Zaterdag 30 juni 2018 – Zwaar

Het valt me zwaar. Een stem in mijn hoofd zegt steeds dat ik een soort van ‘blij’ moet zijn met de goede behandeling die ik krijg, en de gunstige prognose die eraan kleeft. Maar tegelijkertijd schreeuw ik van binnen.
Gisterochtend werd ik heel beroerd wakker. Badend in het zweet van de koorts, knallende hoofdpijn en ontzettend misselijk. Ik wist me geen raad, zo beroerd voelde ik me. Ik ben in het donker maar op de stoel naast mijn bed gaan zitten. Even dat bed uit. Maar ook op die stoel wist ik geen houding te vinden. Ik had last van een opgezette, gespannen buik (vocht?) en pijnlijke benen. Ik voelde me gewoon verschrikkelijk, en wist niet wat ik moest doen. Zoveel angst in mijn hoofd, of nee, in mijn hele lichaam. Alles voelt anders, alles lijkt te protesteren. Ik heb Bjorn gebeld, ik heb mijn moeder gebeld, hoewel ook zij dit natuurlijk niet voor mij kunnen oplossen. Maar het is zo fijn om hun stem te horen, ik heb ze zo hard nodig. Uiteindelijk ben ik maar weer in bed gaan liggen en in slaap gevallen. Het enige wat ik op dat moment wilde. Weg uit de realiteit, weg van hier.

Hoe ben ik hier toch weer in verzeild geraakt? Ik begrijp het af en toe gewoon niet. Soms besef ik het allemaal nog niet, en komt de realiteit hard binnen op het moment dat ik met mijn infuuspaal door de gangen slenter. Het feit dat ik voor de tweede keer leukemie heb, wéér kanker, vind ik ongelooflijk. Dat was iets van ’toen’, een life-event uit mijn leven dat ik had meegemaakt. Maar nu weer? Het is gewoon terug? Het gaat er amper in bij mij.
En juist omdat ik nu voor de tweede keer ziek ben geworden is mijn vertrouwen in mijn lichaam en het leven gedaald tot een dieptepunt. Hopelijk blijft dat niet zo, maar nu even wel. Ik ben geen pessimistisch persoon en ik ben allesbehalve een opgever, maar ik zie het nu soms gewoon echt allemaal even niet meer zitten. 

Eergisteren kwam de professor van de afdeling samen met twee andere hematologen bij me langs. Zijn woorden waren: “Deze ziekte is zó zeldzaam, we zien er hooguit 1 a 2 patiënten mee per jaar. Dan kun je wel nagaan hoe zeldzaam het is als deze ziekte terugkomt.” Hij vertelde erbij dat ze alle kennis en kunde van over de hele wereld in huis zouden gaan halen voor deze behandeling. 
Mijn bloedwaarden dalen, maar de stolling blijft redelijk stabiel. In ieder geval nog veilig volgens hem. Hij gaf wel aan dat de stollingsafwijking (Diffuse Intravasale Stolling) waardoor ik vorige keer zoveel bloedingen kreeg, nu wel weer gaande is. Daar schrok ik heel erg van en moest mijn tranen alweer wegslikken. Maar hij voegde eraan toe dat het nog minimaal is, en dat de stolling verder nog goed genoeg is. Ze hebben de waarden vergeleken met 8 jaar geleden en dat was een wereld van verschil. Dus al met al zijn zij nog tevreden met hoe het nu gaat. 
De professor gaf ook aan dat er na deze behandeling waarschijnlijk nog een stamceltransplantatie wordt geadviseerd. Dat gaat gepaard met de zwaarste vorm van chemotherapie die er is. We hadden eerder al te horen gekregen dat (in mijn situatie en op mijn leeftijd) 1/3 overlijdt aan de gevolgen van zo’n stamceltransplantatie. 
Zodra de artsen mijn kamer uit waren ben ik in huilen uitgebarsten. Hoezo het valt allemaal wel mee? Hoezo gunstig? Het is gewoon allemaal hartstikke !@#$^$^!. 
Wat heb ik aan een goede prognose als ik vervolgens zo’n grote kans heb om te overlijden aan die stamceltransplantatie? Wat maakt dit dan allemaal zo positief, ik begrijp het niet.
Om nog maar niet te spreken over die zware chemotherapie, waardoor ik definitief onvruchtbaar zal worden. 

Gisteren zat ik er helemaal doorheen. Kon geen lichtpuntje meer zien, geen hap door mijn keel krijgen van de misselijkheid, en huilde om alles. Ik zag het gewoon echt allemaal even niet meer zitten. En ook dat baarde me zorgen. Waar was mijn strijdlust, mijn doorzettingsvermogen? Ik was het helemaal kwijt. Juliette kwam gelukkig ’s ochtends al vroeg op bezoek en heeft me moed ingepraat, en me er ook van weten te overtuigen dat het logisch is dat ik me zo voel. En dat dat mag. Dat het op een dag weer beter gaat worden. En dat ik mijn leven heus wel weer terugkrijg. Ook Bjorn kwam natuurlijk en is de hele tijd bij me gebleven. 
Na een gesprek met de arts kreeg ik Lorazepam toegediend, een ander middel tegen de misselijkheid (want de rest had geen effect), waar ik ook slaperig van zou worden en wat ook zou helpen tegen angsten. Het klonk me als muziek in de oren. Lekker door de dag heen slapen en even nergens last van hebben. 
Uiteindelijk heb ik 1,5 uur geslapen en toen ik wakker werd, voelde ik me iets minder misselijk. Ik besloot meteen maar mijn medicijnen in te nemen, want dat was eerder die dag nog niet gelukt. Naarmate de uren verstreken ging ik me ietsjes beter voelen, en ook wat opgewekter. Lorazepam is mijn nieuwe vriend.

Ergens vind ik het lastig om over deze emotionele rollercoaster te schrijven, omdat iedereen altijd zegt dat je sterk moet zijn en moet doorzetten, etc. Logisch ook, want dat is wat je nodig hebt. Maar op dit soort dagen voel ik me allesbehalve sterk, totaal niet dapper. Ik weet van mezelf dat ik heel veel discipline en doorzettingsvermogen heb, maar dit vind ik echt heel zwaar. Zeker voor de tweede keer zo ziek zijn, is echt heel zwaar. Het maakt me verdrietig en boos. En ik kan er niks mee. Ik moet door, ik moet er doorheen. En dat is zo heftig.
Ik zou zo graag mijn normale, gezonde leven terug willen hebben. Kunnen werken, me gewoon goed voelen, lekker naar het strand kunnen of andere leuke dingen doen. Alle dagelijkse beslommeringen mis ik… Je gezondheid is zo verschrikkelijk waardevol.

De ene dag gaat het wat beter dan de andere, en vandaag was gelukkig een iets betere dag. Ik zag het allemaal weer iets positiever in dan gisteren, en alleen dat al was een verademing. We houden het er maar op dat gisteren een ‘slechte dag’ was. 

Om de dag ook een beetje leuk af te sluiten hebben mijn moeder en Bjorn een lijntje gespannen aan de muur, zodat we de kaarten nu kunnen ophangen. Dat ziet er een stuk gezelliger uit!