Zaterdag 22 september 2018 – Moeilijk

Ik had gehoopt een keer een vrolijker blog te kunnen plaatsen, maar helaas. Ik heb wederom niks leuks om over te schrijven. Het is allemaal gewoon waardeloos. Ik wilde een ander woord gebruiken, maar dat doe ik maar niet.
Voordat ik begin zal ik eerst even vertellen over de huidige stand van zaken. Mijn leukocyten zijn nog 0,19, dus nog geen stijgende lijn waarneembaar. Mijn trombocyten waren vandaag 24, dus ik heb voor de derde keer een zakje trombo’s toegediend gekregen. Mijn Hb is gezakt naar 4.4, maar daar heb ik geen last van gelukkig. Waar ik wel last van heb is mijn mond. Ik heb het niet lang volgehouden zonder morfine. Ik heb grote aften van 1,5 cm op mijn opgezwollen tong zitten, waardoor ik nauwelijks kan eten en heel moeizaam praat. Het doet erg veel pijn. Dus ik ben gisteren toch gezwicht voor de morfinetabletjes, die een heel klein beetje verlichting geven. We hopen dat mijn leukocyten morgen of overmorgen wel gaan stijgen, zodat ik hopelijk uit de dip kom. Maar voor hetzelfde geld duurt dat nog even. Geen idee.

Vandaag hebben we een gesprek gehad met de hematoloog en uitgebreid gesproken over het vervolgtraject. Dit viel erg tegen en we zijn er ook best wel van geschrokken.
Na deze kuur willen ze het liefst zo snel mogelijk (dat wil zeggen: zodra ik hersteld ben van deze kuur) starten met de rest van de behandeling. Dit houdt in: totale lichaamsbestraling, de zwaarste vorm chemotherapie, gevolgd door een donor-stamceltransplantatie. 
Het idee is dat ik zometeen 4 weken thuis mag herstellen, en er daarna gestart wordt met deze vervolgbehandeling. Sowieso had ik gehoopt langer thuis te kunnen zijn, maar daarnaast hadden Bjorn en ik de hoop om in de tussentijd eicelpreservatie te kunnen doen. Dit is eigenlijk niet mogelijk, omdat er simpelweg de tijd niet voor is. De hematoloog gaf aan dat ze zo snel mogelijk die transplantatie willen doen, omdat er anders een reëel risico is dat de leukemie in de tussentijd terugkomt. En eicelpreservatie kost meestal toch wel een paar maanden tijd, en die tijd hebben we niet. Een eierstok invriezen is sowieso geen optie, vanwege het gevaar dat ze dan de leukemie weer terugbrengen bij het terugplaatsen van een embryo. 
We hebben er nu op aangedrongen om per direct de gynaecoloog erbij te betrekken, te overleggen hoe hij erover denkt, of het mogelijk is om in 4 weken tijd nog iets van eicellen veilig te stellen. Waarschijnlijk niet, maar we willen alles geprobeerd hebben. 
Zoveel mensen die steeds tegen ons zeiden: “Joh, het komt wel goed, ze kunnen tegenwoordig zoveel, er zijn vast nog allerlei mogelijkheden” Nou, dus niet. Sommige mensen hebben pech, en anderen hebben nog veel meer pech. Bij mij lijkt het gewoon niet op te houden. 

En dit is nog niet alles, dit is slechts een gedeelte van alle ellende waar wij momenteel mee te maken hebben. Het lijkt af en toe alsof we met z’n allen struisvogelpolitiek aan het voeren zijn. We steken allemaal onze kop in het zand om maar niet te hoeven zien hoe de situatie daadwerkelijk is. En zo nu en dan is er een arts die je kop uit het zand trekt en je vertelt wat er aan de hand is. En dan blijkt het toch steeds weer net even ernstiger te zijn dan je al die tijd gedacht had. Steeds weer een klap in je gezicht.
Ik heb nu twee zware chemokuren achter de rug, en die waren inderdaad zwaar. Hier doorheen moeten, is loodzwaar. Je móet, en je doet het, maar het is soms bijna niet te behappen. Ik doe vaak mijn best om het enigszins te beschrijven, maar het komt niet eens in de buurt van hoe het werkelijk voelt. Je lichamelijk zo ziek voelen, wetende dat alles in je lijf kapot gemaakt wordt, wekenlang in het ziekenhuis liggen, volgespoten worden met allerlei medicijnen, het verdriet om alles wat je moet doormaken, de intense angst om dit uiteindelijk niet te overleven. Het is af en toe gewoon onmenselijk. 
En het ergste moet nog komen, namelijk de stamceltransplantatie. De hematoloog gaf nogmaals aan dat het een zware behandeling is, die gepaard gaat met risico’s. Maar als ze de transplantatie niet doen, weten ze zeker dat de leukemie terugkomt, en daarom kiezen ze ervoor om de risico’s van de transplantatie te nemen. Toch kunnen de risico’s heel ernstig zijn, aldus de hematoloog. Met als ernstigste risico dat 20-40% overlijdt aan de gevolgen van de transplantatie. Ook kan er Graft-versus-Host-ziekte optreden, en dat schijnt zo verschrikkelijk te zijn, dat de behandeling enigszins aangepast wordt om de kans hierop wat kleiner te maken. In plaats van 100% is de kans dan 30-40% om deze ziekte te ontwikkelen. De risico’s van een stamceltransplantatie kunnen behoorlijk van invloed zijn op de kwaliteit van leven, vertelde hij. Ook ná de transplantatie zal het nog maanden duren voordat je enigszins hersteld bent. Je kunt bijvoorbeeld nog heel lang misselijk zijn, en niet kunnen eten door ernstig beschadigde mondslijmvliezen. Het hoeft allemaal niet in die mate op te treden, maar het kan wel. 

Probeer de moed er maar eens in te houden als je dit allemaal hoort. Als dit over jou gaat. Als je weet dat je, na alles wat je al gehad hebt, hier ook nog doorheen moet. Ik weet dat ik veel kan hebben, maar ik word hier bang van. Ik ben heel erg bang zelfs. Hoe ziek ga ik worden? Hoe kom ik hier doorheen? En ga ik dit overleven? Ik weet het af en toe gewoon niet meer. Mijn lichaam heeft nu al zo vaak rare dingen gedaan, dat ik het vertrouwen totaal kwijt ben. Natuurlijk ga ik er voor de volle 100% voor, opgeven zal ik nooit doen. Ik houd hoop dat ik uiteindelijk zal genezen, maar die garantie heb ik niet. Zelfs na de stamceltransplantatie is er nog een kans dat de leukemie terugkomt.
Wist ik maar dat ik beter zou worden, dat zou alles zoveel makkelijker maken. 

Ik voel zoveel boosheid op het moment. Ben zo boos op de wereld, op alles. Het voelt zo oneerlijk allemaal. Ik had mijn portie wel gehad. Ik wil ook een toekomst, een lang en gelukkig leven, het liefst met kinderen. Maar het lijkt wel alsof het allemaal niet zo mag zijn. Tenminste, het wordt me bepaald niet cadeau gedaan. Nu heb ik altijd al overal keihard voor moeten werken, er is mij nog nooit iets komen aanwaaien. Dus kennelijk is dit the story of my life. 
Bjorn en ik zijn vanzelfsprekend verdrietig en angstig. We willen samen oud worden. We houden ons eraan vast dat het allemaal goed kan komen, daar gaan we voor. De kans dat we een kindje van ons samen zullen krijgen, is nihil. Een groot verdriet. We hebben niet eens de kans gehad om een vruchtbaarheidstraject in te gaan. Maar de angst om elkaar kwijt te raken is nog veel erger. Ik heb Bjorn beloofd dat ik nergens naartoe ga, dat we samen oud worden en het gelukkige leven mogen leiden zoals we dat hadden bedacht. Het mag toch ook wel een keertje meezitten? Toch?