Zo verschrikkelijk moe als ik me vandaag voel, ben ik lange tijd niet geweest. Het gebeurt eigenlijk nooit dat ik ’s ochtends na het douchen en ontbijt weer mijn bed in ga, en er tot het einde van de ochtend in blijf liggen. De methotrexaat die ik gisteren ingenomen heb is de oorzaak, en hij is ingeslagen als een bom. Misschien omdat ik al moe was van mijn stage afgelopen week, maar mogelijk ook doordat ik gisteren de griepprik heb gehaald. Of die twee een goede combinatie zijn weet ik niet. Van methotrexaat alléén ben ik vaak al niet lekker, en volgens de huisarts-assistente bestaat de kans dat ik van de griepprik een grieperig (wat anders?) gevoel zou kunnen krijgen, omdat mijn afweer door de medicatie lager is dan normaal. Lekker dan. Maar toen ze dat zei, zat die naald al in mijn arm, dus ik kon niet bepaald meer terug. Overigens vroeg ze vlak van tevoren: “mag het in combinatie met je medicijnen? Heb je dat gecontroleerd?” Toen brak het zweet me wel een beetje uit. Nee, ik heb dat niet gecontroleerd. Maar ik heb die griepprik vorig jaar ook gehaald, omdat mijn hematoloog zei dat ik in verband met de chemo in de risicogroep val. Dus het leek me logisch dat ik hem dan nu ook mag hebben.
“Ach, doe maar… volgens mij kan het wel,” zei ik. 100% overtuigd was ik niet, maar vorig jaar heb ik die prik ook gekregen en nergens last van gehad. Thuis wel even snel nagekeken en voor zover ik kon vinden, is de griepprik in combinatie met methotrexaat en mercaptopurine wel mogelijk. Zo niet, dan ga ik dat wel merken. Een fijn idee.
De laatste paar weken slik ik de methotrexaat op vrijdag vroeg in de middag al, in plaats van ’s avonds laat. Mijn theorie is namelijk dat die troep dan ook eerder mijn lichaam uit is, en aangezien ik op maandag steeds stage moet lopen, lijkt me dat wel wat. De kans dat ik er op maandag dan nog last van heb, is dan klein(er). Daar tegenover staat dat mijn vrijdagmiddag- en avond daardoor waardeloos zijn… het verschil tussen ’s ochtends en ’s avonds is behoorlijk. Waar ik ’s ochtends nog van alles kan ondernemen, energie en praatjes heb, ben ik aan het einde van de middag helemaal ingestort. Daarbij ligt mijn verhemelte binnen een paar uur na het innemen van de methotrexaat helemaal open. Ik voel de vellen eraan hangen. Echt ongelooflijk zo snel als dat spul werkt.
Over anderhalve week weer een afspraak en een punctie op de poli Hematologie. Twee weken later moet ik in principe beginnen met een nieuwe ATRA-kuur, en helaas valt dat midden in mijn stage… Laat me dat nou even niet goed uitkomen. Van ATRA krijg ik enorme hoofdpijn, en in combinatie met het kijken naar een echobeeldscherm (de hele dag!) lijkt me dat niet fantastisch. Ik hoop dat ik daarom een week later met de kuur mag beginnen. Met slechte bloedwaarden wordt een ATRA-kuur ook uitgesteld, weet ik uit betrouwbare bronnen… dus waarom niet als het studietechnisch niet helemaal schikt?
Wat betreft die slechte bloedwaarden: ik heb de afgelopen weken van meerdere APL-lotgenoten gehoord dat het met hen niet helemaal lekker gaat. We krijgen dezelfde behandeling, met dezelfde medicijnen, maar kennelijk reageren we er allemaal anders op. De bijwerkingen zijn overigens wel grotendeels hetzelfde, merk ik, maar ik heb bijvoorbeeld nog geen slechte bloedwaarden gehad sinds ik met de onderhoudstherapie ben gestart vorig jaar. En ik ben wel moe, maar niet dusdanig dat ik mijn studie niet kan doen. Voor sommige anderen die dus in hetzelfde traject zitten als ik, ligt dat wel een beetje anders. Eén iemand kreeg laatst weer twee zakken bloed toegediend, in verband met een te laag Hb (ijzergehalte) en daarnaast was ze ook nog eens lang ziek en enorm moe geweest. De ander had trombo’s (voor stolling) van 50, terwijl ze minimaal 150 horen te zijn (dosering van de medicatie moest aangepast worden). En van nog een ander begreep ik dat ze de afgelopen tijd non-stop erg moe is geweest en last heeft van de medicatie.
Als ik dat allemaal zo hoor, dan vind ik dat ik niet mag klagen. Op één of andere manier fiets ik aardig goed door die onderhoudsbehandeling heen, met ups en downs weliswaar. Ik kan mijn studie prima doen en alles gaat steeds beter. Mijn hematoloog heeft een saaie aan mij wat bloedwaarden betreft, want die zijn altijd goed. Alleen mijn lever- en nierfuncties zijn wat afwijkend, maar daar maken we ons niet druk om. Of laat ik het zo zeggen: zolang híj zich niet druk maakt, doe ik dat ook maar niet. Ik vraag me wel bij elk glas wijn af of mijn lever het allemaal nog trekt, maar aangezien ik het bescheiden houd, zal dat wel.
Vandaag een rustige dag voor mij. Ik functioneer in slowmotion en daar valt weinig aan te doen. Komende week doe ik van maandag t/m vrijdag hele dagen stage, weer in het VU, maar dan op de echokamers. Ik spaar mijn energie dus maar een beetje.
