Lisa Hilders

Lieve Lisa,

Een jaar geleden lieten we je los. We wilden dat niet, we konden het eigenlijk niet, maar we moesten wel, en we deden het. Je hebt zo ontzettend dapper gevochten tegen je ziekte, tegen alle complicaties, je doorstond alles zo sterk en met zoveel kracht. Nu is het aan ons om sterk te zijn, om een verdriet te dragen dat eigenlijk onmenselijk is, een pijn te doorstaan die met niets te vergelijken is. En ook al gaat het niet altijd, we doen ons best. Dat zijn we aan jou verplicht.

Het afgelopen jaar hebben we allemaal ups en downs gehad. Vooral op bijzondere data, zoals verjaardagen, kwam de pijn extra hard naar boven. Verder proberen we het een beetje te doseren, voor zover dat gaat. Je moet nog een heel leven lang met deze pijn om kunnen gaan dus je kunt het niet allemaal in één keer toelaten, daarvoor is het gewoon te veel.

Deze week was dat ‘doseren’ echter onmogelijk. We herbeleven die laatste week dat je bij ons was tot in de details, en dat is denk ik zo extreem omdat het echt traumatiserend is geweest. Je overleed op 27 september, maar de 26e namen we afscheid van je, om 15:00 uur. De laatste keer dat je ons aankeek, ons knuffelde, dat je me, toen ik op de gang stond, nog een handkus toewierp vanaf je bed, vlak voordat het gordijn sloot en je in slaap werd gebracht. Het is net alsof ik het weer meemaak, elke seconde. Sinds dat allemaal gebeurde is het nooit meer zo erg geweest als nu, het doet zoveel pijn, en ik kan het niet doseren, het gaat gewoon niet deze week.

Het enige wat me overeind houdt is de wetenschap dat jij geen pijn meer hebt en ons geloof dat jou iets bespaard is gebleven dat – hoe onmogelijk het ook lijkt – nóg erger zou zijn geweest. Maar ik mis je zo verschrikkelijk, en dat gemis gaat nooit meer weg. We deelden altijd alles samen en het is zo voelbaar dat dat niet meer gaat. Wat had ik je graag willen voorstellen aan Jesse, of je willen vertellen over mijn nieuwe baan. Wat zou je trots op me zijn geweest. Papa en mama hebben een ander huis gekocht, wat had je dat prachtig gevonden! En wat had ik graag gewild dat wij een toekomst hadden gehad waarin we daar samen met onze kinderen, en die van Paul, konden genieten voor de rest van ons leven. Maar allerliefste Lisa, het mocht niet zo zijn. En we kunnen niet anders dan dat accepteren, anders gaan we er aan onderdoor. Gelukkig kennen we je allemaal goed genoeg om te weten wat je zou hebben gezegd, gevonden of gedaan. Dat is jouw nalatenschap zusje, zo leef je altijd voort, in ons.

Ik ben voor altijd dankbaar dat ik jouw grote zus ben. Dat ik je mee op sleeptouw mocht nemen toen we klein waren, dat jij me op het rechte pad hield toen we wat ouder werden, dat we elkaar in bescherming namen op alle momenten dat dat nodig was. Dankzij jou weet ik voor de rest van mijn leven hoe het is om een zusje te hebben en hoe onvoorwaardelijk die band is. Hoe ver we ook van elkaar verwijderd zijn, je blijft voor altijd deel van mij.

Side by side or miles apart, we are sisters, connected by the heart. Ik hou van jou, voor altijd.

Dat is wat Lisa gewild zou hebben; dat we met elkaar proberen nog iets van het leven te maken. Maar hoe doe je dat, als je iemand zo vreselijk mist, als het verdriet altijd over de dag ligt. Je staat ermee op en je gaat ermee naar bed. Als je wakker wordt, is Lisa degene waar je het eerst aan denkt. En dan moet je de hele dag nog door.

Als de dag eenmaal begonnen is, als het duister weg is, gaat het wel weer. Met goede moed doen we wat we moeten doen, want we willen ook echt doorgaan met leven en we doen zoveel mogelijk leuke dingen. Gedurende de dag gebeuren er altijd wel dingen die ons aan Lisa doen herinneren. De ene keer krijg je een schok, de andere keer moet je glimlachen en soms komen de tranen. Het hoeft maar een klein dingetje te zijn. Bijvoorbeeld pepernoten, de guilty pleasure van Lisa en mij. Zodra die in de winkel lagen gingen er zakken tegelijk doorheen. We waren er dol op. Lisa heeft ze in het ziekenhuis ook nog gegeten, ze vond ze heerlijk. Nu heb ik ze weer gekocht, maar ik kan er gewoon niet meer echt van genieten.

Het is nu precies een jaar geleden dat Lisa overleed, maar het voelt alsof het gisteren was. Het is heel zwaar om terug te denken aan die laatste dagen; toen we nog van niks wisten. Vooral de laatste nacht; die beelden probeer ik altijd weg te drukken omdat ze zo moeilijk zijn maar ze blijven zich opdringen, vooral als ik even niks te doen heb. Op mijn telefoon staan heel veel foto’s van die laatste momenten en daar scroll ik altijd heel hard overheen. Ik kan ze niet zien. Maar ze eraf gooien wil ik ook niet, want dat zou geen recht doen aan Lisa. Zij moest door alle ellende heen, zij heeft het allemaal doorstaan. Zij verdient het om met alle foto’s voor altijd op mijn telefoon te staan.

Lisa en ik hadden afgesproken dat ze iets zou laten weten na haar overlijden, dat ze een teken zou geven. En er zijn ook echt wel gekke dingen gebeurd, onverklaarbare dingen, maar voor mij was dat niet genoeg. Echter gisteren, donderdag, gebeurde er wel iets bijzonders. Ik dacht alleen maar aan vorig jaar, toen viel 27 september op een donderdag dus alles kwam weer boven en ik was erg verdrietig. Ik kwam een tas tegen die ik al een paar jaar niet meer gebruik en ik dacht: leeghalen en weggooien. En toen kwam uit een vakje een sleutelhanger die ik in 2016 van Lisa heb gekregen toen ik naar Porto ging. Er hangt een poppetje aan met een kaartje waarop gedrukt staat: ‘Moeder, hier mijn beschermengel voor jou, je bent mijn vriendin, steun en toeverlaat – ik hou van je XXX’.  Ik kon niet meer stoppen met huilen. Dit kan toch geen toeval meer zijn, dat ik dat vind juist op het moment dat ik het zo moeilijk heb… Hoeveel duidelijker wil ik het hebben?

Afgelopen zondagavond zong de Bavo Cantorij, waar Paul lid van is, een zgn. Evensong in de Oude Bavo op de Grote Markt in Haarlem. Zo’n evensong is vooral bedoeld voor toeristen die in de stad lopen -die er dan ook in groten getale op af komen- en Frans en ik gingen met Juliette en Jesse luisteren, altijd leuk. Aan het eind werd de zegen van de Ierse monnik St. Patrick voorgelezen en ik moest onmiddellijk denken aan de Irish Blessing die bij het afscheid van Lisa door het koor is gezongen, zo mooi. Het is een oude Ierse zegenwens, bedoeld voor bij een afscheid wanneer je elkaar lange tijd niet zult zien. En ik  voelde op dat moment dat Lisa weer even heel dichtbij was, zo fijn!

Irish Blessing
May the road rise to meet you
May the wind be always at your back
May the sun shine warm upon your face
And the rain fall soft upon your fields
And until we meet again,
until we meet again,
May God hold you ever in the palm of his hand

Eén jaar geleden beleefde ik de zwaarste dag en nacht van mijn leven. Lisa was ‘s middags in slaap gebracht en vocht voor haar leven. Haar lieve familie en ik waren bij haar toen ze in slaap werd gebracht. José bleef in het ziekenhuis slapen en de rest ging ‘s avonds naar huis, want Lisa zou nog wel wat dagen op de IC liggen. Ik wilde bij haar blijven. Dat is niet gebruikelijk op de IC, maar het ziekenhuis regelde dat. Ze hadden een bed geplaatst bij Lisa op de kamer, maar ik wilde niet slapen. Ik bleef naast haar zitten met haar hand in de mijne.
De avond en nacht kropen voorbij. Ik zag dat het elk uur slechter ging en dat ze hard achteruitging. De artsen deden alles om haar in leven te houden. Ze probeerden hoop te geven, maar ik zag en besefte dat ik langzaam mijn lieve vrouw aan het kwijtraken was. Het was de zwaarste nacht van mijn leven.

Haar woorden in haar laatste blog schoten die nacht vaak door mijn hoofd:
“We willen samen oud worden. We houden ons eraan vast dat het allemaal goed kan komen, daar gaan we voor. De kans dat we een kindje van ons samen zullen krijgen, is nihil. Een groot verdriet. We hebben niet eens de kans gehad om een vruchtbaarheidstraject in te gaan. Maar de angst om elkaar kwijt te raken is nog veel erger.
Ik heb Bjorn beloofd dat ik nergens naartoe ga, dat we samen oud worden en het gelukkige leven mogen leiden zoals we dat hadden bedacht. Het mag toch ook wel een keertje meezitten? Toch?”

Het zat niet mee. Mijn grootste nachtmerrie werd werkelijkheid.

We zijn nu al een jaar verder. En er gaat geen moment voorbij dat ik niet aan Lisa denk. Wat heeft ze toch veel pech gehad. Wat mis ik haar. Wat is het leven hard. En wat heeft ze me gelukkig gemaakt. Zoveel mooie herinneringen. Ook al zijn we maar drie jaar samen geweest, we hebben drie heel mooie jaren gehad en ze heeft me in die tijd zo ontzettend gelukkig gemaakt.

In dit afgelopen jaar hebben zoveel vrienden, familie, kennissen, collega’s en vreemden me veel steun gegeven. Ik wil jullie daar nogmaals voor bedanken. Ook al lijkt het gebaar voor jullie soms maar heel klein, het heeft een grote impact op mij gehad.

