Laat ik even beginnen met het feit dat ik gisteren al aan dit blog begonnen was, toen mijn dag een stuk beter was dan vandaag. Het idee was om het ’s avonds te uploaden, maar zover is het niet meer gekomen. Rond etenstijd kon ik mijn ogen al niet meer openhouden en dat is de rest van de avond zo gebleven. Compleet gevloerd was ik.
Afijn, zo begon ik gisteren dit blog:
En dan heb ik de (eerste) chemokuur er bijna op zitten. Het ene moment krijg je de mededeling dat ze er direct mee willen starten en lijkt alles in sneltreinvaart te komen, en het volgende moment ben je bijna een week verder. Misschien maar beter ook. Tot nu toe wil ik er niet teveel over klagen, al hoef ik vast ook niet onder stoelen of banken te schuiven dat het op sommige momenten afzien is.
Donderdag is begonnen met Idarubicine, 3 dagen achter elkaar gedurende 3 uur per dag, en tegelijkertijd Cytarabine die 7 dagen lang 24 uur per dag inloopt. Daarvoor is een speciale PICC lijn geplaatst in mijn bovenarm (zie foto’s).
De afgelopen dagen stonden vooral in het teken van het ondergaan… Blik op oneindig en gaan. Je eraan overgeven lijkt de enige manier. Ik was werkelijk nergens toe in staat. Voor mijn gevoel heb ik het grootste gedeelte van de tijd slapend doorgebracht, en toch was dat ook niet helemaal waar. Maar rondjes lopen over de gang, kruiswoordpuzzels maken of wat dan ook, zat er nauwelijks in. Wat sloopt die chemo je lijf.
Sinds vrijdagochtend ga ik weer door het leven met een kort koppie, zoals Bjorn in zijn mooie blog heeft beschreven. Zijn woorden raakten me enorm, hij steunt me zo goed en is zo lief. Het was een emotioneel zware ochtend. Ik besefte toen ik onder de douche stapte dat het voorlopig de laatste keer zou zijn dat ik mijn eigen lange haar zou kunnen wassen. Het is maar haar, en het groeit weer aan, en toch doet het verdriet. Je wilt dit niet zo. Je wilt niet elke keer die confrontatie zien in het spiegelbeeld. En daarnaast weet ik hoe lang het duurt voordat je daadwerkelijk weer je eigen echte haar terug hebt. Het is er zo af, maar vervolgens heb je wel even geduld nodig…
Lobke (van Haarhuis van Tongeren) heeft met uiterste precisie mijn haren in plukjes verdeeld en deze afgeknipt, zodat hier een Toupim van gemaakt kan gaan worden. Mijn haar wordt dan bevestigd aan een haarband, waarover ik dan nog een mutsje moet dragen. Maar dan kan ik wel deels mijn eigen haar dragen, en dat geeft een fijn gevoel. Het verdwijnt in ieder geval niet in de prullenbak. Lobke heeft ook mijn haarwerk (pruik) van 8 jaar geleden meegenomen om te kijken of ze deze nog weer wat mooier kan maken, dus wie weet ga ik die ook weer gewoon dragen.
Momenteel lig ik met mijn kale koppie of zachte mutsjes in bed. Ik ben er alweer aan gewend inmiddels. Het spiegelbeeld trouwens ook, alhoewel dat confronterend blijft. Maar grappig genoeg is het net alsof ik 8 jaar terug in de tijd ben gegaan. Zo zag ik er toen uit, en zo zie ik er nu weer uit. Er gaat gewoon een knop om, en het is nu weer even zoals het is.
Toen ik ’s nachts even niet kon slapen, ben ik zelfs even gaan ‘shoppen’ naar leuke petjes, mutsjes, wat dan ook… Ik zie het wel als een uitdaging om er wat mee te gaan doen. Misschien vind ik het uiteindelijk helemaal niks, en ik weet dat er momenten gaan komen dat ik het allemaal haat, maar ik ben nu blij dat ik in staat ben om er op een positieve manier naar te kijken. Nog maar zo kort nadat ik mijn haar eraf heb laten knippen. Ik merk dat het me helpt om te zoeken naar de leuke dingen, om het béter te gaan maken. En natuurlijk kunnen we er wat beters van maken, er is van alles te koop. We verzinnen er wel iets op.
Hier eindigde mijn blog van gisteravond. Er kwamen geen woorden meer uit mijn vingers, kon niet meer nadenken en wilde alleen nog maar slapen.
Inmiddels is het woensdag 15:20 uur als ik verder schrijf. Het kost me veel moeite om woorden te vinden, omdat ik niet zo goed kan nadenken. Ik vergeet alles, moet ook alles zes keer vragen aan de verpleging. Het voelt even als overleven momenteel. Mijn slijmvliezen in mond en slokdarm zijn volledig kapot aan het gaan als gevolg van de chemo. De korsten en vellen hangen tot bloedens aan toe aan mijn lippen, wat eten en drinken erg pijnlijk maakt. Nog steeds ben ik erg blij dat ik niet continu misselijk ben, maar dit is ook bepaald geen pretje. Het doet allemaal erg zeer. Ik krijg er pijnstilling voor, maar omdat de verwachting is dat de klachten alleen nog maar zullen verergeren, proberen we alle mogelijkheden nog enigszins te rekken. Uiteindelijk kan ik een morfinepomp krijgen om zoveel mogelijk de pijn te drukken, maar zo lang dit nog niet hoeft liever niet natuurlijk.
