Maandag 27 augustus 2018 – Nog een weekje thuis

Afgelopen vrijdag ben ik weer op controle geweest op de poli. Vorige keer was Bjorn het meest zenuwachtig, dit keer zat ik met buikpijn in de wachtkamer. Ik was bang dat mijn kalium ondanks alle pillen weer te laag zou zijn en ik weer opgenomen moest worden zo vlak voor het weekend. Daarnaast ging ik ervan uit dat ik maandag (vandaag dus) opgenomen zou worden voor de tweede chemokuur, en daar zag ik verschrikkelijk tegenop. Ik was er gevoelsmatig echt nog niet klaar voor, zowel psychisch als fysiek. Nou denk ik dat je nooit klaar bent voor een chemokuur, maar ik begin nu net pas echt aan te sterken, kan pas 2 weken een beetje normaal eten. Mijn tong is overigens nog steeds niet goed hersteld, ik heb nog steeds pijn met eten en word er zelfs ’s nachts nog wakker van. Die mucositis duurt echt enorm lang.
Al met al hoopte ik heel erg dat ik nog een weekje langer thuis mocht blijven, als het veilig zou zijn om nog even te wachten met de chemo. Gelukkig leek het de hematoloog ook goed om nog een weekje langer te herstellen, omdat het vorige keer wel heftig verlopen is allemaal. Dat was wel een opluchting. Ik denk ook dat ik er volgende week echt sterker in ga dan dat ik vandaag zou hebben gedaan. Het gaat elke dag beter namelijk merk ik. Korte stukjes lopen gaat nu best goed vind ik, en ik probeer dat dan ook zoveel mogelijk te doen. Sowieso kan ik nu thuis niet meer zo goed op de bank blijven zitten, dus ik ben af en toe dingetjes aan het opruimen, pak nu dingen zelf uit de keuken, etc. Ik ben nog snel moe en mijn spierkracht is nog lang niet wat het geweest is, maar het is heel fijn om deze dingen alweer zelf te kunnen doen, want alles moeten vragen is zo frustrerend. Ook de trap op lopen is steeds iets minder zwaar en kan ik nu zonder hulp, al hijs ik mezelf nog wel enigszins omhoog aan de trapleuning. Maar het gaat vooruit. 

Mijn bloedwaarden waren allemaal goed. Ook mijn kalium en calcium. Magnesium weet ik niet, maar als die niet goed zou zijn zouden we gebeld worden en we hebben niks gehoord. Dus dat zal ook wel goed zijn geweest. Ik probeer enigszins kaliumrijk te eten, op advies van de artsen vorige week. Vorige week zondag, toen ik mogelijk ontslagen zou worden uit het ziekenhuis, heb ik ’s ochtends om 05:30 uur een banaan zitten eten omdat die ochtend mijn bloed geprikt zou worden. Even later ook mijn kaliumpillen en een glas sinaasappelsap erbij, huppakee. Alles om dat kalium maar op peil te krijgen. Nu zit ik vooral aan de tomaatjes, vers sinaasappelsap en noodgedwongen aan de chips ;) want daar zit serieus veel kalium in. Per 100 gram zit er 1000 tot 1300 mg kalium in, en in 1 kaliumpil die ik slik zit 600 mg per pil. Daar moet ik er 4 van per dag. Die slik ik braaf, maar daarnaast probeer ik ook qua voeding ook een beetje kaliumrijk te eten. Ik hoop het namelijk niet meer via het infuus te hoeven krijgen. Ze moeten er steeds een apart infuus voor prikken omdat kalium nooit met andere medicatie toegediend mag worden, en het prikt/brandt in mijn bloedvaten (kalium is een nogal agressief goedje). Dan liever een zak chips… wat moet, dat moet hè? 