Omdat Lisa het belangrijk vond om van het leven te genieten met lekker eten en een glaasje wijn, gaan wij morgenavond met elkaar uit eten bij haar favoriete restaurant Novecento in Haarlem. Eerst zullen we morgenmiddag bij elkaar komen en om 17.00u met champagne toosten op Lisa en het geluk dat ze in ons leven heeft gebracht.
Waar jullie ook zijn, als jullie de mogelijkheid hebben om dit ook te doen, toost dan morgenmiddag/avond met ons mee op Lisa en op wat ze jullie heeft gebracht. 

Hopelijk kan onze bescheiden en lieve Lisa ons horen en merkt ze hoe erg ze wordt gemist door iedereen.

Lieverd, ik mis je.

In het vorige blog hebben we aangegeven dat we af en toe een interview dat Lisa heeft gegeven zouden plaatsen. Omdat het vandaag 7 maanden geleden is, vinden we het een goed moment om de eerste te plaatsen.

In dit blad vertelt Lisa zelf over de eerste keer dat ze Leukemie kreeg en over haar herstel gedurende de twee jaar daarna.

Tja, hoe gaat het nu. We zijn vandaag exact 6 maanden verder na het overlijden van Lisa. De angst die ons leven tijdens Lisa’s ziekte elke dag beheerste, de enorme, verschrikkelijke angst om haar te verliezen, is omgeslagen in verdriet en berusting. Het is niet anders en we moeten doorgaan met leven. We houden ons echter goed staande; we zijn sterk en proberen positief in het leven te blijven staan. We halen allemaal veel troost uit de gedachte dat dit niet te voorkomen was en dat we acht jaren extra tijd hebben gekregen met Lisa, waar we ontzettend dankbaar voor zijn. We hebben zoveel herinneringen gemaakt, intens geleefd, genoten van de kleinste dingen, en alles met elkaar besproken, juist omdat we haar al eens bijna kwijt waren. We hebben nergens spijt van en dat geeft ons kracht voor de toekomst.

Maar we missen haar enorm natuurlijk. Allemaal op onze eigen manier. Bijvoorbeeld: als we bij Bjorn zijn, mist Frans Lisa nog meer dan anders terwijl José, die Lisa in allerlei situaties mist, haar in dat huis zo dichtbij voelt. Juliette mist in Lisa niet alleen haar zus maar ook haar allerbeste vriendin, haar klankbord en vertrouwenspersoon; ze deelden zo veel samen en hadden zo vaak contact. Paul heeft zich op zijn studie Informatica gestort. Lisa’s laatste woorden voor hem waren: ‘blijf altijd je best doen, Paul, geef nooit op’. Hij doet het hartstikke goed. En Raquel heeft zich na Lisa’s overlijden gerealiseerd dat haar hart niet bij de ICT ligt maar dat ze iets in de gezondheidszorg wil doen. Lisa heeft meermaals tegen Paul en Raquel gezegd: ‘Je moet gaan doen wat je leuk vindt, anders houd je het niet vol en heb je geen plezier in je werk.’ Raquel  heeft nu toelatingstesten gedaan voor zowel Verloskunde als voor Geneeskunde en het is heel spannend of en waar ze toegelaten wordt.

Bjorn levert elke dag weer strijd om de dag door te komen. Er is geen moment dat hij niet aan Lisa denkt. Gelukkig heeft hij Lisa overal om zich heen en krijgt hij veel steun van zijn lieve familie, schoonfamilie, vrienden en buren. Hij eet nog bijna elke dag bij ons. Voor hem fijn, maar voor ons ook. Lisa hoorde bij Bjorn dus dat voelt gewoon goed. En voor Bjorn is het een extra moment om even samen te kunnen zijn.

Inmiddels hebben we allemaal sieraden met de as van Lisa laten maken en daar zijn we heel blij mee. We zeggen vaak tegen elkaar dat het zo fijn is dat ze gecremeerd wilde worden, hoe gek dat ook klinkt. Als ze begraven was, hadden we een steen moeten uitzoeken, elke keer naar de begraafplaats gemoeten, gewild, om even bij haar te zijn. Het graf bijhouden… Dat hoeft nu allemaal niet; door haar as is ze voor altijd bij ons. Kort geleden kregen we van een vriendin een prachtige tekst toegestuurd, het is van de Franse schrijver/dichter Victor Hugo: ‘Tu n’ést plus lá où tu étais, mais tu es partout là où je suis: Je bent niet langer waar je was, maar je bent overal waar ik ben.’ En dat is precies zoals wij het allemaal voelen.

We zijn ook weer op wintersport geweest met z’n allen. Maar ondanks alle afleiding voel je dan het gat in ons gezin extra duidelijk. Want vorig jaar was ze er nog bij, hadden we zo’n lol met elkaar en wisten we nog van niets…

Inmiddels zijn we allemaal bij mediums geweest. Zij konden contact leggen met Lisa en vertelden dat het goed met haar gaat ‘in de andere wereld’. Je kunt erin geloven of niet, maar ze vertelden wel heel specifieke dingen die ze echt niet konden weten. Het geeft ons een goed gevoel, alsof we even contact hebben gehad met Lisa.

Bjorn heeft van een medium geleerd hoe hij zelf contact kan leggen met Lisa. Hij heeft sindsdien bijna elke avond contact en dat is een grote steun voor hem. Lisa laat vaak merken dat ze bij hem is en bij alle mensen die ze liefhad. Veel mensen zijn hier sceptisch over en geloven er niet in. Maar wij kunnen er gewoon niet omheen; ook omdat wij dit vooraf met Lisa afgesproken hebben. Zij vertrouwde er zelf ook op dat er meer was na de dood en heeft beloofd van zich te laten horen.

Enkele vriendinnen van Lisa zijn ook bij mediums geweest, allemaal verschillende. En het grappige is dat ál die mediums Lisa omringd zagen met kleine kinderen en baby’s. Dat kan toch geen toeval meer zijn, zou je zeggen.

De belangrijkste dingen die de mediums ons verteld hebben:

• Het heeft zo moeten zijn. Het overlijden was voorbestemd. Niets had haar kunnen helpen/redden.
• Wij hoeven ons geen zorgen te maken over Lisa. Zij is gelukkig daar waar ze nu is. Er is daar geen negatieve emotie, geen kwaad, geen jaloezie, alleen maar liefde. En veel familie.
• Het is Lisa’s taak in de spirituele wereld om geaborteerde, doodgeboren en overleden kindjes op te halen. Dit is door vier mediums gezegd.
• Wat Lisa via een medium liet weten was dat ze het zo fijn vond dat wij, toen ze opgebaard lag, continu bij haar geweest zijn en dat we bij haar bed gegeten en gedronken hebben. We hadden een kamerscherm voor haar bed gezet zodat niet iedereen die binnenkwam direct met haar geconfronteerd werd. Maar toen er op een gegeven moment allemaal vriendinnen aan de wijn zaten en we met elkaar herinneringen ophaalden, haalde Frans het scherm weg en lag Lisa er gewoon bij. Dat was heel gezellig en voelde zo goed toen!
• Lisa zei via een medium dat ze ‘gevierd werd’. En dat is exact wat we doen. We vieren nog steeds haar leven. Elke gedenkwaardige datum is een reden om iets met elkaar te doen: haar verjaardag, de dag dat ze ziek werd in 2010, de dag dat het een half jaar geleden is dat ze overleed, álles gedenken we en is een reden om samen te komen en bijvoorbeeld uit eten te gaan.
• Lisa weet dat ze gecremeerd is (dat was ook wat ze wilde) en dat haar as op verschillende plekken is. Naast de sieraden hebben we inderdaad allemaal wat as in kleine fluwelen zakjes. Wij hebben wat zakjes as achter foto’s gedaan die in huis staan en Juliette heeft een eigen zakje. Lisa heeft via het medium laten weten dat ze daar blij om is. Ze ‘zag’ ook een beeld met as, en dat klopt, want Bjorn heeft een mooi keramieken kunstwerk gekocht waar de as in zit.
• De uitvaart beschreef Lisa zelf alsof het één verhaal was. En dat daar bijzondere dingen gebeurd zijn. Het medium zei: als de uitvaart opgenomen is, moet je dat terugkijken en dan zul je dat zien. Maar we hebben allang de film bekeken, en gezien wat er bedoeld wordt: de twee vissen die uit het water naar elkaar toe sprongen toen Bjorn sprak, de twee witte duiven die rondvlogen, tweemaal een opvallend snelle rimpeling over het water recht naar Paul en José toe toen zij spraken en nog wat van dat soort ‘toevallige’ zaken. Daar zijn we trouwens ook door verschillende mensen op gewezen, die dat bij de uitvaart gezien hebben.
• Twee mediums zeiden dat Lisa liet weten dat wij binnenkort op vakantie zouden gaan en dat ze dan met ons mee zal gaan. ‘Omdat ze altijd zo graag met ons meeging’. Allemaal waar; dat kan een medium toch niet verzinnen?

Wij geloven er in elk geval sterk in dat Lisa om ons heen is. Er gebeuren ook wel onverklaarbare dingen in huis, buiten de flikkerende lampen die we bijna dagelijks zien. Zoals die keer dat José ’s nachts wakker werd omdat de zaklamp van haar mobiel brandde. En dat een paar keer om middernacht haar telefoon piepte en trilde alsof er een appje binnenkwam, terwijl de mobiel op vliegtuigstand stond. Bij Bjorn en Lisa in huis zijn helemaal bijzondere dingen gebeurd: Lisa had raamfolie op de glazen voordeur geplakt en kort na de crematie zagen we ineens dat er een afdruk van een hart in de folie stond. Groot, niet haarscherp, maar wel heel duidelijk een hart. En we kunnen dat niet wegvegen. Het is nu nog steeds te zien. Een aantal weken later zat Bjorn ’s avonds een film te kijken. Er stond een windlicht op tafel waar schelpjes in lagen en waar een kaars in brandde. Opeens begonnen de schelpjes te ‘ratelen’. Heel luid. Dat duurde een tijdje en begon even later wéér. Dat was echt heel bijzonder, want de tafel bewoog niet en het windlicht zelf ook niet. Bjorn heeft het gefilmd en het blijft een bizar verschijnsel. Wij zien het als een teken van Lisa, hiermee laat ze merken dat ze om ons heen is.

