Inmiddels ben ik alweer een week gestopt met de ATRA en weer bezig met de chemo: methotrexaat en mercaptopurine. De huiduitslag die ik van de ATRA had, is er echter nog steeds. Ik had gehoopt dat het wel over zou gaan als ik met de ATRA zou zijn gestopt. Maar het werkt natuurlijk veel langer door dan die twee weken! De rode plekken waarmee het begon zijn inmiddels weggetrokken, maar er komen nog steeds nieuwe plekjes bij. Ondertussen heb ik op een aantal plaatsen in mijn gezicht een soort van schaafwonden, zo voelt het. Afgezien van een grote rode plek onder mijn linkeroog valt het voor anderen niet zo op gelukkig. Maar ik kan al die plekken behoorlijk goed voelen branden. Niet zo fijn.
Omdat ik nu weer bezig ben met de chemo, moet ik daar ook weer aan wennen. Dat verklaart waarom ik al een week mijn eetlust volledig kwijt ben. Ik eet minimaal. Mijn streven is wel om in ieder geval ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds wat te eten, maar het gaat niet van harte. Alles staat me tegen en daarom kost het me veel moeite.
Op den duur gaat het wel weer over, dus ik maak me er niet zo druk om.
Deze week heb ik toch wel zo’n leuke reactie gekregen van een lieve IC-verpleegkundige! Ik had een paar weken geleden kerstkaarten gestuurd naar de Intensive Care en Hematologie. In eerste instantie dacht ik: straks hebben ze geen idee meer wie ik ben en dan staat het wel heel stom. Maar later dacht ik: wat kan mij het schelen, ik wil ze graag een kaartje sturen, of ze me nog kennen of niet! Het betrokken ziekenhuispersoneel (van beide afdelingen) is namelijk nog zo vaak in mijn gedachten. Ze hebben echt een warm plekje in mijn hart, allemaal.
Het is voor mij af en toe best lastig dat ik mijn ervaring op de Intensive Care niet met anderen kan delen. En dan heb ik het niet over een kort verblijf op de IC na een operatie, want dat is echt anders.
Ik praat soms met mensen over mijn tijd op de IC en iedereen is ook altijd wel benieuwd, maar het is eigenlijk helemaal niet uit te leggen. Een langdurig verblijf op de IC in combinatie met alles wat ik heb meegemaakt, is bijna niet in woorden uit te leggen. In mijn boek heb ik mijn uiterste best gedaan, maar nog steeds vind ik dat het niet in de buurt komt van hoe het werkelijk was. Precies om die reden voel ik een bepaalde band met de mensen van de IC. Zij waren erbij. Zij waren er op de momenten dat mijn leven aan een zijden draadje hing en ze waren erbij toen ik begon op te knappen.
Wat veel mensen zich niet realiseren, is dat ik werkelijk helemaal niets meer kon in de laatste weken op de IC. Als gevolg van Critical Illness Polyneuropathie kon ik mijn armen en benen niet meer bewegen, en vanwege de tracheacanule kon ik niet praten. Daarnaast lag ik hele dagen enorm te trillen door de afkickverschijnselen.
Ik was enorm afhankelijk van alles en iedereen om me heen. Toevallig zat ik vanmiddag nog aan mijn moeder te vertellen dat ik op een gegeven moment (laatste week IC?) een tijdschrift kreeg van een verpleegkundige, zodat ik iets te doen had. Ze legde hem open voor mijn neus. Ik weet nog dat ik de bladzijden niet omgeslagen kreeg, en dat ik (omdat ik niet scherp kon zien) geen letter kon lezen en ook niet kon herkennen wat of wie er op de foto’s stonden in het interview.
Het was een heel heftige periode die voor andere mensen niet voor te stellen is. Ik kan zoiets ook niet uitleggen. En voor mijn gevoel hoef ik het de mensen van de IC en Hematologie niet uit te leggen. Zij hebben het dan wel niet zelf ervaren, maar ze waren er wel bij. Voor mijn gevoel kunnen zij het wel begrijpen.
En dan zo’n leuke reactie die ik zomaar krijg, doet me enorm goed.
