19 juli 2018 – Twee dagen verder… (door José)

En nog steeds is de pijn niet minder. Sterker nog, het is nog erger dan het al was. Het is bijna niet te verdragen door Lisa, ze wordt er soms wanhopig van en gisteren heeft ze vreselijk gehuild nadat ze tóch probeerde een likje waterijs te nemen. Ze had zo’n trek in iets, maar het enige dat ze kan verdragen is lauwe thee. In allerlei smaken, dat dan weer wel. De artsen die vanmorgen langskwamen tijdens de ‘grote visite’ zeiden dat de meeste patiënten wel in meer of mindere mate last hebben van kapotte slijmvliezen maar dat Lisa er in extreme mate last van heeft. Heeft zij weer!

Een andere nare bijkomstigheid van de chemo is dat haar handen gaan ontvellen. We smeren haar handen regelmatig in met lotion, maar we kunnen niet voorkomen dat de huid gewoon openbarst. Gelukkig kwam de verpleegkundige vanmiddag met een andere oplossing: koelzalf. Ze heeft Lisa’s handen lekker ingesmeerd en het was inderdaad verzachtend. De koelzalf mag onbeperkt gebruikt worden, dus dat gaan we zeker doen.

Het is zo naar om naast haar bed te zitten en te zien wat de pijn met haar doet. Gisteren hebben de artsen van het pijnteam besloten om maar weer een fentanylpleister te plakken en dan de basismorfine uit te schakelen. Lisa kan zichzelf nog wel steeds morfine toedienen door op het pompje te drukken. Op deze manier geven ze een combi van fentanyl en morfine, dat werkt wellicht beter dan alleen maar morfine. De pleister is er gistermiddag opgegaan en zou vandaag moeten gaan werken. Maar vooralsnog merken we er nog niet veel van. We moeten het de tijd geven, maar je wilt zo graag zien dat de pijn minder wordt.

Door de morfine had Lisa een slechtere ademhaling. Zodra ze in slaap viel, stopte ze een aantal seconden met ademen waarna ze steeds heel diep inademde. Vergelijkbaar met slaapapneu. Dat is eng als je er naast zit en wij werden daar dan ook best onrustig van. Lisa zelf ook, want dinsdagavond belde ze Bjorn om 22.00u of hij alsjeblieft wilde komen slapen in het ziekenhuis. Ze was angstig. Bang dat haar ademhaling ermee zou stoppen. Dus Bjorn ging spoorslags naar Leiden en heeft daar de nacht doorgebracht. Hij appte ’s morgens dat hij nog geen 2 uur geslapen had. Het was een heel lange nacht geweest. Lisa was ’s nachts nog verwarder dan overdag. Ze deed alleen maar hazenslaapjes, en dan praatte ze hardop over van alles. En zodra ze na zo’n minislaapje haar ogen opendeed, pakte ze haar telefoon en probeerde appjes te versturen. Zonder tekst, met onleesbare tekst, met rare tekst; ze raakte er vreselijk gefrustreerd van (‘het lijkt wel of alles in Arabisch verandert als ik iets typ’, klaagde ze in een helder moment). Het komt allemaal door haar verwarde toestand.

Om Lisa wat rustiger te krijgen, geven ze haar nu drie keer per dag oxazepam in de hoop dat ze minder angstig wordt en ook wat beter slaapt. Woensdagavond zou Juliette in het ziekenhuis blijven slapen maar Lisa vond het uiteindelijk niet nodig. Het is ook eigenlijk wel eng om bij Lisa te blijven, want overdag moeten we allerlei maatregelen in acht nemen vanwege haar kwetsbare toestand: mondkapje voor, handen wassen en met alcohol reinigen. Maar als je bij haar op de kamer slaapt, kun je geen mondkapje dragen en dan zou je Lisa alsnog ergens mee kunnen besmetten. Lastig hoor.

Gistermiddag zat ik naast Lisa’s bed; ze zat rechtop, keek naar mij en vroeg met haar schorre stem: ‘Wat zitten we hier eigenlijk te doen? Wachten we ergens op?’ Met zo’n wezenloze blik. Ach, dan valt er toch weer even iets te lachen.

Toen de arts langskwam en aan Lisa vroeg hoe het ging, fluisterde ze: “Ik mag niet klagen, denk ik, ik ben blij dat ik niet misselijk ben.” De arts zei dat Lisa zéker wel mag klagen want ze heeft het echt heel zwaar. Die misselijkheid is echt een ding voor Lisa. ‘Misselijk’ staat voor haar gelijk aan ‘heel beroerd’. En dat is ze niet. Ze heeft alleen maar pijn. Veel pijn.

De leukocyten waren vandaag trouwens zó laag, dat ze niet meer meetbaar waren. Dat was ook de bedoeling. Nu afwachten wanneer ze weer gaan opkomen.

Namens Lisa bedanken we iedereen nog maar eens voor alle lieve kaarten en brieven (en de ballon!). Voor Lisa het fijnste moment van de dag als de verpleegkundige binnenkomt met een stapeltje post. Niet alleen vanwege de afleiding, maar ook omdat ze daardoor ervaart dat er zovelen aan haar denken en met ons meeleven. Dank jullie wel!

Dit bericht is geplaatst in Zonder categorie. Bookmark de permalink.

3 reacties op 19 juli 2018 – Twee dagen verder… (door José)

  1. Madelein Geurden-du Toit schreef:

    Allereerst bedankt voor de update José! Ohh Lisa toch, akelig om te zien wat deze ziekte en de behandeling je aan doen. Je had altijd mooi verzorgde handen en verschrikkelijk om te zien waar je doorheen moet. Ik heb vanmiddag jouw fotoalbum terug zitten kijken, wat een nachtmerrie! Maar wat mij opviel, is je mooie glimlach steeds. Vooral de foto van jou samen met Bjorn, prachtig, maar in jullie ogen zie ik de pijn en verdriet.
    Ik denk veel aan je en blijf alles volgen ook al zijn wij op vakantie.
    Sterkte en hopelijk gebeurt er een wonder! Liefs Madelein (en de rest) xxx

  2. Tineke schreef:

    Beste Lisa,
    Wat is het toch keer op keer vreselijk om te lezen wat jij allemaal moet doorstaan.
    Elke keer met een nieuwe blog hoop ik dat ik kan lezen dat de pijn minder is maar nee.
    Dinsdagavond kwam Bjorn je boek brengen en hebben we nog even staan praten. Nu lees ik dat hij al gauw weer terug ging en jullie een lange nacht achter de rug hebben, zo heftig!!
    Konden we maar iets voor jullie doen!! Erik en ik zeggen het dagelijks tegen elkaar.
    De Oleander in onze tuin heeft al vier bloemen en heel veel knoppen, voor jou!!
    Lieve Lisa wij wensen je alle kracht en heel veel sterkte!!
    Dat het ondergaan van de behandeling (zoals je het zelf omschrijft) positief voor jou uit mag pakken!!
    Liefs Tineke..

  3. Yvonne Bloemzaad schreef:

    Lieve Lisa. Wat ben je moedig. Je kan zeggen ik moet wel ik moet hier doorheen, maar evengoed ben je moedig en beren sterk.
    En evengoed wens ik jou nog heel veel sterkte toe.
    En ook allen die zo dicht naast jou staan.
    Liefs Yvonne

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *