Vrijdag 22 juni 2018 – Toch een lichtpuntje

Ik had de afgelopen dagen wel willen schrijven, maar ik had er simpelweg de kracht en energie niet voor. Ook emotioneel waren het heftige dagen. Vandaar dat ik het even had uitgesteld, maar inmiddels is er alweer heel veel gebeurd en heel veel te vertellen. Ik begin even bij het begin, om het enigszins overzichtelijk te houden.

Op maandagmiddag kwam de oncoloog nog even naar me toe om te vragen of ze nog iets voor me kon doen, na het slechte nieuws dat we ’s ochtends te horen hadden gekregen. Ik gaf aan van niet, dat ik er gewoon doorheen zat en niet wist wat ik moest doen. “Het liefst zou ik weggaan, naar huis of even wandelen buiten. Gewoon even weg van hier,” zei ik. Niet met het idee dat dat een optie was, ik zei het gewoon uit frustratie. Echter, de volgende dag kwam ze aan het begin van de avond weer langs en gaf ze aan dat ze met mijn hematoloog overlegd had of ik niet thuis kon wachten totdat er plek was op Hematologie. “Of je nou hier wacht, of thuis… dan neem je gewoon alle medicijnen mee, en kun je lekker even naar huis. Zou je dat willen?” 
Stiekem vonden we dat eigenlijk ook wel heel spannend, maar wat wilde ik graag even naar huis. Gewoon even lekker thuis zijn, samen met Bjorn, even rust. Mijn hematoloog kwam ook nog even langs, en zowel hij als de oncoloog verzekerden ons ervan dat het veilig was en dat ik wel naar huis mocht. Ik zou dan wel op donderdag terug moeten komen op de poli voor bloedonderzoek en controle. 
En dus pakten we mijn spullen in en vertrokken we naar huis. 

Wat een cadeautje heeft ze ons gegeven. Een broodnodig, maar zo gewaardeerd cadeau. Even samen thuis kunnen zijn. Even nog in mijn eigen bed kunnen slapen. Even buiten in de tuin kunnen zitten. Wat heeft me dat psychisch ongelooflijk veel gedaan. Ik had er niet op gerekend nog thuis te komen voordat de behandelingen van start gingen en verwachtte dat ik kaal zou zijn als ik weer thuis zou komen. Maar nu mocht ik toch nog even lekker thuis zijn. Het heeft zowel mij als Bjorn heel erg goed gedaan.
De prognose die kleeft aan de therapiegerelateerde AML bleef maar rondspoken in mijn hoofd. 50% overlevingskans. Het is alsof je kop of munt gooit, en dat gaat dan over mijn leven. Ik overleef dit, of ik ga hieraan dood. Je kunt even niet meer over een toekomst nadenken, want je weet niet of je die nog hebt. Natuurlijk ga je er voor de volle 100% voor en probeer je hoop en moed te houden, maar de prognose liegt er niet om. En dat is een ontzettend beangstigend en intens verdrietig gevoel. 
Bjorn is op dinsdag al naar de notaris gegaan, omdat we er zeker van wilden zijn dat we alles goed geregeld hadden. Gelukkig hebben we dat. We wilden dat voor de chemokuren zouden beginnen al aftikken, want je weet nooit hoe dingen lopen. Ik heb die dag ook met Haarhuis van Tongeren gebeld, met de vrouw die 8 jaar geleden bij mij op de IC mijn pruik kwam aanmeten. Ik wilde graag weten of ze mijn pruik nog kon opknappen (want ja, toch al 8 jaar oud) en wilde wat andere mogelijkheden bespreken. 

Gisterochtend zijn we naar de poli gegaan en daar bleek dat mijn witte bloedcellen hard aan het doorstijgen zijn. Mijn hematoloog twijfelde even of er niet gelijk leukoferese moest plaatsvinden. Hierbij wordt via een machine mijn bloed ‘gecentrifugeerd’, waarbij mijn witte bloedcellen eruit worden gefilterd en ik alle rode bloedcellen en bloedplaatjes weer terugkrijg. Dit met de bedoeling om de hoeveelheid witte bloedcellen omlaag te brengen. Na overleg met een collega was dit toch niet direct nodig. Ik zou echter wel de dag erna en ook in het weekend dagelijks moeten terugkomen voor bloedcontrole, en eventueel zou dan alsnog leukoferese gaan plaatsvinden.
Eenmaal op de terugweg werd ik echter gebeld door mijn hematoloog. Hij was zojuist door het laboratorium gebeld, en wat bleek… ze hebben tóch de specifieke afwijking gevonden die hoort bij promyelocyten leukemie! De translocatie (15;17). Ik heb dus toch APL, dezelfde vorm als 8 jaar geleden. Dat verandert misschien wel heel veel!
Mijn hematoloog vroeg me direct om te keren om bij de apotheek van het ziekenhuis ATRA te halen, omdat ik hier direct weer mee moest beginnen. Het gevaar van APL is namelijk dat het zeer agressief is en er kans is op bloedingen, zeker in de eerste fase van de ziekte. ATRA zorgt ervoor dat de kans op bloedingen verkleind wordt. 

