Dinsdag 21 augustus 2018 – Inmiddels weer thuis

Zondagochtend mocht ik gelukkig weer naar huis. Ik durfde niet te hopen dat de arts al om 10:00 uur langs zou komen met goed nieuws, maar dat gebeurde toch. De waarden waren goed gestegen, dus ik mocht met tabletten naar huis. Super fijn. 
We hadden even de hoop dat ik zaterdag aan het einde van de dag al naar huis mocht, want dat was even ter sprake gekomen. Tenminste, Bjorn had een soort van deal gesloten met de arts. Namelijk als aan het einde van de middag mijn waarden goed gestegen zouden zijn, dat ik naar huis zou mogen en de volgende dag terug zou komen om nog even bloed te prikken. Dat vond de arts eigenlijk best een redelijk voorstel en ging akkoord, mits de waarden goed genoeg zouden zijn. Het was dus wachten op de uitslagen. 

We hadden dit weekend eigenlijk afgesproken met de ouders van Bjorn. Omdat zij uit Brabant komen zouden ze een nachtje in een hotel in de buurt overnachten. Gezien mijn plotselinge opname was het een beetje de vraag wat nu… We hoopten dus dat ik zaterdagavond naar huis mocht en we alsnog met z’n vieren uit eten konden. Helaas kregen we om 17:45 uur te horen dat mijn kalium zelfs iets gedaald was, ondanks de hoge dosering die ik via het infuus had gekregen. Mijn calcium en magnesium waren wel al praktisch goed, maar ik mocht dus nog niet naar huis. Een teleurstelling, maar we hadden er rekening mee gehouden. Terwijl we nog in gesprek waren met de artsen, kwam ik erachter dat het infuus in mijn linkerarm, dat met veel moeite op de verkoever was geprikt, was gesneuveld. Nou ja, hij zat er nog wel in, maar er zat een flinke bloeduitstorting en deed zeer. Dus dat infuus moest eruit. De artsen besloten dat de calcium en magnesium dan wel gestopt mochten worden, aangezien die al redelijk goed waren, en dan hoefde er geen nieuw infuus geprikt te worden. Ik moest dan wel over op tabletten. 

De ouders van Bjorn zijn zaterdag uiteindelijk aan het einde van de dag naar het LUMC gekomen, waar we in het restaurant hebben gegeten. Niet helemaal zoals we het aanvankelijk in ons hoofd hadden, maar met elkaar was het toch heel gezellig. Daarna hebben we de rest van de avond op het Leidseplein (centrale plein in het ziekenhuis) in de koffiecorner zitten kaarten. We hadden wat lekkere dingen meegenomen van de kamer en ook nog gratis muffins en chips gekregen van het restaurant omdat ze dicht gingen en ze ervan af moesten. Dus we hebben er een gezellige boel van gemaakt daar. Het voelde wel heel bijzonder, want het hele Leidseplein was leeg. Echt leeg. En toch hadden we het erg gezellig en hebben we een leuke avond gehad. Af en toe kwamen er mensen van de beveiliging langs lopen, die allemaal lachend zwaaiden. 
Het voelde wel raar om zo lang beneden te zitten, terwijl je normaal gesproken op je kamer hoort te zijn als patiënt. Na twee uur grapten we dat ik straks nog omgeroepen zou worden omdat ze me kwijt waren. Maar dat was natuurlijk gekkigheid, de verpleegkundige wist er gewoon van, en voor medicijnen hoefde ik niet terug te komen want er liep alleen nog een kaliuminfuus en daar zat ik aan vast. Maar om 21:45 uur zijn we toch maar terug gegaan naar de afdeling, en de ouders van Bjorn terug naar hun hotel. Ondanks dat ik die middag niet naar huis mocht, hebben we er toch een hele leuke avond van gemaakt. 

Maar inmiddels ben ik dus weer fijn thuis. Heerlijk! De tijd gaat hier veel te snel. De dagen vliegen voorbij. Ik voel me wel wat sterker sinds ik de mineralen via het infuus heb gekregen, het heeft me wel geholpen. Het lopen gaat wat makkelijker en mijn spieren voelen wat sterker. Wel een vervelend idee dat ik nu zo hard werk aan herstel en dat ik weet dat ik straks weer flink zal aftakelen door de chemo. Maar ja, zo werkt dat helaas.
Ik zei vanochtend tegen Bjorn dat ik nog even een bucketlist ga maken met dingen die ik nog gegeten wil hebben voordat ik weer opgenomen word. Al moet ik toegeven dat ik de meeste dingen al kan afstrepen dan, want ik heb al aardig mijn best gedaan. Gisteren hebben we bij mijn ouders gebarbecued, en ik kan eindelijk weer gewoon een stokbroodje eten en een normaal stuk vlees. Ik geniet zo van eten op het moment. Mijn lichaam vraagt er gewoon de hele dag om. Maar ik moet ook zeggen dat ik erg bang ben dat ik straks weer 6 weken niet kan eten, dus ik probeer er extra van te genieten nu. Het gebeurt bovendien niet vaak in je leven dat je ongestraft alles mag eten… toch? 

Ondanks alle ellende van de afgelopen maanden, hebben we gelukkig ook regelmatig momenten dat we erg kunnen lachen. Gisteren kwam mijn moeder bij me langs, en toen ze binnenkwam gaf ze een kus op mijn hoofd en zei: “Je ziet er zo schattig uit met je kale koppie. Net een grote baby. Ik herken het van vroeger dat je in de kinderstoel zat.” We moesten er allebei zo hard om lachen. Net een grote baby… het is toch niet te geloven.
En een ander moment waar we nog steeds de slappe lach van krijgen, is toen ik net opgenomen was op de Acute Opname Afdeling in het LUMC (half juni). Toen waren mijn ouders op bezoek, en kreeg ik een injectie in mijn been van de verpleegkundige. Zij zei toen tegen mij: “Als je met je tenen wiebelt, dan heb je er wat minder last van.” Mijn vader kan totaal niet tegen prikken, bloed en dat soort dingen, en zei vervolgens: “Ik maar wiebelen met mijn tenen, maar het helpt niet.”