Lisa, voor altijd in ons hart (door Juliette)

Een maand is verstreken sinds Lisa is overleden. We kunnen nog steeds niet in woorden uitdrukken hoe groot het gat is in ons midden, hoeveel pijn het doet en hoe verdrietig we zijn. Toch vinden we het belangrijk om nog een update te geven over wat er nu eigenlijk precies gebeurd is. Voorlopig houden we deze site ook graag nog online, ter nagedachtenis aan Lisa.

Papa en ik zijn na het verontrustende gesprek met de arts op woensdagavond 26 september naar huis gegaan; Paul en Raquel waren daar al. Mama en Bjorn bleven in het ziekenhuis bij Lisa, die diep in slaap werd gehouden. We spraken af dat ze zouden bellen als de situatie zou verslechteren. Mama heeft nog een uurtje kunnen slapen maar Bjorn heeft al die tijd naast Lisa gezeten, haar geknuffeld en tegen haar gepraat. Omstreeks 02:00 uur gaven de artsen op de IC aan dat ze dode levercellen in het bloed van Lisa zagen en dat dit een slecht voorteken was. Bjorn heeft direct mama wakker laten maken en rond 02:30 uur belde zij ons dat we naar Leiden moesten komen. Met de angst in ons hart reden papa, Paul, Raquel en ik zo snel mogelijk richting het ziekenhuis. Bij aankomst, rond 03:15 uur, werd ons medegedeeld dat het ‘wonder’ waar ze op hoopten, nu toch écht snel moest gaan gebeuren. De lever is zo’n beetje het enige orgaan dat ze niet kunnen overnemen op de IC. Als die zichzelf niet herstelt, kunnen ze niets meer doen. De lever zorgt ervoor dat het bloed gefilterd wordt en dat er geen giftige stoffen in organen terecht komen. Doordat de lever faalde, verzuurde Lisa’s bloed en dat is heel gevaarlijk. Haar bloeddruk was extreem laag. Dit probeerden ze met enorme hoeveelheden adrenaline omhoog te krijgen maar ze konden het niet boven de 58/49 houden, met een gemiddelde van slechts 53. De situatie was kritiek.

In een laatste wanhoopspoging heb ik Lisa’s voeten nog gemasseerd, we praatten tegen haar, smeekten haar om bij ons te blijven, bleven hopen, ondanks de angst. Tot het onvermijdelijke en hartverscheurende moment waarop de arts ons kwam vertellen dat Lisa dit gevecht niet zou gaan winnen. Ze konden niets meer voor haar doen, ze zou er niet meer bovenop komen. We waren verscheurd van verdriet maar wisten ook dat we haar moesten laten gaan. Nadat de adrenalinetoediening was gestopt bleef Lisa nog drie kwartier bij ons, veel langer dan eigenlijk voor mogelijk werd gehouden. Daarop werd besloten om de beademing te stoppen. Ze overleed op donderdag 27 september 2018 om 05:49 uur. We hebben haar allemaal vastgehouden, tot het allerlaatste moment. Het verdriet dat daarna volgde is niet te beschrijven.

De uitvaartonderneming zorgde ervoor dat Lisa ontzettend snel naar huis gebracht werd. Omstreeks 11:00 uur kwam ze al thuis, in Hillegom. Ze werd opgebaard in de woonkamer van haar eigen huis, waar ze zo trots op was en waar ze zo gelukkig is geweest met Bjorn. Het enige dat nog niet af was aan hun huis, was de tuinverlichting. Bij papa zorgde dat voor een enorm gevoel van onrust en hij werd er ’s nachts wakker van. Hij had dit zo graag nog voor Lisa willen afmaken. Onze oom, André, sprong direct in. Ondanks de stromende regen heeft hij alle verlichting af gemaakt, en wat zijn we hem daar dankbaar voor. We hebben daarna de luxaflex open gedraaid en de buitenverlichting aan gezet, zodat ze het kon ‘zien’. Bizar hoe groot de invloed is van zoiets in zo’n situatie. De hele week kwamen er familieleden, vrienden, vriendinnen en buren langs. Met wijntjes zaten we bij elkaar, vlakbij Lisa. We praatten over haar, haar leven, het gemis, de dankbaarheid. We hebben vreselijk gehuild, maar ook vreselijk gelachen.