Positief punt is wel dat de chemo zijn werk lijkt te doen. Of dat ook daadwerkelijk het geval is, zal een beenmergpunctie moeten uitwijzen op een gegeven moment. Maar in mijn bloed is momenteel al te zien dat mijn leukocyten en ook de andere bloedwaarden goed dalen. Het dalen van de stollingswaarden brengt natuurlijk risico’s met zich mee, maar daarom krijg ik momenteel dagelijks plasmatransfusies en trombocyten toegediend om de kans op bloedingen zo klein mogelijk te maken.
Morgen krijg ik de laatste zak chemo van deze kuur, en dan zal de Arseentrioxide weer worden hervat. Na deze chemokuur zal ik in een dip (dit wil zeggen leukocyten <0,5) terecht komen waardoor ik tijdelijk geen afweer meer heb. Dit zal erin resulteren dat ik in beschermende isolatie moet met strenge hygiëneregels (voor bezoek: handschoenen, mondkapjes, beschermende jasjes, etc). Vandaar dat ik gisteren ook ben verplaatst naar een andere kamer (kamer 63) met betere isolatiemogelijkheden.
Hopelijk kom ik de dip een beetje goed door zonder al te gekke dingen (koorts, infecties,..). En hopelijk knap ik daarna ook weer een beetje vlot op. Ik houd me momenteel vast aan alles wat we hopelijk straks weer fijn kunnen doen. Lekker op een terrasje zitten, leuke dingen ondernemen, als het even kan samen een weekendje weg met Bjorn. Gewoon weer even positieve energie opdoen en genieten. Daar heb ik zo’n behoefte aan. Acht jaar geleden kon ik dat ook. Zelfs tussen de chemo’s door nog kunnen genieten van de fijne kleine momenten. Maar dan moet je je wel weer een beetje goed voelen natuurlijk, en daar is momenteel nog lang geen sprake van.
Ik merk dat ik een eind moet gaan breien aan het blog. Er komt niet zoveel stof meer uit.
Wat ik nogmaals even kwijt wil: elke dag word ik enorm verrast door super lieve, hartverwarmende kaartjes, handgeschreven brieven, zelfgemaakte kinderwerkjes. Wauw, wat voelt dat fijn en wat geeft het me veel positieve energie en liefde! Ik kan jullie niet genoeg bedanken hiervoor. Ik zou het liefst iedereen persoonlijk een berichtje sturen, maar alles kost me enorm veel energie en het lukt me simpelweg nog even niet. Maar het raakt me enorm en het zijn grote lichtpuntjes op de dag. Het gevoel dat er aan ons gedacht wordt en met ons meegeleefd wordt, is hartverwarmend. Vanuit mijn bed kan ik nu extra goed kijken naar een hele wand vol mooie kaarten. Ik geniet er intens van, dank jullie wel!
Lieve Lisa, dank je wel voor je nieuwe blog. Lief dat je telkens weer de energie vindt om iedereen te laten weten hoe het met je gaat. Allereerst je korte kopje, wij zijn een van de gelukkigen die je ook in het echt konden zien. Zoals we zaterdag al zeiden tegen je, je bent echt een hele mooie vrouw, en je verliest je vrouwelijkheid niet als je geen haar hebt. We vonden je zonder mutsje zelfs mooier als met. Je ogen stralen zo vaak, vol verwachting in een mooie toekomst met Bjorn en al die andere lieve mensen om je heen. Je bent echt een toppertje die dit eigenlijk niet mag overkomen, maar het lot kiest blijkbaar de mensen die dit aankunnen. Je hele wand met kaarten laat zo mooi zien dat er heel veel mensen met je meeleven. De eerste chemo zit er bijna op, nu mag je je lichaam weer alle ruimte geven om te laten zien dat Lisa zichzelf weer beter kan maken en dat ze wil genieten van alle mooie dingen die er nog op je levenspad mogen komen. Je bent een bijzondere vrouw, die heel veel mensen inspireert om sterk te zijn en te vechten voor geluk en gezondheid. We sturen je heel veel geluk, want ondanks je kracht en vechtlust, kan je een beetje geluk, wat al die mensen om je heen willen delen, goed gebruiken. Je kunt het tenslotte niet alleen. Veel liefs en geluk van Joke en Theo.
Lieve Lisa en Bjorn, hoe oneerlijk kan het leven zijn, voor de tweede keer deze k*t ziekte krijgen en weer alles moeten ondergaan om hier boven op te komen. Ik had al veel bewondering voor je manier van **overleven** na het lezen van je boek. En zoals ik toen ook schreef je zit in mijn hoofd en na je slechts één keer te hebben ontmoet ben je ook niet meer weg geweest. Ik had je nooit ontmoet als Hans niet bij jullie aan het werk was geweest, en ik op een middag mee ben gegaan. Je bent een toppertje en je kunt dit, ook al valt het je zwaar. Positief als je bent zal dat je helpen samen met Bjorn en je familie. Wij leven met jullie mee en geven hierbij een heeeeleee dikke knuffel aan jullie. Veel liefs van Hans&Lies van Zundert.