Het is niet onze bedoeling dit blog steeds bij te houden maar we vonden het goed om te laten weten hoe het afgelopen half jaar was en waar we nu staan. Juist omdat het zo vaak aan ons gevraagd wordt.

De komende tijd zal Bjorn nog wat oude interviews met Lisa plaatsen.

Liefs van ons allemaal,

Bjorn, Frans, José, Juliette, Paul en Raquel

Een maand is verstreken sinds Lisa is overleden. We kunnen nog steeds niet in woorden uitdrukken hoe groot het gat is in ons midden, hoeveel pijn het doet en hoe verdrietig we zijn. Toch vinden we het belangrijk om nog een update te geven over wat er nu eigenlijk precies gebeurd is. Voorlopig houden we deze site ook graag nog online, ter nagedachtenis aan Lisa.

Papa en ik zijn na het verontrustende gesprek met de arts op woensdagavond 26 september naar huis gegaan; Paul en Raquel waren daar al. Mama en Bjorn bleven in het ziekenhuis bij Lisa, die diep in slaap werd gehouden. We spraken af dat ze zouden bellen als de situatie zou verslechteren. Mama heeft nog een uurtje kunnen slapen maar Bjorn heeft al die tijd naast Lisa gezeten, haar geknuffeld en tegen haar gepraat. Omstreeks 02:00 uur gaven de artsen op de IC aan dat ze dode levercellen in het bloed van Lisa zagen en dat dit een slecht voorteken was. Bjorn heeft direct mama wakker laten maken en rond 02:30 uur belde zij ons dat we naar Leiden moesten komen. Met de angst in ons hart reden papa, Paul, Raquel en ik zo snel mogelijk richting het ziekenhuis. Bij aankomst, rond 03:15 uur, werd ons medegedeeld dat het ‘wonder’ waar ze op hoopten, nu toch écht snel moest gaan gebeuren. De lever is zo’n beetje het enige orgaan dat ze niet kunnen overnemen op de IC. Als die zichzelf niet herstelt, kunnen ze niets meer doen. De lever zorgt ervoor dat het bloed gefilterd wordt en dat er geen giftige stoffen in organen terecht komen. Doordat de lever faalde, verzuurde Lisa’s bloed en dat is heel gevaarlijk. Haar bloeddruk was extreem laag. Dit probeerden ze met enorme hoeveelheden adrenaline omhoog te krijgen maar ze konden het niet boven de 58/49 houden, met een gemiddelde van slechts 53. De situatie was kritiek.

In een laatste wanhoopspoging heb ik Lisa’s voeten nog gemasseerd, we praatten tegen haar, smeekten haar om bij ons te blijven, bleven hopen, ondanks de angst. Tot het onvermijdelijke en hartverscheurende moment waarop de arts ons kwam vertellen dat Lisa dit gevecht niet zou gaan winnen. Ze konden niets meer voor haar doen, ze zou er niet meer bovenop komen. We waren verscheurd van verdriet maar wisten ook dat we haar moesten laten gaan. Nadat de adrenalinetoediening was gestopt bleef Lisa nog drie kwartier bij ons, veel langer dan eigenlijk voor mogelijk werd gehouden. Daarop werd besloten om de beademing te stoppen. Ze overleed op donderdag 27 september 2018 om 05:49 uur. We hebben haar allemaal vastgehouden, tot het allerlaatste moment. Het verdriet dat daarna volgde is niet te beschrijven.

De uitvaartonderneming zorgde ervoor dat Lisa ontzettend snel naar huis gebracht werd. Omstreeks 11:00 uur kwam ze al thuis, in Hillegom. Ze werd opgebaard in de woonkamer van haar eigen huis, waar ze zo trots op was en waar ze zo gelukkig is geweest met Bjorn. Het enige dat nog niet af was aan hun huis, was de tuinverlichting. Bij papa zorgde dat voor een enorm gevoel van onrust en hij werd er ’s nachts wakker van. Hij had dit zo graag nog voor Lisa willen afmaken. Onze oom, André, sprong direct in. Ondanks de stromende regen heeft hij alle verlichting af gemaakt, en wat zijn we hem daar dankbaar voor. We hebben daarna de luxaflex open gedraaid en de buitenverlichting aan gezet, zodat ze het kon ‘zien’. Bizar hoe groot de invloed is van zoiets in zo’n situatie. De hele week kwamen er familieleden, vrienden, vriendinnen en buren langs. Met wijntjes zaten we bij elkaar, vlakbij Lisa. We praatten over haar, haar leven, het gemis, de dankbaarheid. We hebben vreselijk gehuild, maar ook vreselijk gelachen.

