Vrijdag 10 augustus 2018 – Goede uitslagen

Vandaag zijn we aan het einde van de dag gebeld door de professor over de uitslagen van het beenmergonderzoek en de PET scan. De PET scan heb ik afgelopen woensdag gehad en was bedoeld om te kijken of er ergens anders in mijn lichaam nog leukemie te vinden was. Dit in verband met het feit dat ze leukemie hadden gevonden in mijn galblaas, nadat ze deze operatief verwijderd hadden bij de tweede alvleesklierontsteking (allemaal nog voordat ik de diagnose leukemie opnieuw kreeg). 
De uitslagen konden eigenlijk niet beter. Momenteel is er niks van de leukemie terug te vinden, en ben ik dus feitelijk in complete remissie. Cytogenetisch ziet het er ook weer normaal uit, wat betekent dat de translocatie t(15;17) die hoort bij APL niet meer aantoonbaar is. 
Op de PET scan hebben ze ook niks kwaadaardigs kunnen vinden. Mijn eierstokken zijn nog steeds vergroot, maar niet kwaadaardig. Nu zijn Brennertumoren dat meestal ook niet, maar het had wel gekund, dus op zich is dat wel geruststellend nieuws. Maar hoe het verder moet qua buikoperatie om deze tumoren te verwijderen zullen we waarschijnlijk weer een keer met de gynaecoloog moeten bespreken. De operatie was ingepland vlak voordat ik ineens weer leukemie bleek te hebben, en dat is toen plotseling allemaal stilgelegd natuurlijk. Ik moet er nog even niet aan denken dat ik dit ook nog voor de boeg heb… maar ja. Eerst maar even de leukemiebehandeling afmaken.

Al met al dus goed nieuws wat uitslagen betreft. Daar zijn we heel dankbaar voor! Blij dat de behandeling zo goed gewerkt heeft en nu al tot complete remissie heeft geleid.
Helaas toch ook nog een teleurstelling: de artsen willen toch nog een tweede zware chemokuur met Cytarabine gaan geven over ruim 2 weken. Dit omdat het de eerste keer zo goed gewerkt heeft, en ze vinden het te spannend om de behandeling nu hierbij te laten. En alleen ATRA en Arseentrioxide, zoals de aanvankelijke behandeling zou zijn, werkte bij mij onvoldoende volgens hen. Dus vandaar de beslissing om nogmaals een kuur met Cytarabine te geven. Ik ben hier erg ziek van geweest en ik kan nu na een maand nog steeds niet normaal eten, slaap nog elke nacht slecht van de pijn in mijn mond, en zo zijn er nog meer nare bijwerkingen waar ik vreselijk tegenop zie. Ik had heel erg gehoopt deze chemo niet meer te hoeven, en dat ik alleen nog ATRA en Arseentrioxide zou krijgen. Maar goed, als dit is wat het beste lijkt, dan moet ik dat maar doen. Dan nog maar een keer hier doorheen, hoe vreselijk ik het ook vind.

De hematologen adviseren om ná de volgende chemokuur ook nog een stamceltransplantatie te doen, en dat is omdat mijn ziekte teruggekomen is en zich bovendien genetisch anders gemanifesteerd heeft dan 8 jaar geleden. Dat is zeer zeldzaam, en daarom lijkt het hen het beste om een stamceltransplantatie te doen. Wij echter twijfelen hier sterk over, en neigen ernaar om dit niet te doen. Dit vanwege het feit dat ons verteld is dat een stamceltransplantatie een behandeling is met veel risico’s, waarbij in mijn geval (en op mijn leeftijd) 2 op de 3 dit overleeft. 1 op de 3 overleeft de behandeling dus niet. Bovendien zou ik er definitief onvruchtbaar van worden, maar dat nog terzijde. En de artsen hebben geen echte onderbouwing voor een stamceltransplantatie bij een recidief van APL. Ze weten ook niet zeker of dit het verschil gaat maken, alleen het lijkt hun de beste behandeling. Bjorn en ik vinden het risico bijzonder hoog als je nagaat dat ik nu ‘schoon’ ben. En de afgelopen 8 jaar ben ik ook leukemievrij geweest. Maar het is enorm lastig en we hebben het heel moeilijk met deze beslissing. We willen er goed over praten met de artsen, maar er ook goed over nadenken. Het is niet gezegd dat de leukemie terugkomt als ik geen transplantatie doe… het kan ook gewoon goed gaan en wegblijven. 
Erg lastig allemaal… Voor nu laten we het even los, want anders blijft het maar malen in ons hoofd. Terwijl we toch niet vandaag iets kunnen beslissen. Zoiets kost wel even tijd verwacht ik. Sowieso willen we eerst meer informatie en duidelijkheid over wat bekend is. Welke ervaringen zijn er in de rest van de wereld? Wat weten ze tot nu toe?

Verder is het heel erg fijn om thuis te zijn. In het begin ook erg confronterend, want ik kwam er wel achter hoe verzwakt ik ben en hoeveel ik ingeleverd heb. En wat ik niet meer (goed) kan. Ik blijf maar tegen mezelf zeggen dat het tijdelijk is, dat het wel weer goed komt over een tijdje. Ik ben 14 kilo afgevallen, loop heel moeilijk (en kan maar hele kleine stukjes lopen binnenshuis) en ben gewoon heel zwak. Sommige mensen die me weer voor het eerst zien schrikken zichtbaar. Het is wel duidelijk dat mensen niet verwacht hadden dat ik zo uit het ziekenhuis zou komen. En dat ik er zo zou uitzien, als een kale kankerpatiënt. Zelf schrik ik er af en toe ook nog van als ik in de spiegel kijk. Het is en blijft een confronterend beeld. Helemaal nu ik nog zo mager ben.
Al die tijd kan ik ook al niet goed eten door mijn beschadigde tong (waarschijnlijk als gevolg van de Cytarabine chemo), wat enorm frustrerend is. Ik ben veel naar supermarkten geweest, op zoek naar dingen die ik kon eten. Sinds gisteren gaat het eigenlijk pas wat beter. Maar het is nog steeds niet over. En dan moet ik over 2 weken weer een nieuwe kuur, natuurlijk ben ik heel erg bang dat ik dit probleem dan weer krijg en weer zo’n lange tijd niet kan eten. Dat is echt vreselijk. Het helpt ook niet bij mijn herstel. Maar goed, ik ga wel elke dag vooruit en sterk beetje bij beetje aan. En heel belangrijk: ik geniet van het thuis zijn, ga lekker naar buiten met de rolstoel en probeer leuke dingen te doen samen met Bjorn of mijn moeder. Ik heb in ieder geval nog twee weken om aan te sterken en leuke dingen te doen, dus hier ga ik ook zeker van genieten.