment. Maar zo lang het nog enigszins gaat, wil ik zelf kunnen eten. En zo lang ik hier elke middag poffertjes mag bestellen, ben ik daar best blij mee. Dat is nog enigszins zacht om weg te werken. Maar ook andere dingen probeer ik; avondeten pureer ik tot moes als het lukt, maar zelfs dan voelt het als schuurpapier in je mond. Alles brandt. 

Vanmiddag is er een arts van de pijnpoli langs geweest, omdat de pijnstilling die ik kreeg tegen de kapotte slijmvliezen (Fentanyl pleisters en Abstral) niet toereikend was. Ik merkte er eigenlijk maar weinig van. Zodoende heb ik nu een morfinepomp gekregen, waarbij ik via het infuus een continue dosis toegediend krijg en mezelf middels een kleine afstandsbediening een bolus kan geven. Ik durf niet op wonderen te hopen, maar het zou wel fijn zijn als de pijn hiermee een klein beetje zou afnemen. 
Er gaat vanavond wel al gestart worden met gedeeltelijke voeding via het infuus, omdat het eten nu zo lastig gaat. Zo kunnen eventuele tekorten een beetje aangevuld worden en hoef ik me daar ook geen zorgen om te maken. En als ik op een gegeven moment weer wel alles kan eten en drinken, hoeft die extra voeding misschien niet meer. We zien allemaal wel hoe het gaat lopen.

Laat ik even beginnen met het feit dat ik gisteren al aan dit blog begonnen was, toen mijn dag een stuk beter was dan vandaag. Het idee was om het ’s avonds te uploaden, maar zover is het niet meer gekomen. Rond etenstijd kon ik mijn ogen al niet meer openhouden en dat is de rest van de avond zo gebleven. Compleet gevloerd was ik.

Afijn, zo begon ik gisteren dit blog:
En dan heb ik de (eerste) chemokuur er bijna op zitten. Het ene moment krijg je de mededeling dat ze er direct mee willen starten en lijkt alles in sneltreinvaart te komen, en het volgende moment ben je bijna een week verder. Misschien maar beter ook. Tot nu toe wil ik er niet teveel over klagen, al hoef ik vast ook niet onder stoelen of banken te schuiven dat het op sommige momenten afzien is.

Donderdag is begonnen met Idarubicine, 3 dagen achter elkaar gedurende 3 uur per dag, en tegelijkertijd Cytarabine die 7 dagen lang 24 uur per dag inloopt. Daarvoor is een speciale PICC lijn geplaatst in mijn bovenarm (zie foto’s).
De afgelopen dagen stonden vooral in het teken van het ondergaan… Blik op oneindig en gaan. Je eraan overgeven lijkt de enige manier. Ik was werkelijk nergens toe in staat. Voor mijn gevoel heb ik het grootste gedeelte van de tijd slapend doorgebracht, en toch was dat ook niet helemaal waar. Maar rondjes lopen over de gang, kruiswoordpuzzels maken of wat dan ook, zat er nauwelijks in. Wat sloopt die chemo je lijf. 

Sinds vrijdagochtend ga ik weer door het leven met een kort koppie, zoals Bjorn in zijn mooie blog heeft beschreven. Zijn woorden raakten me enorm, hij steunt me zo goed en is zo lief. Het was een emotioneel zware ochtend. Ik besefte toen ik onder de douche stapte dat het voorlopig de laatste keer zou zijn dat ik mijn eigen lange haar zou kunnen wassen. Het is maar haar, en het groeit weer aan, en toch doet het verdriet. Je wilt dit niet zo. Je wilt niet elke keer die confrontatie zien in het spiegelbeeld. En daarnaast weet ik hoe lang het duurt voordat je daadwerkelijk weer je eigen echte haar terug hebt. Het is er zo af, maar vervolgens heb je wel even geduld nodig…
Lobke (van Haarhuis van Tongeren) heeft met uiterste precisie mijn haren in plukjes verdeeld en deze afgeknipt, zodat hier een Toupim van gemaakt kan gaan worden. Mijn haar wordt dan bevestigd aan een haarband, waarover ik dan nog een mutsje moet dragen. Maar dan kan ik wel deels mijn eigen haar dragen, en dat geeft een fijn gevoel. Het verdwijnt in ieder geval niet in de prullenbak. Lobke heeft ook mijn haarwerk (pruik) van 8 jaar geleden meegenomen om te kijken of ze deze nog weer wat mooier kan maken, dus wie weet ga ik die ook weer gewoon dragen.
Momenteel lig ik met mijn kale koppie of zachte mutsjes in bed. Ik ben er alweer aan gewend inmiddels. Het spiegelbeeld trouwens ook, alhoewel dat confronterend blijft. Maar grappig genoeg is het net alsof ik 8 jaar terug in de tijd ben gegaan. Zo zag ik er toen uit, en zo zie ik er nu weer uit. Er gaat gewoon een knop om, en het is nu weer even zoals het is.
Toen ik ’s nachts even niet kon slapen, ben ik zelfs even gaan ‘shoppen’ naar leuke petjes, mutsjes, wat dan ook… Ik zie het wel als een uitdaging om er wat mee te gaan doen. Misschien vind ik het uiteindelijk helemaal niks, en ik weet dat er momenten gaan komen dat ik het allemaal haat, maar ik ben nu blij dat ik in staat ben om er op een positieve manier naar te kijken. Nog maar zo kort nadat ik mijn haar eraf heb laten knippen. Ik merk dat het me helpt om te zoeken naar de leuke dingen, om het béter te gaan maken. En natuurlijk kunnen we er wat beters van maken, er is van alles te koop. We verzinnen er wel iets op.
Hier eindigde mijn blog van gisteravond. Er kwamen geen woorden meer uit mijn vingers, kon niet meer nadenken en wilde alleen nog maar slapen.  

