Het is dag 4 van de kuur. Hoewel ik vooralsnog niet mag klagen, merk ik wel aan alles dat de chemo erin hakt. De afgelopen dagen heb ik enorme hoofdpijn gehad, waardoor het me ook niet lukte om een blog te schrijven. Ook de pijn in mijn mond begint weer op te spelen sinds gisteren. Daar zag ik het meest tegenop, maar ik wist ook wel dat de kans heel groot zou zijn dat ik er nu weer last van krijg. Ook de artsen beamen dit. Het eten gaat al lastiger, al lukt het nog wel redelijk. Ik hoop nog steeds dat het dit keer minder erg en/of minder lang zal duren. Dan ben ik eigenlijk al blij.
Ik had me voorgenomen om, zo lang het gaat, zoveel mogelijk in beweging te blijven in het ziekenhuis. Alles om te voorkomen dat ik weer terugval naar waar ik vandaan kom, en weer helemaal opnieuw moet beginnen met opbouwen. Thuis heb ik natuurlijk een paar weken oncologische revalidatie gehad, 2x per week. Daar ben ik na de eerste week al mee gestart, en dat heeft me goed geholpen om weer redelijk vlot goed te kunnen lopen en sterker te worden.
Ik heb hier nu een hometrainer op de kamer staan (die staan hier op de afdeling en mag je als patiënt gebruiken gedurende je opname), en daar probeer ik elke dag zo’n 10 minuten op te fietsen. Dit deed ik bij fysiotherapie ook. Dat is de afgelopen dagen ook gelukt, vandaag zelfs 13 minuten. Ik zeg er eerlijk bij dat ik mezelf af en toe echt uit bed moet slepen om op de hometrainer te stappen, want mijn energie is soms ver te zoeken. Maar ook omdat ik vorige keer trombose heb gehad, vind ik beweging wel belangrijk. Tot nu toe ben ik ook bijna elke avond even naar beneden geweest (met mijn gênant grote infuuspaal met 4 pompen en 100 zakjes eraan. Een man in de lift vroeg of ik met dat ding naar de maan kan… ik bedoel maar). Dus dan heb ik ook nog een loopje.
Ik kan dat echter wel stoer zeggen, maar ik merk dat het wel ontzettend lastig is om niet in bed te blijven liggen als je je zo moe en lamlendig voelt. Ik had me voorgenomen om het zo lang mogelijk vol te houden búiten het bed, maar ik reageer best snel op de chemo. Gisteren waren mijn trombocyten (voor de stolling) al gehalveerd, mijn ijzergehalte gezakt naar 5.6 en mijn leukocyten (witte bloedcellen) gedaald van 11 naar 5,6. Ik was eigenlijk heel blij en zei tegen de arts: “Mooi, hoe sneller ik in de dip kom, hoe eerder ik ook weer naar huis kan.” Maar goed, we moeten nog maar zien hoe het gaat lopen natuurlijk. Van de dip wordt gesproken als mijn leukocyten <0,5 zijn; daarna moet ik in isolatie omdat ik dan geen afweer meer heb, en vervolgens is het wachten tot mijn leukocyten weer gaan stijgen en ik uit de dip kom. Hoe dat verloopt is altijd afwachten.
Gisteravond was ik te ziek om naar beneden te gaan. Vanaf ‘s middags lag ik onder drie dekens te klappertanden en te shaken. Niet normaal zo koud als ik het had. Het verbaasde me dan ook niet dat ik 39,4 graden koorts bleek te hebben. De verpleegkundige heeft bloedkweken afgenomen en de dienstdoende internist gebeld, die ‘s avonds langs is gekomen. Ze kon niks geks vinden, heeft nog even overlegd met de dienstdoende hematoloog, maar er hoefde nog even niks aan het beleid veranderd te worden. Er is nog wat verder onderzoek ingezet, en verder is het een kwestie van even aankijken en kweken afwachten. Waarschijnlijk (en hopelijk) is het gewoon een bijwerking van de chemo. Vanochtend had ik geen koorts meer en ik voel me vandaag ook beter, op de misselijkheid na.
Ik wil graag nog even vertellen over vorige week donderdag, want toen zijn Bjorn en ik langs geweest bij de hematoloog van het Spaarne Gasthuis Hoofddorp, die de leukemie bij mij ontdekt heeft toen ik daar opgenomen lag met alvleesklierontsteking. Ik heb in de afgelopen maanden geregeld contact met hem gehad, omdat hij graag op de hoogte wil blijven. En ik vind dat ook prettig.