Ik heb wel gemerkt dat sinds ik vorige week die kalium- en calciuminfusen heb gehad, mijn spierkracht is toegenomen en het lopen wat beter gaat. Langer dan 10-15 minuten lopen gaat echter nog niet, dus daar hebben we de rolstoel voor. En daar gaan we ook overal mee naartoe. Ik draag eigenlijk nog elke dag een mutsje in plaats van mijn Toupim (de haarband met mijn eigen haar die ik heb laten maken). Dat ben ik nu heel erg gewend, het zit comfortabel en voelt daardoor veilig denk ik, ondanks dat iedereen aan me ziet wat ik mankeer. Maar dat maakt me niet uit. Mensen kijken wel heel erg en natuurlijk is dat ongemakkelijk, maar ik probeer me er niks van aan te trekken. Ik wil gewoon overal naartoe kunnen gaan, en als ik me steeds druk maak over dat anderen naar me kijken omdat ze zien dat ik ziek ben, dan zou ik nergens meer heen durven. Dus ik laat mensen maar kijken, ik weet dat het niet vervelend bedoeld is. 
Ik heb mijn Toupim wel één keer gedragen en ik moet zeggen dat het wel heel fijn is dat ik die heb. Het is mijn eigen haar, en dat voelt heel bijzonder. Dat is nog iets wat ik heb van mezelf voordat alles begon. Dat is fijn. En heel anders dan een pruik. Bovendien staat het heel natuurlijk, omdat het mijn eigen haar is. Het enige is dat ik er altijd een petje op moet dragen, omdat de Toupim niet mijn hele hoofd bedekt. We gingen laatst op zoek naar andere mutsjes of petjes die ik erbij zou kunnen dragen, maar dat viel nogal tegen. In de zomer zijn er echt helemaal nergens mutsjes en petjes te vinden. Ja, wel gewone petjes, maar die zijn niet geschikt. Ook lang niet alles bedekt mijn hoofd voldoende. Op internet is wel wat te krijgen, maar dat zijn speciale mutsjes voor als je kaal bent, en die heb ik al. Ik hoopte juist iets anders te vinden. Maar goed, misschien komt dat later nog. 
Ik ga ervan uit dat ik mijn Toupim over een tijdje wel steeds zal gaan dragen, als ik me beter voel en de behandelingen achter de rug heb. Zo ging dat 8 jaar geleden ook. Op een gegeven moment kom ik op een punt dat ik er weer zoveel mogelijk ‘normaal’ uit wil zien, en geen mutsje meer wil dragen. Nu voel ik me nog niet goed genoeg, dus heb ik die behoefte ook nog niet zo. Maar dat komt vanzelf. 

Deze week ben ik dus nog lekker thuis. Ik ga er nog even van genieten zo lang het kan. Wanneer ik precies opgenomen word weet ik nog niet, dat hoor ik een dag van tevoren. Als ik volgende week maandag word opgenomen, word ik aanstaande vrijdag gebeld, en anders kunnen ze vanaf volgende week maandag bellen. We wachten het af.

Dit bericht is geplaatst in Zonder categorie. Bookmark de permalink.

2 reacties op Maandag 27 augustus 2018 – Nog een weekje thuis

  1. Irene & Ben Dicker schreef:

    Dag Lisa goede middag,

    Op afstand, al wonen wij ook in Hillegom, volgen wij jouw dappere strijd!
    Hopelijk kun je je man, José & Frans en Juliette en al je volgers regelmatig verblijden met hoopvol nieuws.

  2. Jessie Cox schreef:

    Hoi Lisa,
    Wat dapper dat je je verhaal zo open hier vertelt. Ik was eerder op je site geweest vorig jaar. Nu pas geleden kwam ik weer op je site, wat een verschrikkelijk nieuws dat je opnieuw in deze ellende zit. Niet te geloven. Mijn zoon, bijna 9 jaar, is vorig jaar ook gediagnosticeerd met APL. Hij is behandeld in de Radboud van april tm november. Hij kreeg ATO en ATRA en heeft de behandeling wonderbaarlijk goed doorgemaakt.
    Dat is ook de reden dat ik bij je site ben uitgekomen. Zo zeldzaam en weinig over bekend, je zoekt toch ergens herkenning in een verhaal. Dat geeft steun.
    Nu iedere 3 maanden nog beenmergpunctie, het blijft je nog zo achtervolgen…dat zal blijven. Bij iedere blauwe plek of iets anders gaat het toch meteen door je hoofd, het zal toch niet.
    Ik wil je ongelooflijk veel sterkte, energie en moed meegeven. Mocht je persoonlijk contact willen dan mag je altijd mailen.
    Lieve groet, Jessie Cox

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *