Vandaag schrijf ik (José) op verzoek van Lisa het blog. Ze wil zo graag iedereen op de hoogte houden maar ze kan het nu echt even niet meer. De laatste dagen gaat het heel slecht met haar slijmvliezen. Alles in en aan haar mond is kapot, de vellen hangen aan haar lippen en in haar mond. Alles is opgezet, rood en ontstoken. Ze kan alleen nog ijswater en lauwe thee drinken. En af en toe een waterijsje eten. De voeding komt nu geheel via de PICC-lijn, ze kan niks meer in haar mond verdragen.
Haar stem is inmiddels ook niet meer te horen. Al weken is ze hees maar nu is ze bijna niet meer te verstaan. Geen kracht meer om te praten.
De morfinepomp is vanmorgen vroeg hoger afgesteld door een arts van het pijnteam en ze kan elke 5 minuten een extra toediening krijgen door middel van een knopje; daar maakt ze dan ook elke 5 minuten dankbaar gebruik van. Als ze in slaap valt is de afspraak dat Bjorn of ik op het knopje drukken voor de extra morfine, anders is de pijn te heftig als ze wakker wordt (inmiddels hebben we begrepen dat we dat absoluut niet mogen doen. Op deze manier kan ze onbedoeld een overdosis binnenkrijgen. Doen we dus niet meer). Ze kan met geen mogelijkheid een tijdje wakker blijven; haar ogen draaien steeds weg en ze kan dan ook zomaar in slaap vallen met een beker thee in haar hand. Als het niet zo pijnlijk was, hadden we er om kunnen lachen.
Het is dus afzien voor Lisa. En het einde van de pijn is nog niet in zicht, want haar bloedwaarden zijn zo laag dat het lichaam zich nog niet kan herstellen. Ze is nog niet eens in de dip, die zo’n week na de chemo verwacht wordt. Het kan dus nog erger worden.
De lieve verpleegkundigen proberen alles om haar pijn te verlichten: zoutspoelingen, gel voor in haar mond, een luchtbevochtiger om de lucht wat minder droog te maken… Maar niks helpt echt tegen de pijn. Ze moet het doorstaan en wij hebben vreselijk met haar te doen.
Donderdag en vrijdag waren de leukocyten ineens weer gaan stijgen. Die houden we scherp in de gaten, want die moeten naar onder de 0,5 zakken. Drie weken geleden zaten de leukocyten nog op 126(!). Kwaadaardige cellen dus. We zagen de leukocyten na twee weken Atra en Arseentrioxide zakken naar 60 maar toen gingen ze opeens weer stijgen. Dat was het moment dat door de artsen besloten werd toch de chemotherapie te starten. Daarna zijn de leuko’s weer gaan dalen naar 3,5. Dat ging dus goed. Maar donderdag waren ze ineens 7,9 en vrijdag 17. Dat is dan echt schrikken, wat zijn dat voor leukocyten, zijn het goede of slechte? De artsen wisten ook niet waarom de leukocyten ineens weer gingen stijgen. Het kon komen door de infectie van de slijmvliezen, maar zeker weten deden ze dat niet. Gelukkig ging de waarde zaterdag weer omlaag naar 9,5 en vandaag was het 3,9. Nu wachten tot het onder de 0,5 is, want dat is het begin van de officiele ‘dip’ waar Lisa in moet komen. Op dat moment heeft ze totaal geen afweer meer. De bedoeling is dat daarna de goede witte bloedcellen weer opkomen en voor afweer gaan zorgen. En dat er dan natuurlijk geen blasten (leukemiecellen), meer in het bloed zitten. Dan kunnen ook de slijmvliezen zich pas weer herstellen.
Door alles wat Lisa de afgelopen weken via het infuus toegediend had gekregen, was ze nogal ‘opgezwollen’ geraakt. Regelmatig kreeg ze daarom Lasix zodat ze wat vocht kwijtraakte. Vorige week woog ze op een bepaald moment zelfs 73,5 kg! Gisteren woog ze 60,4. Dat betekent dat ze in 1,5 week 13 kilo lichter is geworden. Niet normaal natuurlijk.
Vanmiddag moest er weer een nieuw infuus geprikt worden. Dat valt niet mee in haar toch al zo geplaagde arm, die vol zit met blauwe plekken. Er zijn nog weinig beschikbare plekken over. Er waren vijf pogingen en achtereenvolgens vier verpleegkundigen voor nodig om het voor elkaar te krijgen. Eerst gewoon prikken, daarna met een warme molton om haar arm, en op het laatst zat Lisa zelfs met haar arm in een emmer warm water om te proberen haar bloedvaten wat te laten uitzetten zodat ze beter zichtbaar zouden zijn. Arme Lisa. Maar: ze klaagt niet! En er zijn nog steeds momenten dat haar humor boven komt en we weer even kunnen lachen met elkaar.
Lisa zei vanmiddag: ‘ik ben zooo blij dat ik in elk geval niet misselijk ben’. Ze ziet dus nog steeds lichtpuntjes waar wij ze eigenlijk nauwelijks zien op dit moment.
Bedankt voor de update Joke! Petje af voor Lisa, wat is zij een sterke vrouw.
Groetjes van Hennie , Madelein en Ellen xxx
Oeps… José bedoelde ik ;-)
José, dank je wel dat je de blog even voor Lisa overneemt. We vinden het heel erg dat er niets voor Lisa gedaan kan worden tot de “dip” er is. Moeders mogen hun kind niet zo zien lijden en nagenoeg geen verlichting kunnen geven. Het is echt zo super oneerlijk naar Lisa, naar jou, Bjorn, Frans, Juliette, Paul en al die andere mensen die nu aan de zijlijn staan. Lisa, wat ben je moedig, warm en zacht dat je dit kunt ondergaan zonder boosheid. Dat maakt jou sterker en ook al die mensen om je heen. Jouw kracht geeft energie aan al die mensen naast jou, zodat ook zij dit vol kunnen houden. Heel veel liefs en sterkte van Joke en Theo. Lisa, we hebben nooit gedacht dat we ooit een kaarsje aan zouden steken, om er voor te zorgen dat je snel in een “dip” mag raken, maar nu doen we dat met een warm hart.
Dank voor de update José. Onze gedachten zijn heel veel bij jullie. We hebben zelfs aan het graf van mam gevraagd of zij niet even een woordje kan doen bij de grote baas hier boven. Want dit is zo gemeen en oneerlijk.
Heel veel kracht en sterkte voor iedereen. Xxx
wat fijn dat jij José een update hebt geplaatst. Het moet voor jou en Björn ongelofelijk moeilijk zijn om Lisa zo te zien. Als naaste sta je er machteloos naar te kijken. Maar ze zal zich gesteund voelen. Een zware periode nu…hoop dat de leucocyten verder dalen. veel sterkte!