Lisa Hilders

Ik had gehoopt een keer een vrolijker blog te kunnen plaatsen, maar helaas. Ik heb wederom niks leuks om over te schrijven. Het is allemaal gewoon waardeloos. Ik wilde een ander woord gebruiken, maar dat doe ik maar niet.
Voordat ik begin zal ik eerst even vertellen over de huidige stand van zaken. Mijn leukocyten zijn nog 0,19, dus nog geen stijgende lijn waarneembaar. Mijn trombocyten waren vandaag 24, dus ik heb voor de derde keer een zakje trombo’s toegediend gekregen. Mijn Hb is gezakt naar 4.4, maar daar heb ik geen last van gelukkig. Waar ik wel last van heb is mijn mond. Ik heb het niet lang volgehouden zonder morfine. Ik heb grote aften van 1,5 cm op mijn opgezwollen tong zitten, waardoor ik nauwelijks kan eten en heel moeizaam praat. Het doet erg veel pijn. Dus ik ben gisteren toch gezwicht voor de morfinetabletjes, die een heel klein beetje verlichting geven. We hopen dat mijn leukocyten morgen of overmorgen wel gaan stijgen, zodat ik hopelijk uit de dip kom. Maar voor hetzelfde geld duurt dat nog even. Geen idee.

Vandaag hebben we een gesprek gehad met de hematoloog en uitgebreid gesproken over het vervolgtraject. Dit viel erg tegen en we zijn er ook best wel van geschrokken.
Na deze kuur willen ze het liefst zo snel mogelijk (dat wil zeggen: zodra ik hersteld ben van deze kuur) starten met de rest van de behandeling. Dit houdt in: totale lichaamsbestraling, de zwaarste vorm chemotherapie, gevolgd door een donor-stamceltransplantatie. 
Het idee is dat ik zometeen 4 weken thuis mag herstellen, en er daarna gestart wordt met deze vervolgbehandeling. Sowieso had ik gehoopt langer thuis te kunnen zijn, maar daarnaast hadden Bjorn en ik de hoop om in de tussentijd eicelpreservatie te kunnen doen. Dit is eigenlijk niet mogelijk, omdat er simpelweg de tijd niet voor is. De hematoloog gaf aan dat ze zo snel mogelijk die transplantatie willen doen, omdat er anders een reëel risico is dat de leukemie in de tussentijd terugkomt. En eicelpreservatie kost meestal toch wel een paar maanden tijd, en die tijd hebben we niet. Een eierstok invriezen is sowieso geen optie, vanwege het gevaar dat ze dan de leukemie weer terugbrengen bij het terugplaatsen van een embryo. 
We hebben er nu op aangedrongen om per direct de gynaecoloog erbij te betrekken, te overleggen hoe hij erover denkt, of het mogelijk is om in 4 weken tijd nog iets van eicellen veilig te stellen. Waarschijnlijk niet, maar we willen alles geprobeerd hebben. 
Zoveel mensen die steeds tegen ons zeiden: “Joh, het komt wel goed, ze kunnen tegenwoordig zoveel, er zijn vast nog allerlei mogelijkheden” Nou, dus niet. Sommige mensen hebben pech, en anderen hebben nog veel meer pech. Bij mij lijkt het gewoon niet op te houden. 

En dit is nog niet alles, dit is slechts een gedeelte van alle ellende waar wij momenteel mee te maken hebben. Het lijkt af en toe alsof we met z’n allen struisvogelpolitiek aan het voeren zijn. We steken allemaal onze kop in het zand om maar niet te hoeven zien hoe de situatie daadwerkelijk is. En zo nu en dan is er een arts die je kop uit het zand trekt en je vertelt wat er aan de hand is. En dan blijkt het toch steeds weer net even ernstiger te zijn dan je al die tijd gedacht had. Steeds weer een klap in je gezicht.
Ik heb nu twee zware chemokuren achter de rug, en die waren inderdaad zwaar. Hier doorheen moeten, is loodzwaar. Je móet, en je doet het, maar het is soms bijna niet te behappen. Ik doe vaak mijn best om het enigszins te beschrijven, maar het komt niet eens in de buurt van hoe het werkelijk voelt. Je lichamelijk zo ziek voelen, wetende dat alles in je lijf kapot gemaakt wordt, wekenlang in het ziekenhuis liggen, volgespoten worden met allerlei medicijnen, het verdriet om alles wat je moet doormaken, de intense angst om dit uiteindelijk niet te overleven. Het is af en toe gewoon onmenselijk. 
En het ergste moet nog komen, namelijk de stamceltransplantatie. De hematoloog gaf nogmaals aan dat het een zware behandeling is, die gepaard gaat met risico’s. Maar als ze de transplantatie niet doen, weten ze zeker dat de leukemie terugkomt, en daarom kiezen ze ervoor om de risico’s van de transplantatie te nemen. Toch kunnen de risico’s heel ernstig zijn, aldus de hematoloog. Met als ernstigste risico dat 20-40% overlijdt aan de gevolgen van de transplantatie. Ook kan er Graft-versus-Host-ziekte optreden, en dat schijnt zo verschrikkelijk te zijn, dat de behandeling enigszins aangepast wordt om de kans hierop wat kleiner te maken. In plaats van 100% is de kans dan 30-40% om deze ziekte te ontwikkelen. De risico’s van een stamceltransplantatie kunnen behoorlijk van invloed zijn op de kwaliteit van leven, vertelde hij. Ook ná de transplantatie zal het nog maanden duren voordat je enigszins hersteld bent. Je kunt bijvoorbeeld nog heel lang misselijk zijn, en niet kunnen eten door ernstig beschadigde mondslijmvliezen. Het hoeft allemaal niet in die mate op te treden, maar het kan wel. 

Probeer de moed er maar eens in te houden als je dit allemaal hoort. Als dit over jou gaat. Als je weet dat je, na alles wat je al gehad hebt, hier ook nog doorheen moet. Ik weet dat ik veel kan hebben, maar ik word hier bang van. Ik ben heel erg bang zelfs. Hoe ziek ga ik worden? Hoe kom ik hier doorheen? En ga ik dit overleven? Ik weet het af en toe gewoon niet meer. Mijn lichaam heeft nu al zo vaak rare dingen gedaan, dat ik het vertrouwen totaal kwijt ben. Natuurlijk ga ik er voor de volle 100% voor, opgeven zal ik nooit doen. Ik houd hoop dat ik uiteindelijk zal genezen, maar die garantie heb ik niet. Zelfs na de stamceltransplantatie is er nog een kans dat de leukemie terugkomt.
Wist ik maar dat ik beter zou worden, dat zou alles zoveel makkelijker maken. 

Ik voel zoveel boosheid op het moment. Ben zo boos op de wereld, op alles. Het voelt zo oneerlijk allemaal. Ik had mijn portie wel gehad. Ik wil ook een toekomst, een lang en gelukkig leven, het liefst met kinderen. Maar het lijkt wel alsof het allemaal niet zo mag zijn. Tenminste, het wordt me bepaald niet cadeau gedaan. Nu heb ik altijd al overal keihard voor moeten werken, er is mij nog nooit iets komen aanwaaien. Dus kennelijk is dit the story of my life. 
Bjorn en ik zijn vanzelfsprekend verdrietig en angstig. We willen samen oud worden. We houden ons eraan vast dat het allemaal goed kan komen, daar gaan we voor. De kans dat we een kindje van ons samen zullen krijgen, is nihil. Een groot verdriet. We hebben niet eens de kans gehad om een vruchtbaarheidstraject in te gaan. Maar de angst om elkaar kwijt te raken is nog veel erger. Ik heb Bjorn beloofd dat ik nergens naartoe ga, dat we samen oud worden en het gelukkige leven mogen leiden zoals we dat hadden bedacht. Het mag toch ook wel een keertje meezitten? Toch?

Sinds maandag zit ik officieel in de dip. Mijn leukocyten waren toen 0,45. Gisteren waren ze 0,16. Ze zijn dus goed aan het zakken. Mijn trombocyten waren vandaag 18 (ze moeten bij mij >30 blijven. Normaalwaarde 150-400). Dus daar heb ik weer een trombocytentransfusie voor gekregen. 
Voor mijn gevoel ben ik me er niet eerder zo van bewust geweest dat ik geen afweer heb. Ik vind het een spannend idee. We zijn natuurlijk gewend dat ons lichaam ons kan beschermen tegen van alles en nog wat, maar zonder afweer is dat niet aan de orde. Iedereen die mijn kamer in komt moet een mondkapje voor, heel veel handen wassen, zo min mogelijk contact, ik mag bepaalde dingen niet meer eten, de deur van mijn kamer moet gesloten blijven (tenzij iemand naar binnen wil uiteraard), en ik mag de afdeling niet meer af. Verder gelden alle andere strenge regels nog steeds die altijd gelden op deze afdeling. 

Mijn mondslijmvliezen zijn weer aardig kapot. Het ziet flink rood en ook zitten er weer aften op mijn tong. Sinds vannacht is het zelfs weer iets verergerd. Maar hoewel het pijn doet en eten moeizaam gaat, is het nog niet zo erg als vorige keer. Ook voor mezelf geeft dat wel aan hoe erg het toen was. Nu kan ik nog wel bepaalde dingen eten, ook al doet het zeer. Maar vorige keer ging dat niet eens. Ik kon alleen spoelen met ijswater en lauwe thee met honing drinken. Ik kreeg toen heel veel morfine, wat voor mijn gevoel niets deed tegen de pijn (maar dat is wel altijd lastig te beoordelen).
Zojuist zijn de artsen langs geweest en zij hadden al min of meer besloten dat de morfinepomp nu ook weer gestart moest worden, gezien hoe het vorige keer is gegaan. En het gaat nu waarschijnlijk ook nog wel erger worden, zei hij. Ikzelf wil echter van die morfine afblijven zo lang het nog gaat. De hematoloog was verbaasd dat ik behalve paracetamol nog geen andere pijnstilling krijg, zoals morfinetabletten. Maar ik heb er vorige keer veel hallucinaties door gehad en ben nu ook hele stukken kwijt uit mijn geheugen. Van die weken dat het zo slecht ging weet ik bijna niets meer. Enerzijds misschien fijn, anderzijds vervelend dat het een zwart gat is in mijn geheugen. Bjorn en mijn moeder hebben me na afloop veel moeten vertellen. Bjorn heeft veel filmpjes gemaakt in die periode, en van de twee filmpjes die ik heb gezien (de rest hoef ik nog even niet te zien) ben ik enorm geschrokken. Ik was helemaal van de wereld, herkende mezelf bijna niet. En daarom probeer ik het zo lang mogelijk zonder morfine te doen, wat nu ook nog prima gaat. Als het op een later moment wel nodig is, dan kan ik er altijd nog mee starten. 

Veel mensen beginnen tegen mij over het nieuwe programma ‘Hoe bevalt Nederland’. Over dat het hoop kan geven, maar ook dat het misschien wel confronterend is. Maar dat het wel een heel goed programma is. En dus besloot ik het gisteravond even aan te zetten toen het op televisie was. Maar toen de eerste baby geboren werd met een keizersnede, had ik mezelf al aan het huilen. Ik kan er momenteel gewoon niet naar kijken. Het is te moeilijk. Steeds als we er met artsen over praten, wordt duidelijk gemaakt hoe klein de kans is dat ik ooit een kind van mezelf zal kunnen krijgen. Onze hoop was (en is nog steeds wel) dat ik vóór de volgende chemo en stamceltransplantatie nog geopereerd kon worden aan mijn eierstoktumoren en we embryo’s zouden kunnen laten invriezen. Maar vorige week werd die hoop in één klap de grond in geboord, toen de hematoloog zei dat eicelpreservatie eigenlijk nooit wordt gedaan bij leukemieën, voor zover hij wist. Dit omdat ze bang zijn om de leukemie terug te brengen als ze een embryo terugplaatsen. Hij voegde eraan toe: “En de vraag is of er überhaupt nog eicellen werken na de zware chemotherapie die je hebt gehad.” Nog een harde klap. 
Het idee dat het onmogelijk is, dat Bjorn en ik definitief geen kind van ons samen kunnen krijgen, vinden we verschrikkelijk. De enige diepe wens die ik ooit had, lijkt ineens onmogelijk geworden. Ik word er zo intens verdrietig van dat ik er eigenlijk geen woorden voor kan vinden. Eerst twee keer kanker krijgen, en dan dit. Alsof het allemaal nog niet genoeg is. Ik krijg het er gewoon bij, extra. Iedereen om ons heen krijgt kinderen, het is zo moeilijk om te zien. We gunnen het anderen enorm, maar we willen het zelf ook zo ontzettend graag. Ik kan momenteel dan ook moeilijk kijken naar dingen die met zwangerschap of kinderen te maken hebben. Naast alles wat we op dit moment al moeten doormaken, is dit gewoon te pijnlijk.
Ikzelf vind het lastig om de hoop vast te houden dat het toch ooit nog mag lukken. Maar we geven het nog niet op. Eerst nog overleggen met de gynaecoloog en de hematoloog, kijken of er nog een mogelijkheid is.

Af en toe vliegt alles me wel een beetje aan. Weet je wat stom is… en iedereen weet dit, maar niet iedereen heeft het ooit ervaren: pas als je ziek bent besef je werkelijk hoe waardevol je gezondheid is. Een veel uitgesproken zin die zo op een tegeltje gedrukt kan worden, maar zoveel meer betekenis heeft als je er mee te maken krijgt.
Ik heb er nu twee keer mee te maken gekregen. En als ik dan terugdenk aan de afgelopen jaren, vind ik het zó zonde dat ik sommige dagen heb laten verpesten door chagrijnig te zijn en me druk te maken over totaal onzinnige dingen. Over kleine onbenulligheden. Natuurlijk gaat dat nu eenmaal zo, we doen het allemaal. Maar nu schaam ik me er bijna voor. Na alles wat ik 8 jaar geleden al heb meegemaakt, had ik beter moeten weten. Waar maakte ik me eigenlijk druk om? Wat had ik nou daadwerkelijk om over te klagen? Niets. Helemaal niets.
Nu ik weer opgeslokt ben in de wereld van kanker, besef ik meer dan ooit tevoren dat je gezondheid het meest waardevolle is wat je kunt hebben. We lijken het allemaal maar normaal te vinden dat we gewoon kunnen lopen, praten, eten, werken, leuke dingen doen, plannen maken. Maar als je ziek wordt kan dat in één keer over zijn. En soms weet je niet of het ooit nog goed gaat komen. De wereld buiten je ziekenhuiskamer draait door, mensen gaan gewoon naar hun werk. En dat terwijl jij noodgedwongen zware behandelingen moet ondergaan om beter te kunnen worden. Er niet eens van verzekerd bent dat dat ook gaat lukken. Je hele toekomstbeeld aan diggelen. Het draait ineens niet meer om dromen najagen, succesvol zijn, dingen krijgen die je wilt hebben, of toekomstplannen maken. En dat allemaal omdat je je gezondheid bent kwijtgeraakt.
Het gaat gepaard met zoveel frustratie en gevoelens van onmacht en eenzaamheid. Je kunt niets doen, behalve alles ondergaan. En hopen dat het uiteindelijk goed mag komen en je mag blijven leven. Want zo is het wel. Het draait ineens om leven en dood. Een gevoel wat sommigen helaas door ervaring zullen herkennen, en ik anderen echt zou willen besparen. Je gaat oprecht anders kijken naar bepaalde dingen waar je je eerder nog druk om maakte, en begrijpt niet meer wat je daar zo belangrijk aan vond. Want uiteindelijk is er maar één ding echt belangrijk, dus blijf alsjeblieft gezond.

De chemo zit erop. Na 6 dagen chemo is er eergisteren een einde gekomen aan deze kuur en op zich ben ik daar heel erg blij mee. Ik ben deze week best goed doorgekomen. Maar ik juich nog niet te vroeg, want de dip moet nog komen en het is altijd maar de vraag hoe je die doorkomt. Ik ga ervan uit dat het goed blijft gaan, maar het is toch best spannend. Mezelf kennende kan er altijd van alles gebeuren. Ik kijk nergens meer van op. Maar ik heb er wel vertrouwen in dat ik de dip goed doorsta.
De afgelopen drie dagen ben ik erg misselijk geweest en heb ik steeds mijn medicijnen weer uitgespuugd. Gisteren heb ik zelfs bijna niks kunnen innemen, wat toch wel heel vervelend is. Ze hebben al het ene antimisselijkheidsmedicijn vervangen door het andere, waar ik vaak beter op reageer, maar tot nu toe ging het niet super. Vandaag voelde ik me wel ietsje beter en heb ik ook de ATRA kunnen innemen, het belangrijkste medicijn. Nu de rest nog…

Mijn verpleegkundige van gisteren zei dat ze ervan overtuigd is dat ik hier over twee weken nog steeds lig. Want mijn leukocyten moeten nog dalen, vertelde ze, en daarna weer gaan stijgen. Dus binnen twee weken naar huis kunnen zag zij niet gebeuren. “Nee echt niet hoor,” zei ze stellig.
Ik weet het zo net nog niet. Misschien heeft ze gelijk, maar misschien ook wel niet. Inmiddels leg ik de dingen die ik hoor een beetje naast me neer, omdat ik al zo vaak ervaren heb dat het heel anders kan lopen. Ik zie het wel. Voor een controlfreak als ik kan ik het nu aardig goed loslaten. Ik heb mijn blik op oneindig, maar houd me wel vast aan de hoop dat ik op redelijk korte termijn weer naar huis mag. Die hoop, daar leef ik nu op. Loopt het uiteindelijk anders, dan is dat zo. Maar hoop is het enige wat je hebt als patiënt. En ik denk dat het heel belangrijk is om dat vast te houden, want het kan je door de moeilijkste periodes heen slepen. 
Mijn leukocyten waren een aantal dagen geleden nog 5,6 en gisteren al 1,7. Mijn waarden zijn dus heel snel gezakt, vandaar dat de dip misschien ook wel eerder komt… Normaal gesproken zouden ze maandag pas bloed afnemen, maar omdat de kans bestaat dat ik ineens in de dip zit, gaan ze morgen weer prikken. Ik ben erg benieuwd. We zijn nu al erg voorzichtig, omdat mijn afweer al heel laag is, maar in isolatie hoef ik dus nog niet. 

Vanwege mijn misselijkheid houd ik het blog even kort. Ik hoop snel weer een nieuw blog te kunnen plaatsen.
Voor degenen die het leuk vinden: ik heb een paar nieuwe foto’s toegevoegd aan het fotoalbum. 

Het is dag 4 van de kuur. Hoewel ik vooralsnog niet mag klagen, merk ik wel aan alles dat de chemo erin hakt. De afgelopen dagen heb ik enorme hoofdpijn gehad, waardoor het me ook niet lukte om een blog te schrijven. Ook de pijn in mijn mond begint weer op te spelen sinds gisteren. Daar zag ik het meest tegenop, maar ik wist ook wel dat de kans heel groot zou zijn dat ik er nu weer last van krijg. Ook de artsen beamen dit. Het eten gaat al lastiger, al lukt het nog wel redelijk. Ik hoop nog steeds dat het dit keer minder erg en/of minder lang zal duren. Dan ben ik eigenlijk al blij.

Ik had me voorgenomen om, zo lang het gaat, zoveel mogelijk in beweging te blijven in het ziekenhuis. Alles om te voorkomen dat ik weer terugval naar waar ik vandaan kom, en weer helemaal opnieuw moet beginnen met opbouwen. Thuis heb ik natuurlijk een paar weken oncologische revalidatie gehad, 2x per week. Daar ben ik na de eerste week al mee gestart, en dat heeft me goed geholpen om weer redelijk vlot goed te kunnen lopen en sterker te worden.
Ik heb hier nu een hometrainer op de kamer staan (die staan hier op de afdeling en mag je als patiënt gebruiken gedurende je opname), en daar probeer ik elke dag zo’n 10 minuten op te fietsen. Dit deed ik bij fysiotherapie ook. Dat is de afgelopen dagen ook gelukt, vandaag zelfs 13 minuten. Ik zeg er eerlijk bij dat ik mezelf af en toe echt uit bed moet slepen om op de hometrainer te stappen, want mijn energie is soms ver te zoeken. Maar ook omdat ik vorige keer trombose heb gehad, vind ik beweging wel belangrijk. Tot nu toe ben ik ook bijna elke avond even naar beneden geweest (met mijn gênant grote infuuspaal met 4 pompen en 100 zakjes eraan. Een man in de lift vroeg of ik met dat ding naar de maan kan… ik bedoel maar). Dus dan heb ik ook nog een loopje.
Ik kan dat echter wel stoer zeggen, maar ik merk dat het wel ontzettend lastig is om niet in bed te blijven liggen als je je zo moe en lamlendig voelt. Ik had me voorgenomen om het zo lang mogelijk vol te houden búiten het bed, maar ik reageer best snel op de chemo. Gisteren waren mijn trombocyten (voor de stolling) al gehalveerd, mijn ijzergehalte gezakt naar 5.6 en mijn leukocyten (witte bloedcellen) gedaald van 11 naar 5,6. Ik was eigenlijk heel blij en zei tegen de arts: “Mooi, hoe sneller ik in de dip kom, hoe eerder ik ook weer naar huis kan.” Maar goed, we moeten nog maar zien hoe het gaat lopen natuurlijk. Van de dip wordt gesproken als mijn leukocyten <0,5 zijn; daarna moet ik in isolatie omdat ik dan geen afweer meer heb, en vervolgens is het wachten tot mijn leukocyten weer gaan stijgen en ik uit de dip kom. Hoe dat verloopt is altijd afwachten.

Gisteravond was ik te ziek om naar beneden te gaan. Vanaf ‘s middags lag ik onder drie dekens te klappertanden en te shaken. Niet normaal zo koud als ik het had. Het verbaasde me dan ook niet dat ik 39,4 graden koorts bleek te hebben. De verpleegkundige heeft bloedkweken afgenomen en de dienstdoende internist gebeld, die ‘s avonds langs is gekomen. Ze kon niks geks vinden, heeft nog even overlegd met de dienstdoende hematoloog, maar er hoefde nog even niks aan het beleid veranderd te worden. Er is nog wat verder onderzoek ingezet, en verder is het een kwestie van even aankijken en kweken afwachten. Waarschijnlijk (en hopelijk) is het gewoon een bijwerking van de chemo. Vanochtend had ik geen koorts meer en ik voel me vandaag ook beter, op de misselijkheid na.

