Vanochtend om 11:15 uur had ik weer een afspraak op de poli Hematologie. Vorige week kreeg ik post van het LUMC dat ze een nieuw patiënteninformatiesysteem (oftewel een nieuw elektronisch patiëntendossier) hebben ingevoerd, waardoor de wachttijden tijdelijk langer zouden kunnen worden. Correctie, ik vul even aan: nóg langer. En of ik daar begrip voor wilde hebben. Natuurlijk heb ik dat. Ik weet zelf maar al te goed hoe moeilijk het is om op schema te blijven lopen, zelfs zónder een nieuw patiëntensysteem. Als verloskundige krijg je steevast mensen op het spreekuur met complete vragenlijstjes (komt vast door de reclames van LOI: Nederland wordt steeds slimmer). Ik heb daar overigens niets op tegen, want als student zijnde is dat juist wel leuk (kun je je kennis testen én toepassen) en ik begrijp ook dat mensen vragen hebben. Maar het kost wel tijd en daarom lopen spreekuren uit.
Ik had me voorbereid op het ergste, maar de wachttijd viel me alles mee. Mijn hematoloog kwam me om 11:40 al halen, terwijl ik nog geen half uur zat te wachten! Zou ook kunnen komen doordat er meer tijd tussen de patiënten was ingepland…ze hebben er wel over nagedacht.
Mijn bloedwaarden naar aanleiding van de vingerprik waren weer tiptop in orde. Ik kreeg ze mondeling naar mijn hoofd geslingerd in plaats van op papier; misschien nog niet het icoontje van de printer kunnen vinden in het nieuwe systeem? Kan gebeuren. Ik heb onthouden dat mijn Hb 8.3 was ongeveer en mijn leukocyten iets boven de 5. Allebei prima dus. De rest weet ik niet meer, maar het was allemaal goed. Over mijn leverfuncties die steeds niet goed waren, weet ik nu niets, omdat er vorige keer geen bloed is afgenomen. Dat is vandaag weer gebeurd (na het gesprek).
Vervolgens moesten alle recepten weer worden geregeld, wat ook niet van een leien dakje ging. De ATRA voor volgende maand moest worden berekend, de hoeveelheden chemotherapie, antibiotica en de juiste doseringen van alles. Het staat natuurlijk in de computer, maar volgens mijn hematoloog ging het vanwege het nieuwe patiëntensysteem nog niet zo gemakkelijk. Gék werd ‘ie ervan. Ondertussen zat ik een beetje naar buiten te kijken, naar de klok en naar de papieren die aan de muur hingen. Ik wilde hem niet storen bij de rekensommetjes, voor zijn en mijn eigen bestwil.
Ik kwam laatst tot de ontdekking dat ik, naast de translocatie van de chromosomen 15 en 17, ook een derde chromosoom 8 heb gehad (trisomie 8)! Voor de mensen die het nog niet wisten: je hoort er maar twee van te hebben. Ik was nogal verbaasd, mede omdat ik daar na een jaar pas achter ben gekomen. Ik las het in een briefje van mijn arts, waarin hij kort mijn ziektegeschiedenis had beschreven. Vanochtend heb ik even gevraagd naar het hoezo en waarom, en het blijkt dat trisomie 8 vaak wordt gezien bij acute myeloïde leukemie (waar ik dus een subvorm van heb/had). Deze chromosoomafwijking verdwijnt, net als de translocatie t(15;17), door de behandeling. Ik kan dus met een gerust hart zeggen dat ik niet meer chromosomaal gehandicapt ben.
Vlak voordat ik weg wilde gaan, na een minuut of twintig, vroeg mijn arts voor de derde keer of het wel goed met me gaat en hoe mijn opleiding verloopt. Ik zeg altijd dat het goed gaat, want in feite is dat ook zo. Ik ga niet beginnen over dat ik af en toe misselijk en behoorlijk moe ben, want dat weet hij al. En bovendien, alle kankerpatiënten zijn moe! Het is vervelend, maar ik weet hoe het komt en er is niets aan te doen.
Maar ik stel het wel erg op prijs dat hij het drie keer aan me vraagt, want ik weet uit ervaring dat er ook artsen zijn die het helemaal niet vragen. Laat staan dat ze over mijn opleiding beginnen en vragen of ik het allemaal wel aankan, of ik me kan concentreren, hoeveel vertraging ik oploop en hoe het met de stages gaat. Sommige artsen hebben écht belangstelling en maken af en toe een leuk praatje over andere dingen die zich in het leven van een patiënt afspelen. Zeg nou zelf, als je zo’n arts hebt, dan kun je je toch niet druk maken over het feit dat zijn spreekuur een beetje uitloopt?
Volgende keer, op 8 juni, mag ik er weer een nieuw stipje bij tellen op mijn heup. De zevende beenmergpunctie staat gepland, en wel om 8:45! Hoe fijn wil je je dag beginnen…
