Vrijdag 17 augustus 2018 ~ Weer opgenomen

Ik heb alweer een tijdje niet geschreven. Ik genoot van het thuis zijn en heb daardoor even geen tijd besteed aan het blog. Ik probeer voordat ik weer aan de chemo moet optimaal gebruik te maken van de tijd die ik thuis heb met Bjorn en mijn familie. Ik vind het het fijnst om met hen op pad te gaan, even wat leuks te doen, samen te eten, etc. We halen alles eruit wat erin zit. 

Ik merk dat het elke dag wat beter met me gaat en dat ik steeds meer aansterk. Maar het gaat met kleine stapjes, letterlijk en figuurlijk. Ik heb fysiek flink ingeleverd, en vooral de eerste week had ik het daar erg moeilijk mee. Ook dat is een acceptatieproces… Het is nog steeds wel lastig. Ik wil zo graag alles kunnen en alles zelf doen, en het is heel frustrerend dat dat op dit moment niet kan. Ik begin het steeds meer te accepteren, maar af en toe komt de frustratie er wel uit. 
Ik heb nu drie keer fysiotherapie gehad, bij dezelfde praktijk als 8 jaar geleden. We beginnen gewoon weer van voor af aan… Het is fijn om bezig te zijn met mijn herstel, ook al weet ik dat ik straks met de tweede chemo weer zwakker zal worden. Maar hoe sterker ik er nu in ga, hoe beter. En sowieso merk ik nu al wat verschil in spierkracht en dat is fijn met opstaan en lopen, want dat gaat daardoor steeds iets makkelijker. 

Vanochtend had ik een afspraak op de poli bij de hematoloog. Bjorn en ik waren erg gespannen, omdat we zouden horen wanneer ik waarschijnlijk weer opgenomen word voor de volgende chemokuur en wat het verdere plan is qua behandeling. Tenminste, we hadden verwacht dit precies te horen, maar uiteindelijk is het allemaal nog niet helemaal zeker. Komende week wordt in ieder geval nog niet met de chemo gestart, zodat ik nog even verder kan aansterken. Volgende week vrijdag kom ik dan weer terug op de poli en dan wordt gekeken of ik de week daarop opgenomen kan worden voor de chemo, of dat het nog even uitgesteld moet worden. Qua behandelingstraject hangt veel af van de uitslagen na de tweede chemo. Het advies van de artsen gaat hoogstwaarschijnlijk zijn om hierna nog een stamceltransplantatie te doen, omdat de leukemie nu eenmaal terug gekomen is, en bij een recidief adviseren ze dit eigenlijk altijd. Zoals ik eerder schreef zijn wij daar nog niet helemaal uit, en het hangt van veel factoren af, dus dat zien we later wel. Eerst maar eens de chemokuur door. Ik ga een combinatie krijgen van Cytarabine en Daunorubicine, net even anders dan de eerste kuur die ik heb gehad. Ik hoop ontzettend dat ik er dit keer minder heftig op reageer, en dat niet weer mijn hele mond kapot gaat.

Het was echt vreselijk om zo’n lange tijd niet te kunnen eten. Ik kon alleen maar aan eten denken, droomde er zelfs over, en wilde de eerste week dat ik thuis was elke dag naar de supermarkt om nieuwe dingen te zoeken die ik misschien kon eten. Inmiddels kan ik bijna alles weer eten (behalve wat nog heel hard of scherp is), maar ik eet dus ook alles waar ik trek in heb. En ook wannéér ik trek heb… wat regelmatig midden in de nacht is. Zo zit ik regelmatig aan de erwtensoep ‘s nachts (ik weet het, het is zomer, maar ik werd laatst wakker en dacht: ik wil erwtensoep). We zijn ook al meerdere keren uit eten geweest, want ja, daar had ik zo lang naar uitgekeken! Vorige week gingen we pizza eten bij de Italiaan, en ik heb werkelijk alles opgegeten wat ik weg kreeg. De hele pizza is opgegaan (terwijl ik eerder nog niet zoveel op kon), ik heb de salade van Bjorn nog opgegeten en het tapenadeschaaltje uitgelepeld. Alsof ik maanden geen voeding heb gehad… maar zo voel ik me eigenlijk ook. En ik ben zo blij dat ik weer kan eten, dat ik er zoveel mogelijk van geniet zo lang het nog kan (ik houd al rekening met het ergste natuurlijk). 

Maar goed, ik was aan het vertellen over de poli-afspraak. Mijn bloedwaarden waren allemaal goed en we konden daarna weer lekker naar huis. Totdat een paar uur later helaas een flinke teleurstelling kwam. De hematoloog belde namelijk naar aanleiding van het bloedonderzoek van vanochtend. Hij had laten prikken op bepaalde mineralen in mijn bloed, omdat ik extra kalium slik en ik vertelde dat ik steeds tintelende handen heb, en sinds gisteren ook kramp in mijn handen. Het blijkt dat mijn kalium, magnesium en calcium veel te laag zijn (om onduidelijke redenen). Te laag om het thuis met extra tabletten te laten stijgen. Ik moest vandaag nog worden opgenomen om per infuus de mineralen toegediend te krijgen. Een ongelooflijke domper die we totaal niet hadden zien aankomen. De verwachting is dat ik zondag weer naar huis kan, maar dat hangt van de waarden af uiteraard. Laten we hopen dat die snel gaan stijgen. Ik heb 2 infusen gekregen, omdat de mineralen niet over hetzelfde infuus gegeven mogen worden. Maar dat prikken was ook nog een dingetje. 8 keer is er geprikt, 8 keer! Na de vijfde keer zat er 1 infuus in en mocht ik voor de tweede naar de verkoever afdeling, alwaar ze onder echogeleiding het infuus zouden prikken. Ze kunnen dan je bloedvaten zien op de echo en prikken dan altijd goed, is het idee. Ik had een arts die eerst zonder echo wilde proberen, en toen zat het infuus niet goed. Vervolgens deed hij het wel met de echo, maar lukte het weer niet. Uiteindelijk heeft een andere arts geprikt en toen zat het infuus eindelijk. Maar ondertussen zijn mijn beide armen aan alle kanten geprikt en het doet nog steeds erg zeer moet ik zeggen. Ik heb dit nog nooit eerder meegemaakt. Maar goed, de infusen doen het en de mineralen lopen in. En dus lig ik hier nu vanuit mijn ziekenhuisbed dit blog te tikken. Ik ga er nu wel mee stoppen. Hopelijk kan ik een beetje doorslapen vannacht… maar anders heb ik altijd nog een blikje erwtensoep mee.