Ik wil graag nog even vertellen over vorige week donderdag, want toen zijn Bjorn en ik langs geweest bij de hematoloog van het Spaarne Gasthuis Hoofddorp, die de leukemie bij mij ontdekt heeft toen ik daar opgenomen lag met alvleesklierontsteking. Ik heb in de afgelopen maanden geregeld contact met hem gehad, omdat hij graag op de hoogte wil blijven. En ik vind dat ook prettig.
We hebben in het LUMC al een paar keer gehoord dat ze adviseren om een stamceltransplantatie te doen. We hebben er nog niet uitgebreid over gesproken, omdat het nu nog niet echt aan de orde is, maar het heeft ons wel flink bezig gehouden. Bjorn vond het geen optie, aangezien een kleine 30% zo’n transplantatie niet overleeft. Ikzelf sloot het nog niet uit, omdat ik dit nooit meer wil meemaken en als alle artsen zeggen dat dit het beste is…
Afijn, een zeer lastige beslissing.
Nu we bij de hematoloog in Hoofddorp waren, hebben we hem ook gevraagd hoe hij denkt over een stamceltransplantatie. Niet dat we de artsen in het LUMC niet vertrouwen, integendeel, maar we proberen natuurlijk zoveel mogelijk informatie en uitleg te krijgen zodat we een beslissing kunnen nemen. Hij heeft ons een en ander verteld, en het is ons nu duidelijk dat een stamceltransplantatie eigenlijk onvermijdelijk is.
Het feit dat mijn leukemie teruggekomen is (in een andere vorm ook nog eens, geen klassieke APL), dat het na 8 jaar nog teruggekomen is, én dat de leukemie in mijn organen zat, maakt de situatie extreem zeldzaam en ook ernstiger. De hematoloog heeft een tijdje terug overleg gehad met zijn collega’s in het VU en het AMC, en ze hadden daar nog nooit meegemaakt dat leukemie buiten de bloedbaan zat (en dus in organen). Zij gaven aan dat mijn stamcellen blijkbaar gevoelig zijn voor het ontwikkelen van leukemieën, en dat de kans best groot is dat het hierna opnieuw terugkomt als er geen stamceltransplantatie plaatsvindt.
Hij vertelde verder dat als ik wat ouder was geweest, ik deze tweede leukemie waarschijnlijk niet overleefd zou hebben. En als het voor een derde keer terugkomt, het waarschijnlijk zó hard terugkomt dat het meestal niet meer te behandelen is. Dan werkt chemotherapie niet meer. En dus moeten mijn stamcellen vervangen worden om het probleem opgelost te krijgen…

Kortom, we moeten kiezen tussen enerzijds het risico van een stamceltransplantatie en anderzijds het risico dat de leukemie terugkomt en ik dan niet meer te genezen ben. Dan is er wat ons betreft geen keuze meer, dan moet die transplantatie toch doorgaan. Iets waar we nog bijna niet aan willen denken en voor nu ook nog even loslaten. Eerst deze chemokuur, en het dan over een tijdje eens uitgebreid bespreken met mijn hematoloog hier in het LUMC.

Vandaag lieve kaartjes en een ballon gekregen, heel erg bedankt hiervoor! Super lief.

Het is helaas weer zover. Na 5 fijne weken thuis moet ik er weer aan geloven: de tweede chemokuur. Dit keer een combinatie van daunorubicine en cytarabine.  

Gisterochtend om 11:00 uur moest ik op de afdeling Hematologie zijn. Met lood in de schoenen zijn we naar het ziekenhuis vertrokken. Bjorn en ik zagen er allebei vreselijk tegenop. Natuurlijk wil ik dit achter de rug hebben, maar het is nu eenmaal geen antibioticakuurtje wat ik voor de boeg heb. Ik zie verschrikkelijk op tegen de bijwerkingen van de chemo, maar ook tegen het weer lange tijd van huis zijn. Het was zo fijn om weer in ons eigen huis te zijn. Het voelde als een soort van vakantie. Ik wist dat ik er niet te lang mocht blijven, want na een paar weken zou ik weer terug moeten. Het voelde bijna als een voorrecht om er tijdelijk te mogen zijn. Om weer even van het ‘normale’ leven te mogen proeven. En ik heb er echt van genoten. De eerste anderhalve week was nog heel zwaar, omdat ik fysiek een wrak was en nauwelijks iets kon, maar naarmate de weken vorderden ging ik me steeds wat beter en sterker voelen, waardoor ik ook weer wat kon doen.
Ik voel me nu goed hersteld en sterk genoeg om de kuur in te gaan. Al ben ik er mentaal nooit helemaal klaar voor, eerlijk gezegd.

Voordat ik me meldde op Hematologie moest ik nog bloed laten afnemen, waarvan de uitslagen goed waren. Mijn ijzergehalte is in de laatste 2 weken mooi gestegen naar 7.8, en zelfs mijn kalium, calcium en magnesium zijn goed. Ik krijg nog wel wat kalium via het infuus, dus hopelijk wordt het zo goed op peil gehouden.
Op Hematologie hebben we eerst mijn spullen een plekje in de kamer gegeven en even gezellig gekletst met de verpleegkundige (door haar zakte de spanning bij mij gelukkig een beetje). Niet heel veel later mocht ik voor de PICC-lijn naar de verkoever. Aldaar kwam ik een oude bekende (verpleegkundige) tegen van de IC van 8 jaar geleden, zij werkt nu daar in plaats van op de IC. Toen ik net was opgenomen hier een paar maanden geleden, is ze ook bij me langs geweest op Hematologie. Ook de IC-arts die destijds verantwoordelijk was voor mijn behandeling op de IC is in de eerste week dat ik hier lag, bij me op bezoek gekomen. “Hou vol,” zei hij toen hij wegging. Zelfs na 8 jaar zijn ze me niet vergeten en nog zo betrokken, wat ik heel bijzonder en hartverwarmend vind.
De PICC-lijn deed het gisteren overdag prima, maar ‘s avonds ineens niet meer. Dat heb ik natuurlijk weer, een PICC-lijn die niet goed zit. Elke 10 minuten ging het infuus piepen en de druk liep te hoog op, waaruit bleek dat hij niet doorstroomde. Het was echter al 23:00 uur, dus er was geen anesthesist meer aanwezig. Maar om met de chemo te kunnen starten was het wel belangrijk dat het voorspoelen ‘s nachts door zou kunnen gaan. Dus werd besloten om een apart infuus te prikken. Gelukkig zat die in één keer, en kon het voorspoelen doorgaan.
Vanochtend deed de PICC-lijn het ineens weer. Waarschijnlijk heeft ‘ie gisteravond tegen een klepje in mijn bloedvat aan gezeten. In ieder geval ben ik blij dat de lijn het weer doet.

Op het moment dat ik dit blog schrijf, is net de eerste chemo aangehangen: cytarabine. Tegelijkertijd krijg ik ook alvast Kytril tegen de misselijkheid. We zijn officieel gestart dus. 
We denken dat de cytarabine vorige keer de veroorzaker is geweest van de mucositis in mijn mond, waardoor ik zoveel pijn heb gehad en 7 weken niet kon eten. Ik houd er dus rekening mee dat dit nu waarschijnlijk weer zal gebeuren, al hoop ik heel erg dat het me bespaard blijft dit keer.
Toen de verpleegkundige daarstraks mijn kamer binnenkwam met de beruchte blauwe box met daarin de chemo, zei ze dat ik nu ook moet starten met 4x daags Dexamethason-oogdruppels. Op mijn vraag waarom dat is, want dat heb ik vorige keer niet gehad, was het antwoord dat dit een hoge dosis cytarabine is en mijn hoornvlies ervan ontstoken kan raken. Lekker dan. Ik knikte en zei iets in de trant van: “oké, prima”, maar eigenlijk dacht ik: neee! Een nog hogere dosis?!!
Toen de arts langs kwam heb ik nog even gevraagd wat precies het verschil in dosis is. Vorige keer kreeg ik 370 Mg cytarabine, en nu 1600 Mg. Maar ze vertelde erbij dat dat niet per definitie hoeft te betekenen dat ik er nog meer bijwerkingen van krijg dan vorige keer. Dat verschilt sowieso per kuur en per patiënt. Het is echt afwachten dus.
Zojuist is ook de daunorubicine aangehangen, wat een knalrode kleur heeft.