Soms gebeurden er ook bijzondere dingen. Het popcorn gevalletje bijvoorbeeld. In het ziekenhuis had Lisa het altijd over de popcorn van de Cinemeerse bioscoop. ‘Ik ga alleen al vanwege de popcorn naar die bioscoop!’ zei ze altijd. En ze keek er zo naar uit om weer popcorn te kunnen eten als ze thuis zou komen na de tweede chemokuur, ze had het er echt vaak over. Dus toen ik, toen ze lag opgebaard, ineens een stukje popcorn zag liggen op haar arm, moest ik wel even glimlachen. Ik dacht dat Bjorn het er had neergelegd, het was immers ‘hun’ ding. Een dag later kwam hij me troosten toen ik bij haar zat te huilen en toen zei ik tegen hem; ‘wat lief dat je die popcorn nog bij haar hebt gelegd, daar keek ze zo naar uit.’ Hij keek me een beetje gek aan en zei: ‘popcorn? Ik heb geen popcorn bij Lisa gelegd hoor!’. Vol verbazing keek hij naar het stukje dat ik aanwees, we vonden het allemaal heel bijzonder. Het kan zijn dat dit stukje nog in de sjaal zat die ze om had, maar die is ook een paar keer om en af gedaan, dus het blijft gek en het is wel heel toevallig.

Dat we af en toe nog naar haar toe konden lopen, haar konden aanraken, haar konden zien, was heel erg fijn. Maar je weet dat er weer een zwaar en onvermijdelijk moment aan komt. De dag voor de uitvaart werd Lisa in haar kist gelegd. Nadat we allemaal nog een brief bij haar hadden gelegd, samen met belangrijke spulletjes van haar, kreeg ze de zegening van Eric en sloten we op dinsdagavond 2 oktober 2018 haar kist. Samen, met elkaar. Het gevoel dat we haar niet meer zouden zien verscheurde ons opnieuw, maar we konden niet anders. Uiteindelijk is het goed geweest dat we dat al de avond voorafgaand aan de uitvaart gedaan hebben, want dat hadden we er die woensdag echt niet bij kunnen hebben.

Op 3 oktober jl. namen we, omringd door meer dan 300 mensen, afscheid van Lisa in crematorium Duin & Bollenstreek. Wat was het een mooie en waardige uitvaart. Bijzonder en gedenkwaardig, net zoals Lisa. Haar wens was om, als ze dit niet zou overleven, gecremeerd te worden, zodat wij allemaal een sieraad konden laten maken met haar as. Inmiddels hebben we haar as gekregen en de ringen, hangertjes en armbanden zijn besteld. We gaan ze komende week laten vullen. Zo dragen we haar altijd bij ons, waar we ook gaan.

Twee weken geleden hebben Bjorn, mama en ik een gesprek gehad met haar behandelend arts in het LUMC. Het was lastig om het ziekenhuis weer binnen te gaan, het deed ons echt fysiek pijn. Eerst zijn we langs gegaan bij de afdeling Hematologie om Lisa’s verpleegkundigen persoonlijk te bedanken, want het zijn zulke kanjers. Ze hebben zo goed voor haar gezorgd en ze waren zo met haar begaan. Niemand had dit zien aankomen, iedereen is er helemaal kapot van. Daarna gingen we naar het gesprek met de arts. Tijdens dit gesprek is ons duidelijk geworden dat ook zij erg geschrokken zijn van de immense snelheid waarmee haar lever ermee ophield. Zo ernstig en zo acuut zien ze het zelden. De lever is min of meer ‘uit elkaar gevallen’, er echt in één keer mee gestopt. Dit komt bijna nooit voor, zo heftig. Sterker nog, de arts gaf aan dat hij dit in zijn hele carrière pas één keer eerder heeft meegemaakt. Voor ons is het echter veelzeggend, want ALLES wat bij Lisa gebeurde was zeldzaam, uniek en extreem. APL is zeldzaam, maar Lisa kreeg het. Een recidief van APL is nog zeldzamer, maar Lisa kreeg het. Leukemie die buiten de bloedbaan treedt werd nog nooit eerder gezien, maar bij Lisa gebeurde het. De bijwerkingen van de chemotherapie – zoals de wijze waarop de slijmvliezen werden aangetast – zijn normaal al heel erg vervelend, maar bij Lisa was het bijna abnormaal te noemen. Ze zei het zelf geregeld: ‘als de kans nihil is, dan krijg ik het.’ En zo was het nu ook met haar lever. Zulk acuut leverfalen kan – in dit geval dan – verschillende oorzaken hebben. Het kon een stolsel zijn in de levervaten, maar op de echo van dinsdag 25 september 2018 was dat niet te zien. Het kon ook een bacterie zijn of een infectie, maar ook dat hebben ze niet teruggevonden in de kweken. Dan blijft er eigenlijk maar één oorzaak over en dat is ‘een bijwerking van de medicatie’. Maar welke medicatie dan? ‘Van de chemotherapie’, zo vertelde de arts ons, ‘is niet bekend dat dit een gevolg is, maar het zou kunnen’. Ook van de andere medicijnen lijkt dit onwaarschijnlijk, maar het zou kunnen. Alleen bij ATRA, de medicijnen die ze specifiek voor APL kreeg (ook al in 2010) staat ergens helemaal onderaan het lijstje van ‘mogelijke bijwerkingen’ dat er in 0,001% van de gevallen leverproblemen kunnen optreden. Ze zien het bijna nooit, maar juist dan is het aannemelijk dat dit inderdaad van toepassing is geweest op Lisa. Maar goed, zeker weten zullen we het nooit, en daar leggen we ons ook bij neer. Het wordt nog wel gemeld bij de landelijke instanties die zich bezig houden met deze zaken, maar vooralsnog kan niet echt gezegd worden dat er ‘iets van geleerd is’, en dat is toch wel teleurstellend. Hadden ze maar iets ontdekt wat ze nog niet wisten, iets waar ze in het vervolg levens mee zouden kunnen redden. Zo ga je dan toch denken… Maar goed, je weet het nooit, misschien komt dat moment alsnog ooit.