We hebben in het LUMC al een paar keer gehoord dat ze adviseren om een stamceltransplantatie te doen. We hebben er nog niet uitgebreid over gesproken, omdat het nu nog niet echt aan de orde is, maar het heeft ons wel flink bezig gehouden. Bjorn vond het geen optie, aangezien een kleine 30% zo’n transplantatie niet overleeft. Ikzelf sloot het nog niet uit, omdat ik dit nooit meer wil meemaken en als alle artsen zeggen dat dit het beste is…
Afijn, een zeer lastige beslissing.
Nu we bij de hematoloog in Hoofddorp waren, hebben we hem ook gevraagd hoe hij denkt over een stamceltransplantatie. Niet dat we de artsen in het LUMC niet vertrouwen, integendeel, maar we proberen natuurlijk zoveel mogelijk informatie en uitleg te krijgen zodat we een beslissing kunnen nemen. Hij heeft ons een en ander verteld, en het is ons nu duidelijk dat een stamceltransplantatie eigenlijk onvermijdelijk is.
Het feit dat mijn leukemie teruggekomen is (in een andere vorm ook nog eens, geen klassieke APL), dat het na 8 jaar nog teruggekomen is, én dat de leukemie in mijn organen zat, maakt de situatie extreem zeldzaam en ook ernstiger. De hematoloog heeft een tijdje terug overleg gehad met zijn collega’s in het VU en het AMC, en ze hadden daar nog nooit meegemaakt dat leukemie buiten de bloedbaan zat (en dus in organen). Zij gaven aan dat mijn stamcellen blijkbaar gevoelig zijn voor het ontwikkelen van leukemieën, en dat de kans best groot is dat het hierna opnieuw terugkomt als er geen stamceltransplantatie plaatsvindt.
Hij vertelde verder dat als ik wat ouder was geweest, ik deze tweede leukemie waarschijnlijk niet overleefd zou hebben. En als het voor een derde keer terugkomt, het waarschijnlijk zó hard terugkomt dat het meestal niet meer te behandelen is. Dan werkt chemotherapie niet meer. En dus moeten mijn stamcellen vervangen worden om het probleem opgelost te krijgen…
Kortom, we moeten kiezen tussen enerzijds het risico van een stamceltransplantatie en anderzijds het risico dat de leukemie terugkomt en ik dan niet meer te genezen ben. Dan is er wat ons betreft geen keuze meer, dan moet die transplantatie toch doorgaan. Iets waar we nog bijna niet aan willen denken en voor nu ook nog even loslaten. Eerst deze chemokuur, en het dan over een tijdje eens uitgebreid bespreken met mijn hematoloog hier in het LUMC.
Vandaag lieve kaartjes en een ballon gekregen, heel erg bedankt hiervoor! Super lief.
Wat ben je toch een sterke vrouw Lisa! In alles wat ik lees in je blogs, lees ik hoe ik je ken: positief en met humor! Iedere keer denk ik dan terug aan de avond in Portugal waarop we uren gelachen hebben om een slipper! En dan pink ik toch ook echt een traantje weg! Niemand verdient deze narigheid, maar ik had het jou zo willen besparen! Het was al voldoende wat je had doorgemaakt! Waarom dit nu weer opnieuw? Maar ik blijf die mooie, positieve, krachtige Lisa zien! En ik weet gewoon dat op de moeilijke momenten jij een enorm lieve familie, vrienden en natuurlijk Bjorn naast je hebt staan! Hou je haaks meis! En vertrouw in je kracht! Hier brand iedere avond een kaarsje voor jou!
Kus Helga
Lieve Lies,
Hopelijk worden de chemo bijwerkingen niet erger, zodat je nog beetjes kan blijven eten en fietsen. Ik vind het knap van je dat je zelfs schrijft dat je al blij bent als het niet nóg erger wordt, zo knap dat je op die manier in deze situatie kan denken. Ik zend je kracht toe, en ik denk veel aan je. Knuffel ook voor Bjorn, je ouders, Juul en Paul!
Liefs Lotte
Lieve Liesa, wat ben je toch sterk en wat moet je veel narigheid meemaken, Als ik je verslag lees schieten de tranen in m’n ogen. maar hou vol meisje, want we kunnen je nog niet missen. We wensen je heel veel sterkte en hopen en bidden dat het spoedig weer wat beter met je zult gaan.
Veel liefs en kusjes van oma en opa.