Soms bekruipt me een gevoel van paniek en denk ik dat ik het allemaal niet aankan, en op andere momenten lukt het me om te denken: oké, een paar weken flink doorbijten, maar daarna ga ik weer opknappen (weliswaar tot de volgende kuur begint, maar toch). Ik probeer er maar niet teveel over na te denken, want ik moet er toch doorheen. Erover piekeren gaat dat niet veranderen. Bjorn zegt dat ik het gevoel wegstop, en waarschijnlijk is dat ook zo. Ik zit in de overlevingsstand en dan laat ik emoties soms niet toe. Dat doe ik niet bewust, dat gaat vanzelf. Ik heb niet het gevoel dat ik daar echt controle over heb. Toch heb ik ook regelmatig momenten dat ik er doorheen zit, bang ben en het helemaal niet meer zie zitten. Zo barstte ik gisterochtend thuis ineens spontaan in huilen uit. Stonden Bjorn en ik samen te janken in de keuken, vlak voordat we weg moesten. Dan komt toch ineens de spanning eruit… Rotsituatie. Rotziekte. We ploeteren ons er doorheen, maar het valt niet mee. Wisten we maar of alles goed gaat komen.
Laten we hopen dat de kuur dit keer een beetje mild verloopt… voor zover dat kan.

Afgelopen vrijdag ben ik weer op controle geweest op de poli. Vorige keer was Bjorn het meest zenuwachtig, dit keer zat ik met buikpijn in de wachtkamer. Ik was bang dat mijn kalium ondanks alle pillen weer te laag zou zijn en ik weer opgenomen moest worden zo vlak voor het weekend. Daarnaast ging ik ervan uit dat ik maandag (vandaag dus) opgenomen zou worden voor de tweede chemokuur, en daar zag ik verschrikkelijk tegenop. Ik was er gevoelsmatig echt nog niet klaar voor, zowel psychisch als fysiek. Nou denk ik dat je nooit klaar bent voor een chemokuur, maar ik begin nu net pas echt aan te sterken, kan pas 2 weken een beetje normaal eten. Mijn tong is overigens nog steeds niet goed hersteld, ik heb nog steeds pijn met eten en word er zelfs ’s nachts nog wakker van. Die mucositis duurt echt enorm lang.
Al met al hoopte ik heel erg dat ik nog een weekje langer thuis mocht blijven, als het veilig zou zijn om nog even te wachten met de chemo. Gelukkig leek het de hematoloog ook goed om nog een weekje langer te herstellen, omdat het vorige keer wel heftig verlopen is allemaal. Dat was wel een opluchting. Ik denk ook dat ik er volgende week echt sterker in ga dan dat ik vandaag zou hebben gedaan. Het gaat elke dag beter namelijk merk ik. Korte stukjes lopen gaat nu best goed vind ik, en ik probeer dat dan ook zoveel mogelijk te doen. Sowieso kan ik nu thuis niet meer zo goed op de bank blijven zitten, dus ik ben af en toe dingetjes aan het opruimen, pak nu dingen zelf uit de keuken, etc. Ik ben nog snel moe en mijn spierkracht is nog lang niet wat het geweest is, maar het is heel fijn om deze dingen alweer zelf te kunnen doen, want alles moeten vragen is zo frustrerend. Ook de trap op lopen is steeds iets minder zwaar en kan ik nu zonder hulp, al hijs ik mezelf nog wel enigszins omhoog aan de trapleuning. Maar het gaat vooruit. 

Mijn bloedwaarden waren allemaal goed. Ook mijn kalium en calcium. Magnesium weet ik niet, maar als die niet goed zou zijn zouden we gebeld worden en we hebben niks gehoord. Dus dat zal ook wel goed zijn geweest. Ik probeer enigszins kaliumrijk te eten, op advies van de artsen vorige week. Vorige week zondag, toen ik mogelijk ontslagen zou worden uit het ziekenhuis, heb ik ’s ochtends om 05:30 uur een banaan zitten eten omdat die ochtend mijn bloed geprikt zou worden. Even later ook mijn kaliumpillen en een glas sinaasappelsap erbij, huppakee. Alles om dat kalium maar op peil te krijgen. Nu zit ik vooral aan de tomaatjes, vers sinaasappelsap en noodgedwongen aan de chips ;) want daar zit serieus veel kalium in. Per 100 gram zit er 1000 tot 1300 mg kalium in, en in 1 kaliumpil die ik slik zit 600 mg per pil. Daar moet ik er 4 van per dag. Die slik ik braaf, maar daarnaast probeer ik ook qua voeding ook een beetje kaliumrijk te eten. Ik hoop het namelijk niet meer via het infuus te hoeven krijgen. Ze moeten er steeds een apart infuus voor prikken omdat kalium nooit met andere medicatie toegediend mag worden, en het prikt/brandt in mijn bloedvaten (kalium is een nogal agressief goedje). Dan liever een zak chips… wat moet, dat moet hè? 

Ik heb wel gemerkt dat sinds ik vorige week die kalium- en calciuminfusen heb gehad, mijn spierkracht is toegenomen en het lopen wat beter gaat. Langer dan 10-15 minuten lopen gaat echter nog niet, dus daar hebben we de rolstoel voor. En daar gaan we ook overal mee naartoe. Ik draag eigenlijk nog elke dag een mutsje in plaats van mijn Toupim (de haarband met mijn eigen haar die ik heb laten maken). Dat ben ik nu heel erg gewend, het zit comfortabel en voelt daardoor veilig denk ik, ondanks dat iedereen aan me ziet wat ik mankeer. Maar dat maakt me niet uit. Mensen kijken wel heel erg en natuurlijk is dat ongemakkelijk, maar ik probeer me er niks van aan te trekken. Ik wil gewoon overal naartoe kunnen gaan, en als ik me steeds druk maak over dat anderen naar me kijken omdat ze zien dat ik ziek ben, dan zou ik nergens meer heen durven. Dus ik laat mensen maar kijken, ik weet dat het niet vervelend bedoeld is. 
Ik heb mijn Toupim wel één keer gedragen en ik moet zeggen dat het wel heel fijn is dat ik die heb. Het is mijn eigen haar, en dat voelt heel bijzonder. Dat is nog iets wat ik heb van mezelf voordat alles begon. Dat is fijn. En heel anders dan een pruik. Bovendien staat het heel natuurlijk, omdat het mijn eigen haar is. Het enige is dat ik er altijd een petje op moet dragen, omdat de Toupim niet mijn hele hoofd bedekt. We gingen laatst op zoek naar andere mutsjes of petjes die ik erbij zou kunnen dragen, maar dat viel nogal tegen. In de zomer zijn er echt helemaal nergens mutsjes en petjes te vinden. Ja, wel gewone petjes, maar die zijn niet geschikt. Ook lang niet alles bedekt mijn hoofd voldoende. Op internet is wel wat te krijgen, maar dat zijn speciale mutsjes voor als je kaal bent, en die heb ik al. Ik hoopte juist iets anders te vinden. Maar goed, misschien komt dat later nog. 
Ik ga ervan uit dat ik mijn Toupim over een tijdje wel steeds zal gaan dragen, als ik me beter voel en de behandelingen achter de rug heb. Zo ging dat 8 jaar geleden ook. Op een gegeven moment kom ik op een punt dat ik er weer zoveel mogelijk ‘normaal’ uit wil zien, en geen mutsje meer wil dragen. Nu voel ik me nog niet goed genoeg, dus heb ik die behoefte ook nog niet zo. Maar dat komt vanzelf. 

Deze week ben ik dus nog lekker thuis. Ik ga er nog even van genieten zo lang het kan. Wanneer ik precies opgenomen word weet ik nog niet, dat hoor ik een dag van tevoren. Als ik volgende week maandag word opgenomen, word ik aanstaande vrijdag gebeld, en anders kunnen ze vanaf volgende week maandag bellen. We wachten het af.

Zondagochtend mocht ik gelukkig weer naar huis. Ik durfde niet te hopen dat de arts al om 10:00 uur langs zou komen met goed nieuws, maar dat gebeurde toch. De waarden waren goed gestegen, dus ik mocht met tabletten naar huis. Super fijn. 
We hadden even de hoop dat ik zaterdag aan het einde van de dag al naar huis mocht, want dat was even ter sprake gekomen. Tenminste, Bjorn had een soort van deal gesloten met de arts. Namelijk als aan het einde van de middag mijn waarden goed gestegen zouden zijn, dat ik naar huis zou mogen en de volgende dag terug zou komen om nog even bloed te prikken. Dat vond de arts eigenlijk best een redelijk voorstel en ging akkoord, mits de waarden goed genoeg zouden zijn. Het was dus wachten op de uitslagen. 

We hadden dit weekend eigenlijk afgesproken met de ouders van Bjorn. Omdat zij uit Brabant komen zouden ze een nachtje in een hotel in de buurt overnachten. Gezien mijn plotselinge opname was het een beetje de vraag wat nu… We hoopten dus dat ik zaterdagavond naar huis mocht en we alsnog met z’n vieren uit eten konden. Helaas kregen we om 17:45 uur te horen dat mijn kalium zelfs iets gedaald was, ondanks de hoge dosering die ik via het infuus had gekregen. Mijn calcium en magnesium waren wel al praktisch goed, maar ik mocht dus nog niet naar huis. Een teleurstelling, maar we hadden er rekening mee gehouden. Terwijl we nog in gesprek waren met de artsen, kwam ik erachter dat het infuus in mijn linkerarm, dat met veel moeite op de verkoever was geprikt, was gesneuveld. Nou ja, hij zat er nog wel in, maar er zat een flinke bloeduitstorting en deed zeer. Dus dat infuus moest eruit. De artsen besloten dat de calcium en magnesium dan wel gestopt mochten worden, aangezien die al redelijk goed waren, en dan hoefde er geen nieuw infuus geprikt te worden. Ik moest dan wel over op tabletten. 

De ouders van Bjorn zijn zaterdag uiteindelijk aan het einde van de dag naar het LUMC gekomen, waar we in het restaurant hebben gegeten. Niet helemaal zoals we het aanvankelijk in ons hoofd hadden, maar met elkaar was het toch heel gezellig. Daarna hebben we de rest van de avond op het Leidseplein (centrale plein in het ziekenhuis) in de koffiecorner zitten kaarten. We hadden wat lekkere dingen meegenomen van de kamer en ook nog gratis muffins en chips gekregen van het restaurant omdat ze dicht gingen en ze ervan af moesten. Dus we hebben er een gezellige boel van gemaakt daar. Het voelde wel heel bijzonder, want het hele Leidseplein was leeg. Echt leeg. En toch hadden we het erg gezellig en hebben we een leuke avond gehad. Af en toe kwamen er mensen van de beveiliging langs lopen, die allemaal lachend zwaaiden. 
Het voelde wel raar om zo lang beneden te zitten, terwijl je normaal gesproken op je kamer hoort te zijn als patiënt. Na twee uur grapten we dat ik straks nog omgeroepen zou worden omdat ze me kwijt waren. Maar dat was natuurlijk gekkigheid, de verpleegkundige wist er gewoon van, en voor medicijnen hoefde ik niet terug te komen want er liep alleen nog een kaliuminfuus en daar zat ik aan vast. Maar om 21:45 uur zijn we toch maar terug gegaan naar de afdeling, en de ouders van Bjorn terug naar hun hotel. Ondanks dat ik die middag niet naar huis mocht, hebben we er toch een hele leuke avond van gemaakt. 

Maar inmiddels ben ik dus weer fijn thuis. Heerlijk! De tijd gaat hier veel te snel. De dagen vliegen voorbij. Ik voel me wel wat sterker sinds ik de mineralen via het infuus heb gekregen, het heeft me wel geholpen. Het lopen gaat wat makkelijker en mijn spieren voelen wat sterker. Wel een vervelend idee dat ik nu zo hard werk aan herstel en dat ik weet dat ik straks weer flink zal aftakelen door de chemo. Maar ja, zo werkt dat helaas.
Ik zei vanochtend tegen Bjorn dat ik nog even een bucketlist ga maken met dingen die ik nog gegeten wil hebben voordat ik weer opgenomen word. Al moet ik toegeven dat ik de meeste dingen al kan afstrepen dan, want ik heb al aardig mijn best gedaan. Gisteren hebben we bij mijn ouders gebarbecued, en ik kan eindelijk weer gewoon een stokbroodje eten en een normaal stuk vlees. Ik geniet zo van eten op het moment. Mijn lichaam vraagt er gewoon de hele dag om. Maar ik moet ook zeggen dat ik erg bang ben dat ik straks weer 6 weken niet kan eten, dus ik probeer er extra van te genieten nu. Het gebeurt bovendien niet vaak in je leven dat je ongestraft alles mag eten… toch? 

Ondanks alle ellende van de afgelopen maanden, hebben we gelukkig ook regelmatig momenten dat we erg kunnen lachen. Gisteren kwam mijn moeder bij me langs, en toen ze binnenkwam gaf ze een kus op mijn hoofd en zei: “Je ziet er zo schattig uit met je kale koppie. Net een grote baby. Ik herken het van vroeger dat je in de kinderstoel zat.” We moesten er allebei zo hard om lachen. Net een grote baby… het is toch niet te geloven.
En een ander moment waar we nog steeds de slappe lach van krijgen, is toen ik net opgenomen was op de Acute Opname Afdeling in het LUMC (half juni). Toen waren mijn ouders op bezoek, en kreeg ik een injectie in mijn been van de verpleegkundige. Zij zei toen tegen mij: “Als je met je tenen wiebelt, dan heb je er wat minder last van.” Mijn vader kan totaal niet tegen prikken, bloed en dat soort dingen, en zei vervolgens: “Ik maar wiebelen met mijn tenen, maar het helpt niet.” 

Ik heb alweer een tijdje niet geschreven. Ik genoot van het thuis zijn en heb daardoor even geen tijd besteed aan het blog. Ik probeer voordat ik weer aan de chemo moet optimaal gebruik te maken van de tijd die ik thuis heb met Bjorn en mijn familie. Ik vind het het fijnst om met hen op pad te gaan, even wat leuks te doen, samen te eten, etc. We halen alles eruit wat erin zit. 

Ik merk dat het elke dag wat beter met me gaat en dat ik steeds meer aansterk. Maar het gaat met kleine stapjes, letterlijk en figuurlijk. Ik heb fysiek flink ingeleverd, en vooral de eerste week had ik het daar erg moeilijk mee. Ook dat is een acceptatieproces… Het is nog steeds wel lastig. Ik wil zo graag alles kunnen en alles zelf doen, en het is heel frustrerend dat dat op dit moment niet kan. Ik begin het steeds meer te accepteren, maar af en toe komt de frustratie er wel uit. 
Ik heb nu drie keer fysiotherapie gehad, bij dezelfde praktijk als 8 jaar geleden. We beginnen gewoon weer van voor af aan… Het is fijn om bezig te zijn met mijn herstel, ook al weet ik dat ik straks met de tweede chemo weer zwakker zal worden. Maar hoe sterker ik er nu in ga, hoe beter. En sowieso merk ik nu al wat verschil in spierkracht en dat is fijn met opstaan en lopen, want dat gaat daardoor steeds iets makkelijker. 

Vanochtend had ik een afspraak op de poli bij de hematoloog. Bjorn en ik waren erg gespannen, omdat we zouden horen wanneer ik waarschijnlijk weer opgenomen word voor de volgende chemokuur en wat het verdere plan is qua behandeling. Tenminste, we hadden verwacht dit precies te horen, maar uiteindelijk is het allemaal nog niet helemaal zeker. Komende week wordt in ieder geval nog niet met de chemo gestart, zodat ik nog even verder kan aansterken. Volgende week vrijdag kom ik dan weer terug op de poli en dan wordt gekeken of ik de week daarop opgenomen kan worden voor de chemo, of dat het nog even uitgesteld moet worden. Qua behandelingstraject hangt veel af van de uitslagen na de tweede chemo. Het advies van de artsen gaat hoogstwaarschijnlijk zijn om hierna nog een stamceltransplantatie te doen, omdat de leukemie nu eenmaal terug gekomen is, en bij een recidief adviseren ze dit eigenlijk altijd. Zoals ik eerder schreef zijn wij daar nog niet helemaal uit, en het hangt van veel factoren af, dus dat zien we later wel. Eerst maar eens de chemokuur door. Ik ga een combinatie krijgen van Cytarabine en Daunorubicine, net even anders dan de eerste kuur die ik heb gehad. Ik hoop ontzettend dat ik er dit keer minder heftig op reageer, en dat niet weer mijn hele mond kapot gaat.

Het was echt vreselijk om zo’n lange tijd niet te kunnen eten. Ik kon alleen maar aan eten denken, droomde er zelfs over, en wilde de eerste week dat ik thuis was elke dag naar de supermarkt om nieuwe dingen te zoeken die ik misschien kon eten. Inmiddels kan ik bijna alles weer eten (behalve wat nog heel hard of scherp is), maar ik eet dus ook alles waar ik trek in heb. En ook wannéér ik trek heb… wat regelmatig midden in de nacht is. Zo zit ik regelmatig aan de erwtensoep ‘s nachts (ik weet het, het is zomer, maar ik werd laatst wakker en dacht: ik wil erwtensoep). We zijn ook al meerdere keren uit eten geweest, want ja, daar had ik zo lang naar uitgekeken! Vorige week gingen we pizza eten bij de Italiaan, en ik heb werkelijk alles opgegeten wat ik weg kreeg. De hele pizza is opgegaan (terwijl ik eerder nog niet zoveel op kon), ik heb de salade van Bjorn nog opgegeten en het tapenadeschaaltje uitgelepeld. Alsof ik maanden geen voeding heb gehad… maar zo voel ik me eigenlijk ook. En ik ben zo blij dat ik weer kan eten, dat ik er zoveel mogelijk van geniet zo lang het nog kan (ik houd al rekening met het ergste natuurlijk). 

Maar goed, ik was aan het vertellen over de poli-afspraak. Mijn bloedwaarden waren allemaal goed en we konden daarna weer lekker naar huis. Totdat een paar uur later helaas een flinke teleurstelling kwam. De hematoloog belde namelijk naar aanleiding van het bloedonderzoek van vanochtend. Hij had laten prikken op bepaalde mineralen in mijn bloed, omdat ik extra kalium slik en ik vertelde dat ik steeds tintelende handen heb, en sinds gisteren ook kramp in mijn handen. Het blijkt dat mijn kalium, magnesium en calcium veel te laag zijn (om onduidelijke redenen). Te laag om het thuis met extra tabletten te laten stijgen. Ik moest vandaag nog worden opgenomen om per infuus de mineralen toegediend te krijgen. Een ongelooflijke domper die we totaal niet hadden zien aankomen. De verwachting is dat ik zondag weer naar huis kan, maar dat hangt van de waarden af uiteraard. Laten we hopen dat die snel gaan stijgen. Ik heb 2 infusen gekregen, omdat de mineralen niet over hetzelfde infuus gegeven mogen worden. Maar dat prikken was ook nog een dingetje. 8 keer is er geprikt, 8 keer! Na de vijfde keer zat er 1 infuus in en mocht ik voor de tweede naar de verkoever afdeling, alwaar ze onder echogeleiding het infuus zouden prikken. Ze kunnen dan je bloedvaten zien op de echo en prikken dan altijd goed, is het idee. Ik had een arts die eerst zonder echo wilde proberen, en toen zat het infuus niet goed. Vervolgens deed hij het wel met de echo, maar lukte het weer niet. Uiteindelijk heeft een andere arts geprikt en toen zat het infuus eindelijk. Maar ondertussen zijn mijn beide armen aan alle kanten geprikt en het doet nog steeds erg zeer moet ik zeggen. Ik heb dit nog nooit eerder meegemaakt. Maar goed, de infusen doen het en de mineralen lopen in. En dus lig ik hier nu vanuit mijn ziekenhuisbed dit blog te tikken. Ik ga er nu wel mee stoppen. Hopelijk kan ik een beetje doorslapen vannacht… maar anders heb ik altijd nog een blikje erwtensoep mee.

Vandaag zijn we aan het einde van de dag gebeld door de professor over de uitslagen van het beenmergonderzoek en de PET scan. De PET scan heb ik afgelopen woensdag gehad en was bedoeld om te kijken of er ergens anders in mijn lichaam nog leukemie te vinden was. Dit in verband met het feit dat ze leukemie hadden gevonden in mijn galblaas, nadat ze deze operatief verwijderd hadden bij de tweede alvleesklierontsteking (allemaal nog voordat ik de diagnose leukemie opnieuw kreeg). 
De uitslagen konden eigenlijk niet beter. Momenteel is er niks van de leukemie terug te vinden, en ben ik dus feitelijk in complete remissie. Cytogenetisch ziet het er ook weer normaal uit, wat betekent dat de translocatie t(15;17) die hoort bij APL niet meer aantoonbaar is. 
Op de PET scan hebben ze ook niks kwaadaardigs kunnen vinden. Mijn eierstokken zijn nog steeds vergroot, maar niet kwaadaardig. Nu zijn Brennertumoren dat meestal ook niet, maar het had wel gekund, dus op zich is dat wel geruststellend nieuws. Maar hoe het verder moet qua buikoperatie om deze tumoren te verwijderen zullen we waarschijnlijk weer een keer met de gynaecoloog moeten bespreken. De operatie was ingepland vlak voordat ik ineens weer leukemie bleek te hebben, en dat is toen plotseling allemaal stilgelegd natuurlijk. Ik moet er nog even niet aan denken dat ik dit ook nog voor de boeg heb… maar ja. Eerst maar even de leukemiebehandeling afmaken.

Al met al dus goed nieuws wat uitslagen betreft. Daar zijn we heel dankbaar voor! Blij dat de behandeling zo goed gewerkt heeft en nu al tot complete remissie heeft geleid.
Helaas toch ook nog een teleurstelling: de artsen willen toch nog een tweede zware chemokuur met Cytarabine gaan geven over ruim 2 weken. Dit omdat het de eerste keer zo goed gewerkt heeft, en ze vinden het te spannend om de behandeling nu hierbij te laten. En alleen ATRA en Arseentrioxide, zoals de aanvankelijke behandeling zou zijn, werkte bij mij onvoldoende volgens hen. Dus vandaar de beslissing om nogmaals een kuur met Cytarabine te geven. Ik ben hier erg ziek van geweest en ik kan nu na een maand nog steeds niet normaal eten, slaap nog elke nacht slecht van de pijn in mijn mond, en zo zijn er nog meer nare bijwerkingen waar ik vreselijk tegenop zie. Ik had heel erg gehoopt deze chemo niet meer te hoeven, en dat ik alleen nog ATRA en Arseentrioxide zou krijgen. Maar goed, als dit is wat het beste lijkt, dan moet ik dat maar doen. Dan nog maar een keer hier doorheen, hoe vreselijk ik het ook vind.

De hematologen adviseren om ná de volgende chemokuur ook nog een stamceltransplantatie te doen, en dat is omdat mijn ziekte teruggekomen is en zich bovendien genetisch anders gemanifesteerd heeft dan 8 jaar geleden. Dat is zeer zeldzaam, en daarom lijkt het hen het beste om een stamceltransplantatie te doen. Wij echter twijfelen hier sterk over, en neigen ernaar om dit niet te doen. Dit vanwege het feit dat ons verteld is dat een stamceltransplantatie een behandeling is met veel risico’s, waarbij in mijn geval (en op mijn leeftijd) 2 op de 3 dit overleeft. 1 op de 3 overleeft de behandeling dus niet. Bovendien zou ik er definitief onvruchtbaar van worden, maar dat nog terzijde. En de artsen hebben geen echte onderbouwing voor een stamceltransplantatie bij een recidief van APL. Ze weten ook niet zeker of dit het verschil gaat maken, alleen het lijkt hun de beste behandeling. Bjorn en ik vinden het risico bijzonder hoog als je nagaat dat ik nu ‘schoon’ ben. En de afgelopen 8 jaar ben ik ook leukemievrij geweest. Maar het is enorm lastig en we hebben het heel moeilijk met deze beslissing. We willen er goed over praten met de artsen, maar er ook goed over nadenken. Het is niet gezegd dat de leukemie terugkomt als ik geen transplantatie doe… het kan ook gewoon goed gaan en wegblijven. 
Erg lastig allemaal… Voor nu laten we het even los, want anders blijft het maar malen in ons hoofd. Terwijl we toch niet vandaag iets kunnen beslissen. Zoiets kost wel even tijd verwacht ik. Sowieso willen we eerst meer informatie en duidelijkheid over wat bekend is. Welke ervaringen zijn er in de rest van de wereld? Wat weten ze tot nu toe?

Verder is het heel erg fijn om thuis te zijn. In het begin ook erg confronterend, want ik kwam er wel achter hoe verzwakt ik ben en hoeveel ik ingeleverd heb. En wat ik niet meer (goed) kan. Ik blijf maar tegen mezelf zeggen dat het tijdelijk is, dat het wel weer goed komt over een tijdje. Ik ben 14 kilo afgevallen, loop heel moeilijk (en kan maar hele kleine stukjes lopen binnenshuis) en ben gewoon heel zwak. Sommige mensen die me weer voor het eerst zien schrikken zichtbaar. Het is wel duidelijk dat mensen niet verwacht hadden dat ik zo uit het ziekenhuis zou komen. En dat ik er zo zou uitzien, als een kale kankerpatiënt. Zelf schrik ik er af en toe ook nog van als ik in de spiegel kijk. Het is en blijft een confronterend beeld. Helemaal nu ik nog zo mager ben.
Al die tijd kan ik ook al niet goed eten door mijn beschadigde tong (waarschijnlijk als gevolg van de Cytarabine chemo), wat enorm frustrerend is. Ik ben veel naar supermarkten geweest, op zoek naar dingen die ik kon eten. Sinds gisteren gaat het eigenlijk pas wat beter. Maar het is nog steeds niet over. En dan moet ik over 2 weken weer een nieuwe kuur, natuurlijk ben ik heel erg bang dat ik dit probleem dan weer krijg en weer zo’n lange tijd niet kan eten. Dat is echt vreselijk. Het helpt ook niet bij mijn herstel. Maar goed, ik ga wel elke dag vooruit en sterk beetje bij beetje aan. En heel belangrijk: ik geniet van het thuis zijn, ga lekker naar buiten met de rolstoel en probeer leuke dingen te doen samen met Bjorn of mijn moeder. Ik heb in ieder geval nog twee weken om aan te sterken en leuke dingen te doen, dus hier ga ik ook zeker van genieten. 

Zo fijn, sinds maandagmiddag ben ik thuis! Wat heerlijk zeg. En tegelijkertijd ook erg confronterend allemaal. Ik merk hoe verzwakt ik ben en dat hakt er erg in. Het voelt alsof ik weer helemaal terug bij af ben, net als 8 jaar geleden. Toch is dat niet helemaal het geval, want destijds was het nog erger. Toen kon ik werkelijk helemaal niks, niet lopen, geen knopje van de afstandsbediening indrukken, niks. Dus wat dat betreft ben ik er nu wel een stukje beter aan toe, maar dan nog. Ik ben erg zwak, loop moeizaam en alles kost enorm veel energie. Dat vind ik erg heftig en moeilijk te accepteren. Het ging zo lang goed, 8 jaar lang schoon geweest en dan nu hier weer middenin. Maar het is niet anders. En ik moet natuurlijk niet vergeten wat ik de afgelopen weken achter de rug heb, maar dat is het nou net. Ik ben best veel vergeten. De slechte momenten herinner ik me niet goed. Artsen kwamen naar me toe en gaven aan dat ik ‘aardig diep’ ben gegaan en het heel zwaar heb gehad. Inmiddels ben ik redelijk goed bijgepraat over hoe het beloop is geweest de afgelopen weken. Zo wist ik bijvoorbeeld niet meer waarom de artsen besloten hadden om er toch nog een zware chemokuur achteraan te doen, ondanks de ATRA en Arseentrioxide. En de klachten die ik van de chemo kreeg (een mond vol aften en wondjes). Inmiddels heb ik daar nog steeds ‘lol’ van… mijn mond doet nog steeds erg zeer en eten gaat nog moeizaam. Gelukkig gaat het wel elke dag beter en kan ik steeds wat meer eten. ’s Nachts word ik nog wel wakker van de enorme pijn in mijn mond en dat is wel erg naar. 

Het is wel heel erg fijn om weer lekker thuis te zijn. Vlak voordat ik opgenomen werd, is onze nieuwe tuin aangelegd. Daar heb ik gisteren voor het eerst in gezeten, lekker onder de parasol. Dat is toch wel even genieten, ondanks dat het allemaal erg vermoeiend is. Maar het kan weer, en daar gaat het om. Ik merk wel dat ik erg veel afgevallen ben en daardoor een vetlaag mis, want ik heb het steeds heel koud. Ik draag continu een vest, terwijl iedereen het zo heet heeft en Bjorn thuis steeds de airco aan heeft staan (wat ik steeds te koud vind). Maar ja, ik moet weer aansterken en een vetlaagje kweken, dan komt het vanzelf weer goed. Het heeft tijd nodig, en ik heb geduld nodig…

Vandaag weer een hele stapel kaarten thuis ontvangen! Die worden gewoon doorgestuurd naar huis. Dat was weer een leuke verrassing. Super lieve kaarten weer, dank jullie wel. Dat doet erg goed. 

Gisterochtend op de poli geweest voor bloedcontrole en een beenmergpunctie. Bloedwaarden waren goed. De punctie viel wel erg tegen (qua pijn), maar is gelukkig weer  achter de rug. Volgende week krijg ik ook nog een pet-scan voor de tumoren op mijn eierstokken en om te kijken of er ergens anders nog rare dingen te zien zijn. De uitslag hiervan en van de beenmergpunctie krijgen we daarna telefonisch en op 17 augustus heb ik dan weer een afspraak bij de hematoloog.

Vanmorgen heb ik al een intakegesprek gehad bij de oncologisch fysiotherapeut. Ik wilde zo snel mogelijk een afspraak regelen, ongeduldig als ik ben. Ik wil gewoon zo snel mogelijk weer de oude zijn en aan de slag gaan met revalidatie. Volgende week begin ik met een aantal testen, maar dat wilde hij me nu nog niet aandoen want die testen schijnen best pittig te zijn. Dus dat belooft nog wat. Maar goed, vooralsnog ben ik thuis lekker de trap op en af en aan het lopen dus dat is ook al een goede oefening. Dat gaat ook al elke dag wat beter. Vanaf volgende week echt aan de gang met revalideren en dan gaat het vanzelf echt de goede kant op. Ik kan niet wachten… wil zo graag weer normaal leven en alles normaal kunnen doen. 

Op dit moment dat ik dit blog schrijf zitten we even lekker bij mijn ouders thuis en gaan we barbecueën. Het zal voor mij nog een beetje lastig worden met eten, maar ik ga kijken wat lukt. Het is in ieder geval heerlijk dat we in de tuin kunnen zitten en dit gewoon weer kunnen doen. Alleen dat al is iets om van te genieten. 
Nu ga ik weer heel even rusten voordat we gaan eten, want dit blog schrijven kost ook weer energie en daar krijg ik wazige ogen van. Allemaal van die kleine stomme dingen waar je rekening mee moet houden… maar goed, dat is even niet anders en moet ik even accepteren. Ik ben in ieder geval weer lekker thuis! En dat is nu even belangrijk.