Soms gebeurden er ook bijzondere dingen. Het popcorn gevalletje bijvoorbeeld. In het ziekenhuis had Lisa het altijd over de popcorn van de Cinemeerse bioscoop. ‘Ik ga alleen al vanwege de popcorn naar die bioscoop!’ zei ze altijd. En ze keek er zo naar uit om weer popcorn te kunnen eten als ze thuis zou komen na de tweede chemokuur, ze had het er echt vaak over. Dus toen ik, toen ze lag opgebaard, ineens een stukje popcorn zag liggen op haar arm, moest ik wel even glimlachen. Ik dacht dat Bjorn het er had neergelegd, het was immers ‘hun’ ding. Een dag later kwam hij me troosten toen ik bij haar zat te huilen en toen zei ik tegen hem; ‘wat lief dat je die popcorn nog bij haar hebt gelegd, daar keek ze zo naar uit.’ Hij keek me een beetje gek aan en zei: ‘popcorn? Ik heb geen popcorn bij Lisa gelegd hoor!’. Vol verbazing keek hij naar het stukje dat ik aanwees, we vonden het allemaal heel bijzonder. Het kan zijn dat dit stukje nog in de sjaal zat die ze om had, maar die is ook een paar keer om en af gedaan, dus het blijft gek en het is wel heel toevallig.

Dat we af en toe nog naar haar toe konden lopen, haar konden aanraken, haar konden zien, was heel erg fijn. Maar je weet dat er weer een zwaar en onvermijdelijk moment aan komt. De dag voor de uitvaart werd Lisa in haar kist gelegd. Nadat we allemaal nog een brief bij haar hadden gelegd, samen met belangrijke spulletjes van haar, kreeg ze de zegening van Eric en sloten we op dinsdagavond 2 oktober 2018 haar kist. Samen, met elkaar. Het gevoel dat we haar niet meer zouden zien verscheurde ons opnieuw, maar we konden niet anders. Uiteindelijk is het goed geweest dat we dat al de avond voorafgaand aan de uitvaart gedaan hebben, want dat hadden we er die woensdag echt niet bij kunnen hebben.

Op 3 oktober jl. namen we, omringd door meer dan 300 mensen, afscheid van Lisa in crematorium Duin & Bollenstreek. Wat was het een mooie en waardige uitvaart. Bijzonder en gedenkwaardig, net zoals Lisa. Haar wens was om, als ze dit niet zou overleven, gecremeerd te worden, zodat wij allemaal een sieraad konden laten maken met haar as. Inmiddels hebben we haar as gekregen en de ringen, hangertjes en armbanden zijn besteld. We gaan ze komende week laten vullen. Zo dragen we haar altijd bij ons, waar we ook gaan.