Eenmaal thuis aangekomen, met ATRA in het bezit, werd ik weer gebeld door mijn hematoloog. Hij had overlegd met de andere hematologen, en ik moest direct worden opgenomen. Ik had eerlijk gezegd niet anders verwacht, gezien het feit dat het nu APL is en hoe mijn ziekteverloop vorige keer is gegaan. Ik wilde niet eens meer thuis blijven. 
En zo vertrokken we weer naar het LUMC, het koffertje, medicijnen en alle andere spullen weer mee. Ik zou wel weer eerst naar de Acute Opname Afdeling gaan wegens gebrek aan plek op Hematologie, maar ze waren wel met spoed een plekje voor me aan het creëren. En naar verwachting zou ik daar een dag later naartoe kunnen. 
Ik voelde me opgelucht. Dat het APL is, betekent waarschijnlijk een veel betere prognose. En ook een andere behandeling… zeker bij een recidief, wist ik. APL is de meest agressieve vorm van leukemie die er is, maar ook de best behandelbare vorm, dus gek genoeg was ik toch blij.

Sinds vanmiddag lig ik op Hematologie, en de hematoloog is nog even langs geweest om iets meer uitleg te geven over wat komen gaat. Ik ga behandeld worden met ATRA en Arseentrioxide, in principe nog geen chemotherapie. Maar ik ben de eerste die op deze manier behandeld gaat worden. In ieder geval de eerste patiënt in het LUMC, en mogelijk zelfs van Nederland. “Het is een zeldzame ziekte, we zien er sowieso maar 2 of 3 gevallen van per jaar, en een recidief eigenlijk nooit. Dus wij vinden het ook spannend,” vertelde hij. Ze moeten er literatuur en studieresultaten op naslaan om meer te weten te komen over deze behandeling, want niemand is er bekend mee. De verpleging heeft ook nog nooit eerder Arseentrioxide bij iemand toegediend. 
Ik vroeg aan de hematoloog hoelang ik die Arseentrioxide ga krijgen en hoe lang ik opgenomen lig. Waarop hij antwoordde dat hij dat niet precies weet. Ze geven het gewoon net zo lang totdat het effect heeft. Ze houden mijn bloedwaarden in de gaten en op het moment dat mijn bloedbeeld er enigszins goed uitziet, gaan ze een beenmergpunctie doen. En op basis daarvan zullen ze op enig moment besluiten om de eerste kuur Arseentrioxide te stoppen, en ga ik het waarschijnlijk verder poliklinisch verder toegediend krijgen (dan moet ik dagelijks naar het ziekenhuis komen). 
Mogelijk moet ik in een later stadium toch nog een stamceltransplantatie ondergaan, met bijbehorende zware chemotherapie. Maar voor nu is dat nog niet helemaal duidelijk.

Zojuist heb ik mijn eerste zakje Arseentrioxide toegediend gekregen.

Het voelt gek om zo’n onbekende behandeling te krijgen, maar ik heb er veel vertrouwen in. De studieresultaten zijn veelbelovend, en in tegenstelling tot de afgelopen dagen heb ik nu sterk het gevoel dat ik dit ga overleven. Ik voel me 100 kilo lichter. En toch moet ik die eerste APL-fase nog wel door, benadrukken de hematologen wel. Natuurlijk is dat spannend, gezien alle bloedingsellende die ik 8 jaar geleden heb gehad. Ook ATRA en Arseentrioxide zijn geen milde medicijntjes, dus het zal misschien niet altijd meevallen, maar voor nu ben ik heel dankbaar. 

Dit bericht is geplaatst in Zonder categorie. Bookmark de permalink.

7 reacties op Vrijdag 22 juni 2018 – Toch een lichtpuntje

  1. Paul & MJ schreef:

    Inderdaad relatief beter nieuws, Lisa!! Sterkte maar weer. Gelukkig wel even thuis op kunnen laden….

  2. Marja en Ron Jonkman schreef:

    Fijn dat je thuis geweest bent. Dat geeft kracht. Kracht om te knokken tegen de voor jou helaas zo bekende klappen van die rotzweep. Keep strong in the fight meis ???
    Liefs uit Roelofarendsveen ?

  3. Thea schreef:

    Ik heb arseentroxide infusen klaargemaakt
    (Vorig jaar)
    Of dat ook voor APL gebruikt is weet ik niet.
    Misschien door de artsen na te vragen.

  4. Anne schreef:

    Wat fijn om te lezen over dit relatief positieve nieuws. Ik wens je veel kracht en blijf met jullie mee hopen op een goede afloop!

  5. Rianne schreef:

    Wat n goed bericht in jou geval.hoop dat alles zo gaat …zoals je het wil..de eerste die de behandeling krijgt.fantastisch. die houden ze extra goed in de gaten..lieve Lisa veel sterkte en bjorn natuurlijk ook…groet van rianne sengers

  6. Atie schreef:

    Goed om te lezen dat je prognose beter is! Dat geeft moed. Ik denk aan je en duim voor je. Heel veel sterkte!
    Xx

  7. Rien schreef:

    Wat een verhaal, Lisa! Atie mailde me over je nieuwe avontuur…. Veel sterkte en kracht om de lichtpuntjes in deze ellende te blijven zien! Allerhartelijkste groet!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *