Zaterdag 8 september 2018 – Tweede chemokuur

Het is helaas weer zover. Na 5 fijne weken thuis moet ik er weer aan geloven: de tweede chemokuur. Dit keer een combinatie van daunorubicine en cytarabine.  

Gisterochtend om 11:00 uur moest ik op de afdeling Hematologie zijn. Met lood in de schoenen zijn we naar het ziekenhuis vertrokken. Bjorn en ik zagen er allebei vreselijk tegenop. Natuurlijk wil ik dit achter de rug hebben, maar het is nu eenmaal geen antibioticakuurtje wat ik voor de boeg heb. Ik zie verschrikkelijk op tegen de bijwerkingen van de chemo, maar ook tegen het weer lange tijd van huis zijn. Het was zo fijn om weer in ons eigen huis te zijn. Het voelde als een soort van vakantie. Ik wist dat ik er niet te lang mocht blijven, want na een paar weken zou ik weer terug moeten. Het voelde bijna als een voorrecht om er tijdelijk te mogen zijn. Om weer even van het ‘normale’ leven te mogen proeven. En ik heb er echt van genoten. De eerste anderhalve week was nog heel zwaar, omdat ik fysiek een wrak was en nauwelijks iets kon, maar naarmate de weken vorderden ging ik me steeds wat beter en sterker voelen, waardoor ik ook weer wat kon doen.
Ik voel me nu goed hersteld en sterk genoeg om de kuur in te gaan. Al ben ik er mentaal nooit helemaal klaar voor, eerlijk gezegd.

Voordat ik me meldde op Hematologie moest ik nog bloed laten afnemen, waarvan de uitslagen goed waren. Mijn ijzergehalte is in de laatste 2 weken mooi gestegen naar 7.8, en zelfs mijn kalium, calcium en magnesium zijn goed. Ik krijg nog wel wat kalium via het infuus, dus hopelijk wordt het zo goed op peil gehouden.
Op Hematologie hebben we eerst mijn spullen een plekje in de kamer gegeven en even gezellig gekletst met de verpleegkundige (door haar zakte de spanning bij mij gelukkig een beetje). Niet heel veel later mocht ik voor de PICC-lijn naar de verkoever. Aldaar kwam ik een oude bekende (verpleegkundige) tegen van de IC van 8 jaar geleden, zij werkt nu daar in plaats van op de IC. Toen ik net was opgenomen hier een paar maanden geleden, is ze ook bij me langs geweest op Hematologie. Ook de IC-arts die destijds verantwoordelijk was voor mijn behandeling op de IC is in de eerste week dat ik hier lag, bij me op bezoek gekomen. “Hou vol,” zei hij toen hij wegging. Zelfs na 8 jaar zijn ze me niet vergeten en nog zo betrokken, wat ik heel bijzonder en hartverwarmend vind.
De PICC-lijn deed het gisteren overdag prima, maar ‘s avonds ineens niet meer. Dat heb ik natuurlijk weer, een PICC-lijn die niet goed zit. Elke 10 minuten ging het infuus piepen en de druk liep te hoog op, waaruit bleek dat hij niet doorstroomde. Het was echter al 23:00 uur, dus er was geen anesthesist meer aanwezig. Maar om met de chemo te kunnen starten was het wel belangrijk dat het voorspoelen ‘s nachts door zou kunnen gaan. Dus werd besloten om een apart infuus te prikken. Gelukkig zat die in één keer, en kon het voorspoelen doorgaan.
Vanochtend deed de PICC-lijn het ineens weer. Waarschijnlijk heeft ‘ie gisteravond tegen een klepje in mijn bloedvat aan gezeten. In ieder geval ben ik blij dat de lijn het weer doet.

Op het moment dat ik dit blog schrijf, is net de eerste chemo aangehangen: cytarabine. Tegelijkertijd krijg ik ook alvast Kytril tegen de misselijkheid. We zijn officieel gestart dus. 
We denken dat de cytarabine vorige keer de veroorzaker is geweest van de mucositis in mijn mond, waardoor ik zoveel pijn heb gehad en 7 weken niet kon eten. Ik houd er dus rekening mee dat dit nu waarschijnlijk weer zal gebeuren, al hoop ik heel erg dat het me bespaard blijft dit keer.
Toen de verpleegkundige daarstraks mijn kamer binnenkwam met de beruchte blauwe box met daarin de chemo, zei ze dat ik nu ook moet starten met 4x daags Dexamethason-oogdruppels. Op mijn vraag waarom dat is, want dat heb ik vorige keer niet gehad, was het antwoord dat dit een hoge dosis cytarabine is en mijn hoornvlies ervan ontstoken kan raken. Lekker dan. Ik knikte en zei iets in de trant van: “oké, prima”, maar eigenlijk dacht ik: neee! Een nog hogere dosis?!!
Toen de arts langs kwam heb ik nog even gevraagd wat precies het verschil in dosis is. Vorige keer kreeg ik 370 Mg cytarabine, en nu 1600 Mg. Maar ze vertelde erbij dat dat niet per definitie hoeft te betekenen dat ik er nog meer bijwerkingen van krijg dan vorige keer. Dat verschilt sowieso per kuur en per patiënt. Het is echt afwachten dus.
Zojuist is ook de daunorubicine aangehangen, wat een knalrode kleur heeft.

Soms bekruipt me een gevoel van paniek en denk ik dat ik het allemaal niet aankan, en op andere momenten lukt het me om te denken: oké, een paar weken flink doorbijten, maar daarna ga ik weer opknappen (weliswaar tot de volgende kuur begint, maar toch). Ik probeer er maar niet teveel over na te denken, want ik moet er toch doorheen. Erover piekeren gaat dat niet veranderen. Bjorn zegt dat ik het gevoel wegstop, en waarschijnlijk is dat ook zo. Ik zit in de overlevingsstand en dan laat ik emoties soms niet toe. Dat doe ik niet bewust, dat gaat vanzelf. Ik heb niet het gevoel dat ik daar echt controle over heb. Toch heb ik ook regelmatig momenten dat ik er doorheen zit, bang ben en het helemaal niet meer zie zitten. Zo barstte ik gisterochtend thuis ineens spontaan in huilen uit. Stonden Bjorn en ik samen te janken in de keuken, vlak voordat we weg moesten. Dan komt toch ineens de spanning eruit… Rotsituatie. Rotziekte. We ploeteren ons er doorheen, maar het valt niet mee. Wisten we maar of alles goed gaat komen.
Laten we hopen dat de kuur dit keer een beetje mild verloopt… voor zover dat kan.