Twee weken geleden hebben Bjorn, mama en ik een gesprek gehad met haar behandelend arts in het LUMC. Het was lastig om het ziekenhuis weer binnen te gaan, het deed ons echt fysiek pijn. Eerst zijn we langs gegaan bij de afdeling Hematologie om Lisa’s verpleegkundigen persoonlijk te bedanken, want het zijn zulke kanjers. Ze hebben zo goed voor haar gezorgd en ze waren zo met haar begaan. Niemand had dit zien aankomen, iedereen is er helemaal kapot van. Daarna gingen we naar het gesprek met de arts. Tijdens dit gesprek is ons duidelijk geworden dat ook zij erg geschrokken zijn van de immense snelheid waarmee haar lever ermee ophield. Zo ernstig en zo acuut zien ze het zelden. De lever is min of meer ‘uit elkaar gevallen’, er echt in één keer mee gestopt. Dit komt bijna nooit voor, zo heftig. Sterker nog, de arts gaf aan dat hij dit in zijn hele carrière pas één keer eerder heeft meegemaakt. Voor ons is het echter veelzeggend, want ALLES wat bij Lisa gebeurde was zeldzaam, uniek en extreem. APL is zeldzaam, maar Lisa kreeg het. Een recidief van APL is nog zeldzamer, maar Lisa kreeg het. Leukemie die buiten de bloedbaan treedt werd nog nooit eerder gezien, maar bij Lisa gebeurde het. De bijwerkingen van de chemotherapie – zoals de wijze waarop de slijmvliezen werden aangetast – zijn normaal al heel erg vervelend, maar bij Lisa was het bijna abnormaal te noemen. Ze zei het zelf geregeld: ‘als de kans nihil is, dan krijg ik het.’ En zo was het nu ook met haar lever. Zulk acuut leverfalen kan – in dit geval dan – verschillende oorzaken hebben. Het kon een stolsel zijn in de levervaten, maar op de echo van dinsdag 25 september 2018 was dat niet te zien. Het kon ook een bacterie zijn of een infectie, maar ook dat hebben ze niet teruggevonden in de kweken. Dan blijft er eigenlijk maar één oorzaak over en dat is ‘een bijwerking van de medicatie’. Maar welke medicatie dan? ‘Van de chemotherapie’, zo vertelde de arts ons, ‘is niet bekend dat dit een gevolg is, maar het zou kunnen’. Ook van de andere medicijnen lijkt dit onwaarschijnlijk, maar het zou kunnen. Alleen bij ATRA, de medicijnen die ze specifiek voor APL kreeg (ook al in 2010) staat ergens helemaal onderaan het lijstje van ‘mogelijke bijwerkingen’ dat er in 0,001% van de gevallen leverproblemen kunnen optreden. Ze zien het bijna nooit, maar juist dan is het aannemelijk dat dit inderdaad van toepassing is geweest op Lisa. Maar goed, zeker weten zullen we het nooit, en daar leggen we ons ook bij neer. Het wordt nog wel gemeld bij de landelijke instanties die zich bezig houden met deze zaken, maar vooralsnog kan niet echt gezegd worden dat er ‘iets van geleerd is’, en dat is toch wel teleurstellend. Hadden ze maar iets ontdekt wat ze nog niet wisten, iets waar ze in het vervolg levens mee zouden kunnen redden. Zo ga je dan toch denken… Maar goed, je weet het nooit, misschien komt dat moment alsnog ooit.

De arts gaf ook aan dat als dit niet gebeurd was, Lisa’s kansen om van de leukemie te genezen redelijk waren geweest; een kans van 40 à 50% op genezing. Weliswaar na een stamceltransplantatie, die ook niet zonder risico’s zou zijn want binnen haar leeftijdscategorie geldt dat gemiddeld één op de drie patiënten komt te overlijden. Kort geleden is wel nog aan ons kenbaar gemaakt dat Lisa en ik een match waren voor de HLA typering. Ze had dus wel uitzicht gehad op de gewenste gerelateerde stamcellen van haar zus. Wat had ik haar dát graag nog willen vertellen, we hoopten zó op deze uitslag, een paar weken geleden zouden we hier zielsgelukkig om zijn geweest. Het is onverteerbaar, zo wrang. En toch ergens ook mooi dat we als zusjes kennelijk nóg meer verbonden waren dan we al dachten.

Voor ons begint nu het jaar van ‘alle eerste keren zonder Lisa’ en daar zien we erg tegenop. We houden ons vast aan elkaar en aan het gevoel dat ze ons vanaf waar ze nu is toch een beetje probeert te helpen, maar het is onmenselijk zwaar. We zijn een essentieel deel kwijt van wat in ons leven ‘geluk’ definieert. De draad weer oppakken, het een plek geven, het accepteren, er is gewoon geen handleiding voor. Het kost tijd. Maar we zullen ooit een manier vinden, Lisa zou ook niet anders willen.

Tot slot willen we een speciaal dankwoord uitspreken. Allereerst aan ‘onze’ Eric Fennis, op wie Lisa zo ontzettend gesteld was. Voor de – voor hem zo kenmerkende – warme en liefdevolle manier waarop hij de dienst begeleid heeft, en waarop hij ook onze familie begeleid heeft in de loodzware aanloop daarnaartoe. En aan ‘onze’ koorleden, van het (Kathedrale) koor waar Lisa zelf ooit ook onderdeel van was, met zelfs een paar oud-klasgenoten en andere oud-koorleden die haar de laatste eer kwamen bewijzen, onder begeleiding van Sanne, Michelle en Ton. Voor de prachtige muzikale ondersteuning tijdens de uitvaart en de grenzeloze steun daarbuiten aan ons gezin. En we willen alle familie, vrienden, buren, collega’s, kennissen, bekenden en minder bekenden om ons heen bedanken. Voor de vele steunbetuigingen aan Lisa toen ze vocht om deze ziekte te boven te komen. En voor jullie enorme steun aan ons, in de zwaarste periode van ons leven. Voor de bloemen, de kaarten, de telefoontjes, appjes, berichtjes, bezoekjes en schouders om op in te storten. We hebben ons hier erg door gesteund gevoeld en zijn jullie daar allemaal heel, heel dankbaar voor.

