Zondag 29 juli 2018 ~ Psychisch zwaar

Vooralsnog lijkt de stijgende lijn zich voort te zetten, iets waar we heel erg blij om zijn. Desondanks merk ik dat ik het de laatste dagen zwaar heb. Ik merk dat ik bepaalde stukken uit mijn geheugen kwijt ben van de afgelopen weken, waarschijnlijk als gevolg van de chemo en alles wat dat met zich heeft meegebracht. Ik heb begrepen dat de bijwerkingen die bij mij zijn opgetreden zijn, weer extra heftig zijn geweest. Bjorn heeft me ook op bepaalde momenten gefilmd en daar ben ik toch wel erg van geschrokken. Vooral dat ik weer zoveel last van hallucinaties heb gehad, en hoe dat eruitzag, vind ik heftig. Ik herinner me eigenlijk ook niet hoe lang ik hier al lig.

Psychisch is de klap erg heftig dat de ziekte teruggekomen is, omdat ik er eerlijk gezegd geen rekening mee gehouden had. Ik had zoveel vertrouwen in de toekomst en het feit dat APL zo goed behandelbaar leek. Het feit dat het toch teruggekomen is, vind ik erg moeilijk en confronterend. Vooral omdat het in die 8 jaar mogelijk nooit helemaal weggeweest is (volgens de hematologen) , en ik me best wel ‘belazerd’ voel door mijn eigen lichaam. Momenteel ben ik heel erg bang dat ik altijd APL zal blijven houden, dat het niet te genezen is bij mij. Tegelijkertijd ben ik ook heel bang dat ik nog extra chemokuren nodig heb en misschien zelfs een stamceltransplantatie, met alle gevolgen van dien. Op zich natuurlijk allemaal gebaseerd op angst, wat denk ik erg logisch is, maar ik kan het allemaal zo moeilijk loslaten. Ik wil zo graag mijn gezonde leven terug. Ons normale leven, dat van Bjorn en mij. Net getrouwd, zoveel mooie plannen in het vooruitzicht.
De laatste dagen ben ik dan ook erg emotioneel. Bjorn had een paar vakantiefilmpjes op de iPad gezet, en ik kon het steeds maar niet droog houden. Zoveel fijne herinneringen aan vakanties, nog maar zo kort geleden. En nu lig ik alweer een paar maanden ziek in het ziekenhuis. Bizar gewoon hoe het leven kan lopen. Ik zou zo graag de garantie willen dat ik genees en dat het nooit meer terugkomt. Dat wil natuurlijk iedereen die ziek is. Het is ook enorm heftig als je lichaam niet meer doet wat het moet doen, en dat je afhankelijk bent van zware behandelingen en medicijnen. En als je nou zeker zou weten dat het daarna dan ook echt klaar is… maar dat is dus ook niet zo. Helaas.

En hoe moeten we hier nu de komende tijd mee dealen? Hoe krijg je weer een beetje vertrouwen terug? Momenteel denk ik alleen maar: leuke dingen doen. Zoveel mogelijk genieten van alles. Maar ook dat is op dit moment nog best lastig, omdat ik nog erg verzwakt ben, eten nog steeds pijnlijk is, en alles gewoon nog heel onzeker is. Toch houd ik me eraan vast dat ik straks vlot zal herstellen en weer enigszins normaal zal kunnen leven. Grappig genoeg denk ik daarbij ook steeds aan uit eten gaan. Bjorn en ik gaan altijd graag uit eten en omdat dat nu nog even niet kan, voelt dat als een enorm ‘doel’. Zodra het weer kan, ga ik alles weer eten! Zo gaat dat met dingen die niet kunnen hè, dan wil je ze extra graag.
En daarnaast gaan we gewoon veel leuke, gezellige dingen ondernemen zodra het weer kan. Aan alle onzekerheden en de behandelingen kunnen we op dit moment toch niks veranderen, dus dan kunnen we er maar beter zelf nog wat van maken.

De verwachting is dat ik hopelijk volgende week naar huis mag… ik vind het spannend om dit te schrijven, omdat ik zelf bang ben dat ik nog langer geduld moet hebben en dit een grote teleurstelling zal zijn. Gisterochtend had ik al overlegd met de dienstdoende hematoloog of het al mogelijk zou zijn om naar huis te gaan (gisteren dus, zaterdag). En vervolgens viel ik flauw onder de douche, waar ik zelf heel erg van geschrokken was. Toch was de verklaring best logisch, want ik had gewoon iets te lang en te warm gedoucht. Maar toch schrik je behoorlijk. En ik wilde misschien te graag al naar huis. Afijn, de hematoloog gaf aan dat per dag bekeken wordt hoe het gaat en dat ik naar huis kan zodra zij ook geen reden meer hebben om me hier te houden.
Vanochtend waren mijn bloedwaarden weer verbeterd, wat erg fijn was. Dat geeft weer moed! Dus laten we hopen dat dit zo blijft doorgaan en dat ik dan snel lekker naar huis mag. Ik kan stiekem eigenlijk niet wachten… wil zo graag weg uit het ziekenhuis. Gewoon weer lekker thuis zijn!

Wordt vervolgd… :)

Oh trouwens, ik schreef eerder over het ‘Leidseplein’, en het bleek dat er aardig wat mensen zijn die dachten dat ik daarmee een groot plein / terras in het centrum van Leiden bedoelde (en dat ik daar in de rolstoel heen was geweest). Maar het Leidseplein is het centrale plein met coffeecorner van het ziekenhuis. Voor ons al heel leuk om hier weer even naartoe te kunnen, even buiten de vier muren van mijn ziekenhuiskamer.