De arts gaf ook aan dat als dit niet gebeurd was, Lisa’s kansen om van de leukemie te genezen redelijk waren geweest; een kans van 40 à 50% op genezing. Weliswaar na een stamceltransplantatie, die ook niet zonder risico’s zou zijn want binnen haar leeftijdscategorie geldt dat gemiddeld één op de drie patiënten komt te overlijden. Kort geleden is wel nog aan ons kenbaar gemaakt dat Lisa en ik een match waren voor de HLA typering. Ze had dus wel uitzicht gehad op de gewenste gerelateerde stamcellen van haar zus. Wat had ik haar dát graag nog willen vertellen, we hoopten zó op deze uitslag, een paar weken geleden zouden we hier zielsgelukkig om zijn geweest. Het is onverteerbaar, zo wrang. En toch ergens ook mooi dat we als zusjes kennelijk nóg meer verbonden waren dan we al dachten.

Voor ons begint nu het jaar van ‘alle eerste keren zonder Lisa’ en daar zien we erg tegenop. We houden ons vast aan elkaar en aan het gevoel dat ze ons vanaf waar ze nu is toch een beetje probeert te helpen, maar het is onmenselijk zwaar. We zijn een essentieel deel kwijt van wat in ons leven ‘geluk’ definieert. De draad weer oppakken, het een plek geven, het accepteren, er is gewoon geen handleiding voor. Het kost tijd. Maar we zullen ooit een manier vinden, Lisa zou ook niet anders willen.

Tot slot willen we een speciaal dankwoord uitspreken. Allereerst aan ‘onze’ Eric Fennis, op wie Lisa zo ontzettend gesteld was. Voor de – voor hem zo kenmerkende – warme en liefdevolle manier waarop hij de dienst begeleid heeft, en waarop hij ook onze familie begeleid heeft in de loodzware aanloop daarnaartoe. En aan ‘onze’ koorleden, van het (Kathedrale) koor waar Lisa zelf ooit ook onderdeel van was, met zelfs een paar oud-klasgenoten en andere oud-koorleden die haar de laatste eer kwamen bewijzen, onder begeleiding van Sanne, Michelle en Ton. Voor de prachtige muzikale ondersteuning tijdens de uitvaart en de grenzeloze steun daarbuiten aan ons gezin. En we willen alle familie, vrienden, buren, collega’s, kennissen, bekenden en minder bekenden om ons heen bedanken. Voor de vele steunbetuigingen aan Lisa toen ze vocht om deze ziekte te boven te komen. En voor jullie enorme steun aan ons, in de zwaarste periode van ons leven. Voor de bloemen, de kaarten, de telefoontjes, appjes, berichtjes, bezoekjes en schouders om op in te storten. We hebben ons hier erg door gesteund gevoeld en zijn jullie daar allemaal heel, heel dankbaar voor.

Veel liefs van ons,
Bjorn, Frans, José, Juliette, Paul & Raquel

Hieronder staat een video met de filmpjes / foto’s die tijdens de uitvaart van Lisa zijn getoond, alsmede de opname van Paul die als laatste het ‘Ave Maria’ van Schubert zingt. (Op een telefoon kan het zijn dat het ‘Ave Maria’ slecht verstaanbaar is. Dit los je op met een koptelefoon of afluisteren via de computer of tv)

Daarnaast zijn er enkele nieuwe foto’s geplaatst.

Mocht u prijs stellen op informatie omtrent de crematieplechtigheid dan verzoeken wij u vriendelijk om dat kenbaar te maken.

Vanmorgen, 27 september 2018 om 5.49u, is onze dappere, allerliefste Lisa uit het leven weggegleden.
We zijn wanhopig en missen haar nu al verschrikkelijk.

