Zaterdag 23 juni 2018 – So far so good

Mijn tweede gift Arseentrioxide zit erin. Tot nu toe merk ik er niet zoveel van, hopelijk blijft dat voorlopig nog even zo… Er gaat twee keer per week een hartfilmpje gemaakt worden, omdat een belangrijk risico van Arseentrioxide is dat er hartritmestoornissen kunnen optreden. Maar door bepaalde mineralen in het bloed op peil te houden (kalium en magnesium), schijnt de kans hierop verkleind te worden. Dus dat houden ze goed in de gaten. Mijn kalium is net aan goed, maar geven ze daarom extra bij via het infuus.

Sowieso zijn ze hier heel alert op alles. Vanaf het moment dat de diagnose APL gesteld was, worden vooral bloedingen goed in de gaten gehouden. 
Toen ik gisternacht nog op de Acute Opname Afdeling lag, belde ik om 02:15 de verpleegkundige omdat ik graag morfine wilde tegen de hoofdpijn van de ATRA. Het is een typische, bijna ondraaglijke hoofdpijn die ik meteen herkende van jaren geleden. Het is vergelijkbaar of zelfs erger dan wanneer ik migraine heb. 
Toen de verpleegkundige kwam en ik zei dat ik zo’n hoofdpijn had, antwoordde hij: “Oke, ehm, maar dan moeten we wel even verder kijken. Heb je nergens bloedingen gekregen? Andere gekke dingen? Ik ga even de dokter erbij halen.” 
Dus de dienstdoende arts kwam bij me kijken. Hij scheen met een fel lampje in mijn ogen, ik moest in zijn handen knijpen en andere testjes doen. Ze waren bang voor een bloeding in mijn hoofd. Gelukkig kwam de hoofdpijn gewoon van de ATRA, maar wel een fijn idee dat ze het zo goed in de gaten houden. 

Bepaalde bloedwaarden zakken helaas nog elke dag. Ik heb momenteel een Hb (ijzergehalte) van 6,0, terwijl die gisteren nog 6,5 was en de normaalwaarde tussen 7,5 – 10 ligt. Mijn trombocyten (bloedplaatjes voor stolling) zijn 119, terwijl die tussen de 150 – 400 horen te zitten. Ik zat altijd rond de 300. Maar voor nu is dat nog wel acceptabel allemaal. 8 jaar geleden was er bij mij, naast het feit dat al mijn bloedwaarden extreem laag waren, sprake van Diffuse Intravasale Stolling (DIS, het grote gevaar van APL). Hierbij worden al je stollingsfactoren verbruikt zonder dat daar een reden voor is. Als je dan ook nog eens te weinig bloedplaatjes hebt voor je stolling, is het gevolg dus dat er overal in je lichaam bloedingen optreden. Dat is wat er 8 jaar geleden gebeurde. En ze kunnen nu in mijn bloed zien dat ik dat nu niet heb (DIS), maar het kan nog steeds optreden. Daarom zijn die eerste 1-2 weken het meest spannend. 
Mijn leukocyten (witte bloedcellen) stijgen juist erg snel en zijn veel te hoog. Maar dat is ook precies het probleem bij leukemie. De waarden van mijn leukocyten zijn vandaag 126, terwijl <10 normaal is. Daarnaast zorgt de ATRA ervoor dat de jonge onrijpe cellen uitrijpen tot normale bloedcellen, maar daardoor stijgt het aantal leukocyten in mijn bloed nóg verder door. Dus dat is wel een probleem waar ze nu steeds mee bezig zijn. Enerzijds heb ik die ATRA hard nodig, maar anderzijds proberen ze de stijging van het aantal leukocyten in mijn bloed een beetje te remmen. Een teveel aan witte bloedcellen kan je bloed namelijk ‘stroperig’ maken, waardoor de zuurstofvoorziening van organen vermindert, en dit kan schade veroorzaken. Dat moeten we natuurlijk niet hebben. De hematoloog is vandaag langs geweest en heeft besloten dat de medicatie die ik krijg om de stijging van het aantal leukocyten af te remmen, op te hogen. Alle medicijnen die ik nu namelijk krijg (ATRA, Arseentrioxide en de rest) slaan natuurlijk niet direct aan, hebben even tijd nodig om hun werk te doen. Maar ondertussen stijgen mijn leukocyten lekker door… dus vandaar de ophoging van de medicijnen die dit moeten afremmen. Hopelijk zijn we dan de problemen voor. Daarnaast ga ik er ook 6-Mercaptopurine bij krijgen, dit is een lage dosis chemotherapie die ik destijds ook twee jaar lang heb geslikt als onderhoudsmedicatie (hier krijg ik gelukkig geen haarverlies van). 

We hebben een tijdje met de hematoloog zitten praten. Ze heeft ons veel uitleg gegeven, en vertelde dat het wel heel raar is dat ik na 8 jaar opnieuw APL heb gekregen. In 99% van de gevallen treedt een recidief op binnen 3 jaar na de ziekte. Na 8 jaar hadden ze allemaal nog nooit gehoord. Nu is het wel zo dat er ook ’therapiegerelateerde APL’ bestaat, dus het zou kunnen zijn dat ik die vorm heb. In dat geval heb ik deze APL dus toch te danken aan de chemotherapie van 8 jaar geleden. Maar goed, het maakt voor de behandeling niet uit. 
Toen ze hoorde dat ik verloskundige was, zei ze ineens: “Dan ga ik even een indiscrete vraag stellen hoor, maar ben jij dan ook van dat boek?” Ze heeft het 8 jaar geleden gelezen, toen ze net aan de opleiding tot hematoloog begon. Ze had het in 1 dag uit gelezen vertelde ze. Erg leuk om te horen natuurlijk. Ze vertelde dat ze het boek er eergisteren nog bij gepakt had, omdat ze hoorde dat er iemand opgenomen was met APL. Maar ze had niet door dat ik het was, omdat ik nu ‘Mickers’ heet. Ze kennen me hier alleen met de naam ‘Hilders’ natuurlijk. Afijn, dat was wel grappig.  

Ik heb alweer wat bekende gezichten gezien op Hematologie. Verpleegkundigen die hier 8 jaar geleden ook al werkten, hadden al gehoord dat ik zou komen. Ik vind het leuk om hen weer te zien, ondanks dat de reden allesbehalve leuk is. Gisteravond kwam een verpleger die destijds vaak voor mij gezorgd heeft, even langs. Hij vond het heel erg dat ik weer terug was, en had er eigenlijk alleen maar scheldwoorden voor over… Hij was er destijds op de avond dat ik opgenomen werd, maar ook toen ik naar de Intensive Care moest en toen ik na bijna 6 weken weer terugkwam. Hij wist het allemaal nog, zei hij. Ook de dames van de keuken herkenden me nog. 
Het is en blijft een speciale afdeling, Hematologie. Er gelden strenge voedsel- en hygiëneregels. Bezoek moet bij binnenkomst van de kamer ringen en armbanden af doen, handen wassen en desinfecteren met alcohol. En ook voor mij persoonlijk gelden bepaalde regels wat ik wel en niet mag. Niet op blote voeten lopen, niks van de grond oprapen, water uit de kraan eerst 30 seconden laten doorlopen, niet drinken uit blikjes of flesjes, etc. Maar 8 jaar geleden waren de regels nog strenger, ze zijn wel iets soepeler geworden. 

Het is allemaal nog erg spannend deze eerste weken, maar we hebben weer een beetje vertrouwen in een goede afloop. We kijken niet te ver vooruit, alles stap voor stap. Eerst uit de gevarenzone zijn, dan zien we verder.