Dinsdagavond 17 juli 2018 – Even nog een update

Nogmaals een blog van mij (José) omdat Lisa dat nog niet kan. Ze zit sinds vandaag officieel in de dip. Gisteren waren de bloedwaarden al zo laag dat we geadviseerd werden mondkapjes te dragen. Geen probleem natuurlijk. Het laatste wat je wilt, is Lisa ergens mee besmetten.

Het was gisteren trouwens wel weer een spannende dag, want Lisa’s Hb was heel laag (4.0) en haar bloeddruk ook. De onderdruk was ’s morgens zelfs even 30. Veel te laag. Dan gaan de artsen verder kijken; wat is er aan de hand? Lisa krijgt zowel dexamethason als morfine, heel sterke pijnstilling, en daarmee zou een onderliggend probleem verdoezeld kunnen worden. Het zou bijvoorbeeld kunnen dat er ergens een infectie zit waar Lisa ogenschijnlijk geen last van heeft omdat ze die pijnstilling krijgt. Daarom werd uit voorzorg alvast antibiotica gestart. De arts wilde een scan van de longen en het hart en, om uit te sluiten dat Lisa van binnen aan het bloeden was, ook een echo van de buik. Dan zit je wel weer even te nagelbijten.

Het blijft sowieso spannend, élke dag. De eerste weken ben je heel bang dat er bloedingen optreden, want dat is het gevaar van APL, zodat je constant zit op te letten of het wondje na bloedafname wel stolt, of de prikken blauwe plekken veroorzaken, of er ergens zomaar een blauwe plek komt opzetten… En dan na de eerste kritieke weken is het belangrijk dat de witte bloedcellen gaan dalen, dus elke dag zijn we bang voor de uitslagen: zijn ze weer gedaald of -alsjeblieft niet- gestegen? En wat gaat de Arseentrioxide doen in haar lichaam? Want daar is geen ervaring mee in het LUMC. Lisa zelf was heel bang voor de chemo’s: word ik misselijk en zo ja hoe erg, ga ik me verschrikkelijk ziek voelen, kan mijn lichaam het gif wel verdragen, doet de chemo wat ze moet doen…  Kan ik het wel aan? Allemaal angsten. En elke keer dat je denkt: nou, dit lijkt eindelijk de goede kant op te gaan, gebeurt er wel weer iets waardoor de situatie ineens weer anders en beangstigend wordt. Inmiddels heeft Lisa overal wel wat blauwe plekken zitten, dat hoort erbij maar blijft vervelend om te zien. Gisteren was de stolling 6, super laag dus, en Lisa ontdekte gelijk weer twee nieuwe blauwe plekken op haar been. Gelukkig kreeg ze weer een zak trombo’s. Wat zou ze zonder al die donoren moeten!

De arts zei: ‘áls er iets gebeurt, is het meestal tijdens de dip.’ Lekker opbeurend… De dip duurt ongeveer een week, daarna moeten de bloedwaarden zich weer gaan herstellen. We wachten het maar af. En hopen dat er niks geks gebeurt ondertussen.

Zelf vond ik dat Lisa gisteren iets beter was dan zondag. Ze had nog steeds heel veel pijn in en aan haar mond waardoor ze niet kon eten, maar ze drukte minder op het morfineknopje, ze keek iets helderder uit haar ogen en viel niet elk moment in slaap. Wel had ze veel hallucinaties; ze zag een kat door de kamer lopen, ze dacht dat wij aan haar neus zaten, ze zag buiten mensen lopen, allemaal waanbeelden en dat realiseerde ze zich ook. Het is een lastig bijverschijnsel van alle medicatie, maar niet ernstig.

Gelukkig kregen we aan het eind van de middag te horen dat de echo van de buik niets geks had aangetoond, behalve dan ‘zieke’ darmen (ze heeft heel veel last van buikloop) en op de scan was alleen een infiltraatje bij de longen gezien, wat zou kunnen wijzen op een beginnende longontsteking. Maar goed, de antibiotica was toch al uit voorzorg gestart, dus dat was prima. De bloeddruk was ook iets beter geworden, 97 over 48, dus dat kon er mee door.

Inmiddels is Lisa afgelopen zondag wéér verhuisd binnen de afdeling. Voor de derde keer al. Dat maakt voor de post niet uit hoor ?, zo groot is de afdeling niet. Zelf heeft ze geen last van zo’n verhuizing, maar ál die kaarten moeten weer van de muur af en in de nieuwe kamer opgehangen worden! Een mooi klusje voor Bjorn. Dat vindt hij niet erg, want Lisa vindt het zo leuk om naar de kaarten aan de muur te kijken dat hij er met plezier elke keer weer een mooie wand van maakt.

In de vorige kamer had ze een hometrainer staan. Daar had ze om gevraagd omdat ze toch een beetje wilde bewegen. Al met al heeft ze misschien 3 minuten op de fiets gezeten, dus in de nieuwe kamer is hij niet meer neergezet. Ze kan nu even helemaal niks meer.

En om maar te illustreren hoe snel de situatie kan veranderen: vannacht is Lisa ineens een paar uur opgenomen geweest op de verkoever. Ze heeft daar extra morfine en zuurstof gehad. Nu ligt ze weer op hematologie, met een ‘neusbrilletje’ voor extra zuurstof want zonder kan ze niet. Ze heeft nog steeds veel pijn en praat moeilijk, bijna onverstaanbaar. Tijdens de korte slaapjes praat ze hardop (voor zover ze nog een stem heeft) en is ze heel onrustig. Moeilijk om aan te zien.

De mondhygiëniste kwam langs, dat doet ze bijna elke dag. Omdat alles in de mond van Lisa ontstoken is, is er grote kans op infecties. Het is belangrijk dat Lisa de mond goed spoelt en sprayt met een zoutoplossing. Pijnlijk, maar het frist wel op. Tijdens het gesprek met de mondhygiëniste viel Lisa in slaap. Dat gebeurt echt van het ene op het andere moment.

Ze heeft twee zakken trombocyten (bloedplaatjes) gekregen en met ingang van vandaag ook weer Arseentrioxide. Je vraagt je af of Lisa’s lichaam dat nog wel aankan, zo’n zak gif erbij. Maar het moet. En dat gaat voorlopig weer elke dag gebeuren.

De arts komt langs en zegt dat het spannend is. Volhouden Lisa!