Woensdag 27 juni 2018 – Update

De afgelopen dagen is het me helaas niet gelukt om het blog bij te werken. De bijwerkingen van de Arseentrioxide en andere medicijnen beginnen een beetje hun tol te eisen. 
Laten we beginnen met het goede nieuws: die medicijnen lijken wel hun werk te doen. Het belangrijkste was dat mijn leukocyten zouden gaan dalen, en dat hebben ze de afgelopen dagen gedaan. Ik ben er nog niet, maar het gaat de goede kant op. Op 23 juni waren de leukocyten op z’n hoogst en was de waarde 126, vandaag is het 84. Dus de daling is ingezet, en daar slik ik ook maar liefst 12 chemo-capsules (Hydroxyurea) voor per dag. Met daarbij nog allerlei andere dingen. Het aantal leukocyten moet naar <10. 
Het nadeel (tenminste, zo ervaren wij dat) van die medicijnen is dat het al mijn andere bloedwaarden ook doet dalen. Zo is mijn Hb (ijzergehalte) momenteel 5,8 en zijn mijn trombocyten verder gezakt naar 55. Wij worden daar een beetje zenuwachtig van… Maar we hebben ons laten vertellen dat het normaal is, en dat ze het goed in de gaten houden. In principe zouden ze een trombocytengrens aanhouden van 50, en als ik daaronder kom zouden ze trombocytentransfusies gaan geven. Maar de hematoloog die vandaag langs kwam zei dat mijn stolling er verder nog goed uitziet, dus dat ze nog onderling aan het overleggen zijn welke grens ze precies gaan aanhouden. Misschien ga ik pas trombo’s krijgen wanneer de grens van 30 is bereikt. Ik hoop alleen maar dat ik dan niet toch ineens een stollingsprobleem ga krijgen… Maar goed, ik vertrouw de hematologen hierin. Zij hebben hier ervaring mee en ik ga ervan uit dat ze weten wat ze doen. 

Bjorn houdt een aantal labwaarden bij in een grafiek. De rode lijn is wat ik begin juni had (en normaal is), de blauwe lijn geeft de huidige waarden weer:

Eergisteren werd aan het einde van de ochtend de Arseentrioxide toegediend, en binnen een kwartier kreeg ik pijn op de borst en bij inademen, en vreselijke pijn in mijn schouders, uitstralend naar mijn armen. Vooral in mijn linkerarm had ik weinig kracht en deze kon ik maar moeizaam optillen. Natuurlijk schrok ik daar erg van, ik was bang dat het iets met mijn hart was. Vanwege die Arseentrioxide moet er twee keer per week een hartfilmpje gemaakt worden, omdat er hartritmestoornissen kunnen optreden. Dus ik vond dit eng, en het was daarnaast enorm pijnlijk. Elke beweging deed heel veel zeer, ik kon bijna niet normaal zitten of liggen. Ik belde de verpleegkundige, die direct mijn controles deed en een hartfilmpje maakte. Dit was allemaal goed. Ook twee hematologen kwamen langs om een en ander uit te vragen. Het lastige is dat zij ook niet alle bijwerkingen kennen en veel moeten opzoeken, omdat ze niet bekend zijn met deze behandeling. Dat maakt het voor ons ook spannend, want als zij het al niet weten? Maar goed, waarschijnlijk was dit gewoon een bijwerking en gelukkig niets ernstigs. Ik begrijp ook wel dat je niet fluitend door zo’n behandeling heen kunt fietsen, en dat ik er af en toe last van moet hebben. Maar naar is het wel…

Diezelfde nacht werd ik om 02:00 wakker en belde ik de verpleegkundige omdat ik dacht dat ik koorts had. Dat bleek inderdaad het geval, ik had een temp van 38,5. De verpleegkundige nam bloedkweken af en belde de dienstdoende arts, maar deze stond vast op de Spoedeisende Hulp. Ik moest wachten totdat zij bij me kon komen kijken, maar in de tussentijd mocht ik niks tegen de pijn hebben. Even later was mijn temperatuur 39,6. Ik had hele erge hoofdpijn en nog steeds pijn in mijn schouders van eerder op de dag. Rond 05:00 kwam de arts bij me langs, keek alles na, maar kon niks afwijkends vinden gelukkig. Er werd vroeg in de ochtend nog een longfoto gemaakt, waarop ook niks geks te zien was. Uiteindelijk kreeg ik morfine, waarna ik weer een beetje opknapte.
De vraag was wel waar dan die hoge koorts vandaan kwam. Toch weer een bijwerking van de Arseentrioxide? Of wellicht als gevolg van de leukemiecellen? Het kon allemaal… 
Ik krijg nu in ieder geval preventief 3x daags antibiotica, totdat de uitslag van de bloedkweken bekend zijn. 
Afgelopen nacht en vandaag overdag had ik ook weer 39,2 graden koorts, dus het blijft aanhouden. We weten niet hoe het komt. Ik vind het vooral heel naar, omdat ik me er echt ziek door voel. Ik ben al dagen heel erg moe, futloos en niet lekker. Ik heb door alle medicatie ook een erg lage bloeddruk, gisterochtend was het zelfs 83/41. Daar knap je natuurlijk ook niet van op. Maar nu is het wel steeds iets hoger, rond de 100/50.
Vandaag was ik de hele dag misselijk, kreeg zelfs mijn medicijnen van de ochtend niet ingenomen. Sinds vanmiddag krijg ik Kytril, een middel tegen misselijkheid wat ik 8 jaar geleden ook kreeg tijdens mijn chemo’s. Ik moet zeggen dat het sindsdien wel iets beter gaat. De verpleegkundige gaf aan dat ik het vanaf nu standaard ga krijgen, in de hoop dat we de misselijkheid een beetje voor kunnen zijn. 

Ik probeer iedere dag wel even een stukje te lopen, over de gang op de afdeling en soms ’s avonds even naar beneden. Je verzwakt zo snel door veel in bed te liggen. Maar ik moet zeggen dat het lastig is om in beweging te blijven als je je zo moe en lamlendig voelt. Gelukkig hebben ze ook hometrainers hier op de afdeling, dus misschien ga ik daar morgen mee aan de slag (was ik vandaag van plan, maar dat is niks geworden).

Omdat er veel naar gevraagd wordt, hierbij nog even het postadres:
LUMC
T.a.v. Lisa Mickers – Hilders
Afdeling C6 Hematologie, kamer 26
Postbus 9600 
2300 RC Leiden

Ik wil ook graag iedereen heel erg bedanken voor alle lieve kaartjes die ik al heb ontvangen! Dat waardeer ik heel erg, dank jullie wel.