Het gaat heel erg slecht met Lisa. Ze is aan het eind van de ochtend met spoed naar de Intensive Care overgebracht. Ze had het heel erg benauwd, de bloeddruk was bijna niet meetbaar, de saturatie ook niet en ze had een heel lage temperatuur (34,5). Ze moest zo snel mogelijk aan de beademing gelegd worden. De IC arts was heel eerlijk en zei dat het mogelijk was dat ze niet meer wakker zou worden als de situatie zou verslechteren. We hebben daarom afscheid moeten nemen van Lisa, hartverscheurend. Zo onverwacht, wie had dat nou gedacht.
De artsen zijn de hele middag en avond bezig geweest met het stabiliseren van Lisa. Op dit moment is ze nog niet stabiel. De lever faalt ernstig en de nieren doen het niet meer. De nierfunctie is overgenomen door een apparaat, maar de leverfunctie kunnen ze niet vervangen. De lever zal zichzelf moeten herstellen, want er is geen behandeling voor.
In de loop van de nacht zal duidelijk worden of de leverwaarden verbeteren. Zo niet, dan zal Lisa overlijden.
Het is verschrikkelijk dit blog te moeten schrijven, en we hopen met heel ons hart dat er vannacht een wonder gebeurt.

We waren blij dat Lisa tot nu toe redelijk door deze chemo heen leek te fietsen, maar sinds gisteren gaat het niet goed. Ze zit nog diep in de dip en ze heeft dus geen enkele weerstand. Ze hoestte al twee weken behoorlijk en eigenlijk werd dat steeds erger. Gisterochtend begon Lisa na het douchen heel erg te rillen. Ze lag te shaken en te klappertanden in bed, ondanks een door de verpleging lief aangedragen warme molton en extra dekens. Na een half uur nam het shaken pas af, gelukkig, want het was echt eng. We dachten dat ze hoge koorts zou hebben, maar dat was gek genoeg niet het geval.

De arts die even later kwam kijken heeft de longen beluisterd en meende dat het wel eens om een longontsteking zou kunnen gaan. Er werd daarom ’s middags een longfoto gemaakt. Lisa was heel erg bang dat ze naar de intensive care zou moeten, maar daar was gelukkig (nog) geen sprake van. Ze hebben ook een bloedkweek afgenomen om te kijken of er misschien een bacterie in het bloed zat.

Aan het eind van de middag kwam de uitslag van de longfoto. De arts zag niet echt duidelijk een longontsteking op de foto, maar de radioloog vond daar wel lichte aanwijzingen voor. Lisa kreeg in elk geval antibiotica tegen longontsteking (of bronchitis, dat zou het ook kunnen zijn). Ze lag ‘s middags trouwens weer een tijdje flink te klappertanden, maar gelukkig niet zo lang en zo heftig als eerst. Ze was niet echt misselijk, maar moest af en toe wel plotseling overgeven. Waarschijnlijk een gevolg van de morfine. ‘s Avonds begon de temperatuur trouwens wel op te lopen.

Waar Lisa gisteren ook veel last van had, was een fors opgezette buik. Ze had vooral pijn aan de rechterkant (daar zit de lever) als de arts daar voelde. Vanmorgen was de buikpijn heel erg geworden. Omdat de leverwaarden in het bloed behoorlijk verhoogd bleken, is onmiddellijk alle medicatie gestopt behalve de penicilline. Medicijnen zijn slecht voor de lever, vandaar. Vanmiddag is een echo van de lever en de rest van de buik gemaakt. De arts kwam daarna vertellen dat de lever vergroot was en dat er veel vrij vocht in de buik zat, maar dat het er verder niet afwijkend uitzag. Morgen worden de leverwaarden opnieuw geprikt.
Een oorzaak voor het vocht in de buik is dat Lisa in één week tijd 10 kg is aangekomen. Tot vorige week maandag zat ze steeds netjes onder het vastgestelde streefgewicht, maar sindsdien vliegen de kilo’s er ineens aan. Daar heeft ze uiteraard ook last van. Ze krijgt hier lasix voor, maar omdat dat weer slecht is voor de nieren willen ze dat niet constant geven.

Uit de bloedkweek is naar voren gekomen dat er ook een bacterie in het bloed zit. De penicilline die Lisa krijgt is breedwerkend, dus hopelijk werkt het ook tegen deze bacterie.

Op dit moment, dinsdagavond, heeft Lisa weer een fentanylpleister (morfine) gekregen tegen de pijn. Ze mag ook morfinetabletjes maar daar wordt ze misselijk van en aangezien ze nu geen medicijnen tegen de misselijkheid krijgt, neemt ze die tabletjes nog maar even niet. Dan liever pijn.

Het zit dus niet mee op dit moment. Hopelijk volgende keer beter nieuws.

Update: Vanavond kwam onverwachts de Maag-Lever-Darm arts langs. Die was gevraagd mee te kijken naar de echobeelden en de bloeduitslagen. Het blijkt dat de lever fors ontstoken is. Geen goed nieuws. Dit kan veroorzaakt zijn door alle medicijnen die Lisa heeft gehad en/of door een virus. Voorlopig zijn dus alle medicijnen gestopt en nu gaan ze afwachten of het gaat verbeteren. De pijn kan nog een paar dagen erger worden voordat het gaat afnemen. Het vocht in de buik komt ook door de ontstoken lever.
De lever moet zichzelf nu herstellen maar het is niet zeker of dat ook gaat gebeuren.