Donderdag 20 september 2018 – In de dip

Sinds maandag zit ik officieel in de dip. Mijn leukocyten waren toen 0,45. Gisteren waren ze 0,16. Ze zijn dus goed aan het zakken. Mijn trombocyten waren vandaag 18 (ze moeten bij mij >30 blijven. Normaalwaarde 150-400). Dus daar heb ik weer een trombocytentransfusie voor gekregen. 
Voor mijn gevoel ben ik me er niet eerder zo van bewust geweest dat ik geen afweer heb. Ik vind het een spannend idee. We zijn natuurlijk gewend dat ons lichaam ons kan beschermen tegen van alles en nog wat, maar zonder afweer is dat niet aan de orde. Iedereen die mijn kamer in komt moet een mondkapje voor, heel veel handen wassen, zo min mogelijk contact, ik mag bepaalde dingen niet meer eten, de deur van mijn kamer moet gesloten blijven (tenzij iemand naar binnen wil uiteraard), en ik mag de afdeling niet meer af. Verder gelden alle andere strenge regels nog steeds die altijd gelden op deze afdeling. 

Mijn mondslijmvliezen zijn weer aardig kapot. Het ziet flink rood en ook zitten er weer aften op mijn tong. Sinds vannacht is het zelfs weer iets verergerd. Maar hoewel het pijn doet en eten moeizaam gaat, is het nog niet zo erg als vorige keer. Ook voor mezelf geeft dat wel aan hoe erg het toen was. Nu kan ik nog wel bepaalde dingen eten, ook al doet het zeer. Maar vorige keer ging dat niet eens. Ik kon alleen spoelen met ijswater en lauwe thee met honing drinken. Ik kreeg toen heel veel morfine, wat voor mijn gevoel niets deed tegen de pijn (maar dat is wel altijd lastig te beoordelen).
Zojuist zijn de artsen langs geweest en zij hadden al min of meer besloten dat de morfinepomp nu ook weer gestart moest worden, gezien hoe het vorige keer is gegaan. En het gaat nu waarschijnlijk ook nog wel erger worden, zei hij. Ikzelf wil echter van die morfine afblijven zo lang het nog gaat. De hematoloog was verbaasd dat ik behalve paracetamol nog geen andere pijnstilling krijg, zoals morfinetabletten. Maar ik heb er vorige keer veel hallucinaties door gehad en ben nu ook hele stukken kwijt uit mijn geheugen. Van die weken dat het zo slecht ging weet ik bijna niets meer. Enerzijds misschien fijn, anderzijds vervelend dat het een zwart gat is in mijn geheugen. Bjorn en mijn moeder hebben me na afloop veel moeten vertellen. Bjorn heeft veel filmpjes gemaakt in die periode, en van de twee filmpjes die ik heb gezien (de rest hoef ik nog even niet te zien) ben ik enorm geschrokken. Ik was helemaal van de wereld, herkende mezelf bijna niet. En daarom probeer ik het zo lang mogelijk zonder morfine te doen, wat nu ook nog prima gaat. Als het op een later moment wel nodig is, dan kan ik er altijd nog mee starten. 

Veel mensen beginnen tegen mij over het nieuwe programma ‘Hoe bevalt Nederland’. Over dat het hoop kan geven, maar ook dat het misschien wel confronterend is. Maar dat het wel een heel goed programma is. En dus besloot ik het gisteravond even aan te zetten toen het op televisie was. Maar toen de eerste baby geboren werd met een keizersnede, had ik mezelf al aan het huilen. Ik kan er momenteel gewoon niet naar kijken. Het is te moeilijk. Steeds als we er met artsen over praten, wordt duidelijk gemaakt hoe klein de kans is dat ik ooit een kind van mezelf zal kunnen krijgen. Onze hoop was (en is nog steeds wel) dat ik vóór de volgende chemo en stamceltransplantatie nog geopereerd kon worden aan mijn eierstoktumoren en we embryo’s zouden kunnen laten invriezen. Maar vorige week werd die hoop in één klap de grond in geboord, toen de hematoloog zei dat eicelpreservatie eigenlijk nooit wordt gedaan bij leukemieën, voor zover hij wist. Dit omdat ze bang zijn om de leukemie terug te brengen als ze een embryo terugplaatsen. Hij voegde eraan toe: “En de vraag is of er überhaupt nog eicellen werken na de zware chemotherapie die je hebt gehad.” Nog een harde klap. 
Het idee dat het onmogelijk is, dat Bjorn en ik definitief geen kind van ons samen kunnen krijgen, vinden we verschrikkelijk. De enige diepe wens die ik ooit had, lijkt ineens onmogelijk geworden. Ik word er zo intens verdrietig van dat ik er eigenlijk geen woorden voor kan vinden. Eerst twee keer kanker krijgen, en dan dit. Alsof het allemaal nog niet genoeg is. Ik krijg het er gewoon bij, extra. Iedereen om ons heen krijgt kinderen, het is zo moeilijk om te zien. We gunnen het anderen enorm, maar we willen het zelf ook zo ontzettend graag. Ik kan momenteel dan ook moeilijk kijken naar dingen die met zwangerschap of kinderen te maken hebben. Naast alles wat we op dit moment al moeten doormaken, is dit gewoon te pijnlijk.
Ikzelf vind het lastig om de hoop vast te houden dat het toch ooit nog mag lukken. Maar we geven het nog niet op. Eerst nog overleggen met de gynaecoloog en de hematoloog, kijken of er nog een mogelijkheid is.

Af en toe vliegt alles me wel een beetje aan. Weet je wat stom is… en iedereen weet dit, maar niet iedereen heeft het ooit ervaren: pas als je ziek bent besef je werkelijk hoe waardevol je gezondheid is. Een veel uitgesproken zin die zo op een tegeltje gedrukt kan worden, maar zoveel meer betekenis heeft als je er mee te maken krijgt.
Ik heb er nu twee keer mee te maken gekregen. En als ik dan terugdenk aan de afgelopen jaren, vind ik het zó zonde dat ik sommige dagen heb laten verpesten door chagrijnig te zijn en me druk te maken over totaal onzinnige dingen. Over kleine onbenulligheden. Natuurlijk gaat dat nu eenmaal zo, we doen het allemaal. Maar nu schaam ik me er bijna voor. Na alles wat ik 8 jaar geleden al heb meegemaakt, had ik beter moeten weten. Waar maakte ik me eigenlijk druk om? Wat had ik nou daadwerkelijk om over te klagen? Niets. Helemaal niets.
Nu ik weer opgeslokt ben in de wereld van kanker, besef ik meer dan ooit tevoren dat je gezondheid het meest waardevolle is wat je kunt hebben. We lijken het allemaal maar normaal te vinden dat we gewoon kunnen lopen, praten, eten, werken, leuke dingen doen, plannen maken. Maar als je ziek wordt kan dat in één keer over zijn. En soms weet je niet of het ooit nog goed gaat komen. De wereld buiten je ziekenhuiskamer draait door, mensen gaan gewoon naar hun werk. En dat terwijl jij noodgedwongen zware behandelingen moet ondergaan om beter te kunnen worden. Er niet eens van verzekerd bent dat dat ook gaat lukken. Je hele toekomstbeeld aan diggelen. Het draait ineens niet meer om dromen najagen, succesvol zijn, dingen krijgen die je wilt hebben, of toekomstplannen maken. En dat allemaal omdat je je gezondheid bent kwijtgeraakt.
Het gaat gepaard met zoveel frustratie en gevoelens van onmacht en eenzaamheid. Je kunt niets doen, behalve alles ondergaan. En hopen dat het uiteindelijk goed mag komen en je mag blijven leven. Want zo is het wel. Het draait ineens om leven en dood. Een gevoel wat sommigen helaas door ervaring zullen herkennen, en ik anderen echt zou willen besparen. Je gaat oprecht anders kijken naar bepaalde dingen waar je je eerder nog druk om maakte, en begrijpt niet meer wat je daar zo belangrijk aan vond. Want uiteindelijk is er maar één ding echt belangrijk, dus blijf alsjeblieft gezond.