Veel liefs van ons,
Bjorn, Frans, José, Juliette, Paul & Raquel

Hieronder staat een video met de filmpjes / foto’s die tijdens de uitvaart van Lisa zijn getoond, alsmede de opname van Paul die als laatste het ‘Ave Maria’ van Schubert zingt. (Op een telefoon kan het zijn dat het ‘Ave Maria’ slecht verstaanbaar is. Dit los je op met een koptelefoon of afluisteren via de computer of tv)

Daarnaast zijn er enkele nieuwe foto’s geplaatst.

Dit bericht is geplaatst in Zonder categorie. Bookmark de permalink.

14 reacties op Lisa, voor altijd in ons hart (door Juliette)

  1. Theo Mickers schreef:

    Dank je wel, lieve Lisa, dat je 3 jaar geleden in ons leven bent gekomen. We hadden je nog zo graag veel langer bij ons gehouden. Het mocht niet zo zijn. Wij zullen verder moeten zonder jou, maar gelukkig wel met ontelbare mooie, lieve en dankbare herinneringen aan jou. We zijn super trots dat we jouw schoonouders mochten zijn. Joke en Theo Mickers.

  2. Thijs van de Nieuwenhof schreef:

    Wat een liefdevol beschreven verhaal, het is mij meteen duidelijk daf Lisa haar laatste momenten niet beter had kunnen spenderen dan met jullie. Met een brok in mijn keel blijf ik achter. Bjorn, heel veel sterkte en weet dat je me altijd kan bellen. Ook veel sterkte aan de familie en vrienden van Lisa, dat dit eerste jaar zwaar zal zijn is een gegeven maar wat is het wonderlijk hoe jullie met elkaar verbonden zijn, dat kan niets anders dan een geruststelling zijn.

  3. Albert en Jeannette schreef:

    Wat heb jij dit prachtig opgetekend, Juliette! Lisa zou enorm trots op je zijn geweest. Dat het gemis zo groot is blijft nog wel ‘even’.
    Wij willen jullie heel graag steunen in het ‘de eerste keer zonder Lisa’-jaar. Sint, kerst, oud-en-nieuw, wintersport… jullie kunnen altijd op ons rekenen!

  4. Pol schreef:

    Dank voor het delen lieve familie. Zo mooi en liefdevol zijn de woorden gekozen, die raken diep. Wat fijn om ook nog de video te kunnen zien. Om Lies te kunnen zien en horen. Ook dat raakt diep. Dank voor de open manier waarop jullie dit verhaal met ons willen delen. Lieve Lies zal trots op jullie zijn. Xx.

  5. Fleur schreef:

    Lieve Juliette en familie…. ik heb er geen woorden voor hoe ik met jullie meeleef.. Lisa heeft tot het laatst gevochten om bij jullie te blijven en zo dapper gestreden.. het mocht niet zo zijn… het is wrang en moeilijk te verkroppen.. ik wens jullie alle liefde en kracht om door te gaan.. Lisa zal altijd bij jullie zijn.. deel van jullie zijn… en deze laatste ‘update’… die heb je prachtig geschreven Juliette… ze is vast enorm trots… veel liefs..

  6. Corrie schreef:

    Lieve Juliette en familie.
    Wat een mooie woorden.
    Lisa heeft echt het geluk gehad om haar (veels te korte) leven te mogen leven bij jullie.
    Ik wens jullie heel veel kracht en liefde toe voor de toekomst.
    Veel liefs van Corrie ( moeder van Linsey Bleijenberg )
    p.s. We vonden het fijn dat we bij het afscheid van Lisa mochten zijn.