Inmiddels is het woensdag 15:20 uur als ik verder schrijf. Het kost me veel moeite om woorden te vinden, omdat ik niet zo goed kan nadenken. Ik vergeet alles, moet ook alles zes keer vragen aan de verpleging. Het voelt even als overleven momenteel. Mijn slijmvliezen in mond en slokdarm zijn volledig kapot aan het gaan als gevolg van de chemo. De korsten en vellen hangen tot bloedens aan toe aan mijn lippen, wat eten en drinken erg pijnlijk maakt. Nog steeds ben ik erg blij dat ik niet continu misselijk ben, maar dit is ook bepaald geen pretje. Het doet allemaal erg zeer. Ik krijg er pijnstilling voor, maar omdat de verwachting is dat de klachten alleen nog maar zullen verergeren, proberen we alle mogelijkheden nog enigszins te rekken. Uiteindelijk kan ik een morfinepomp krijgen om zoveel mogelijk de pijn te drukken, maar zo lang dit nog niet hoeft liever niet natuurlijk. 
Positief punt is wel dat de chemo zijn werk lijkt te doen. Of dat ook daadwerkelijk het geval is, zal een beenmergpunctie moeten uitwijzen op een gegeven moment. Maar in mijn bloed is momenteel al te zien dat mijn leukocyten en ook de andere bloedwaarden goed dalen. Het dalen van de stollingswaarden brengt natuurlijk risico’s met zich mee, maar daarom krijg ik momenteel dagelijks plasmatransfusies en trombocyten toegediend om de kans op bloedingen zo klein mogelijk te maken. 

Morgen krijg ik de laatste zak chemo van deze kuur, en dan zal de Arseentrioxide weer worden hervat. Na deze chemokuur zal ik in een dip (dit wil zeggen leukocyten <0,5) terecht komen waardoor ik tijdelijk geen afweer meer heb. Dit zal erin resulteren dat ik in beschermende isolatie moet met strenge hygiëneregels (voor bezoek: handschoenen, mondkapjes, beschermende jasjes, etc). Vandaar dat ik gisteren ook ben verplaatst naar een andere kamer (kamer 63) met betere isolatiemogelijkheden. 
Hopelijk kom ik de dip een beetje goed door zonder al te gekke dingen (koorts, infecties,..). En hopelijk knap ik daarna ook weer een beetje vlot op. Ik houd me momenteel vast aan alles wat we hopelijk straks weer fijn kunnen doen. Lekker op een terrasje zitten, leuke dingen ondernemen, als het even kan samen een weekendje weg met Bjorn. Gewoon weer even positieve energie opdoen en genieten. Daar heb ik zo’n behoefte aan. Acht jaar geleden kon ik dat ook. Zelfs tussen de chemo’s door nog kunnen genieten van de fijne kleine momenten. Maar dan moet je je wel weer een beetje goed voelen natuurlijk, en daar is momenteel nog lang geen sprake van. 

Ik merk dat ik een eind moet gaan breien aan het blog. Er komt niet zoveel stof meer uit. 
Wat ik nogmaals even kwijt wil: elke dag word ik enorm verrast door super lieve, hartverwarmende kaartjes, handgeschreven brieven, zelfgemaakte kinderwerkjes. Wauw, wat voelt dat fijn en wat geeft het me veel positieve energie en liefde! Ik kan jullie niet genoeg bedanken hiervoor. Ik zou het liefst iedereen persoonlijk een berichtje sturen, maar alles kost me enorm veel energie en het lukt me simpelweg nog even niet. Maar het raakt me enorm en het zijn grote lichtpuntjes op de dag. Het gevoel dat er aan ons gedacht wordt en met ons meegeleefd wordt, is hartverwarmend. Vanuit mijn bed kan ik nu extra goed kijken naar een hele wand vol mooie kaarten. Ik geniet er intens van, dank jullie wel!