  7. Hans en Lies van Zundert schreef:

    Lieve Juliette en familie, Wat fijn om weer van jullie te horen, vroegen ons vaak af hoe het met jullie allen gaat. Wat een liefde spreekt er uit de woorden die ik lees, een hele warme band met elkaar dat voel je bijna als je dit leest. Heel bijzonder om te lezen en mee te leven in Lisa’s laatste uren, zo onwerkelijk en niet te bevatten.
    Kan niet anders dan bewondering hebben hoe jullie dit als familie met elkaar hebben gedragen.
    Wens allen veel sterkte en misschien zien of horen wij elkaar weer.

    Dikke knuffel van Hans en Lies.

  8. Hans en Lies van Zundert schreef:

    P.S. Nu na het zien van de video weet ik het zeker zoals ik al eerder zei na het lezen
    van haar boek, Lisa zit in mijn hoofd en ook in mijn hart.

  9. Joop en Jopie van Schijndel schreef:

    Aandoenlijk en innemend verslag van een verschrikkelijke verlies.

    Heel veel sterkte voor iedereen.

  10. Judith schreef:

    Beste familie van Lisa,

    Met veel emotie heb ik Lisa de afgelopen maanden gevolgd. Wat een shock dat zij zo plotseling overleed. Ik wens jullie heel veel sterkte met dit immense verlies.

    Ik ben een oud-huisgenootjes van Lisa uit Turnhout. Zij heeft destijds een jaar een kamer bij mij gehuurd, alleen was ik er zelf toen niet veel, omdat ik toen veel stage liep in Nederland. Ik ben bezig mijn oude computer op te schonen en kwam een mapje tegen met foto’s die Lisa op mijn computer heeft gezet. Misschien willen jullie deze nog hebben? Zo ja, dan kunnen jullie mij een mailtje sturen met het mailadres waar ik het naartoe kan sturen.

  11. Atie schreef:

    Dank voor het delen van deze mooie, verdrietige en recht-uit-het hart-blog en film. Ook voor mij geld: Lisa zit voor altijd in mijn hart. Een lieve, dappere, mooie en slimme vrouw.
    Ik wens jullie allemaal veel kracht toe met het dragen van dit onmetelijke verlies.

  12. Bianca de Kat schreef:

    Lieve familie Hilders, lieve Björn,

    Zo nu en dan opende ik de pagina van Lisa, gewoon omdat ik even aan haar dacht en ook op een vreemde manier en tegen beter weten in in de hoop dat het niet echt waar zou zijn.. dat er nog een vervolg zou komen.
    Op dit moment ben ik in Ecuador en ik weet niet waarom maar ze kwam in mijn gedachten toen ik op een paard in een wonderschoon landschap reed. Eenmaal in mijn hotelkamer opende ik haar pagina en zag jullie liefdevolle bijdrage. Ik ben er enorm stil van. Wat een liefde heeft ze gegeven en ontvangen. Naast het onmetelijke verdriet hoop ik zo dat dit jullie troost kan gaan bieden.

    Heel veel liefs
    Bianca

  13. Annemie schreef:

    Lieve Familie,

    Wat schrik ik hiervan.. ergens in Juli toen ik hoogzwanger van mijn derde dochter was vloog Lisa ‘s nachts m’n gedachten in.. Waarom weet ik niet want ik wist niet dat ze ooit ziek was geweest (los van het litteken in haar keel) maar ik ging haar Googlen. Dat was net het moment dat Lisa (opnieuw) ziek bleek. Stomverbaasd en enigszins verslagen las ik het. Lisa heeft mijn eerste dochter in december 2015 op de wereld gezet. Lisa was dus mijn versloskundige en ik heb haar meegemaakt als een lief,en gefocust en rustige meid. Ik kan mij niet voorstellen wat jullie nu doorgaan en wil jullie heel veel sterkte wensen met dit grote verlies.

    Annemie

  14. Erica schreef:

    Lieve familie,

    Vanmorgen moest ik ineens aan Lisa denken. Ik heb in 2014 een keer contact met haar gehad omdat ik ook APL heb gehad.
    Wat een verschrikkelijk bericht dat ze overleden is!
    Ik wens jullie heel veel sterkte met het verlies van jullie Lisa!

    ps. Ik heb zelf ook een recidief van APL gehad in 2016 en daarna een stamceltransplantatie.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *