Donderdag 5 juli 2018 – Toch chemotherapie

Het zijn weer heftige dagen geweest. Ik ben erg zoekende naar de juiste balans. Enerzijds ben ik zo vreselijk moe en heb ik weinig energie voor dingen, aan de andere kant voel ik de behoefte om iedereen via dit blog op de hoogte te houden. We krijgen zoveel reacties, heel hartverwarmend, maar soms is het niet mogelijk om overal persoonlijk op te reageren. Dus ook daarom hebben we dit blog herstart. Maar ik beken eerlijk dat het me niet lukt om dagelijks een update te plaatsen. Dat zal echt afhangen van hoe ik me voel.
Na mijn mental breakdown vorige week heb ik vooral geprobeerd om alles draaglijk te houden voor mezelf. Voor zover dat gaat in deze situatie. Vooral dichtbij Bjorn en mijn familie zijn geeft me steun. Samen kruiswoordpuzzels maken als afleiding; of ik ga even slapen terwijl zij koffie drinken naast mijn bed. De dagen gaan met ups en downs. Af en toe heb ik er vertrouwen in, soms raak ik in paniek en weet ik niet meer wat te doen. 

Afgelopen weekend kreeg ik enorme pijn in mijn hart, zodanig dat inademen heel pijnlijk was en ik ook niet meer op mijn linker- of rechterzij kon slapen. Op zaterdag had ik al aan de arts gevraagd of ze naar mijn hart en longen wilde luisteren, en dat klonk allemaal goed. Echter zondagnacht verergerden de klachten, ik werd kortademig en ik had ook steeds een lage zuurstofsaturatie van 93%. De dienstdoende arts van de dag vertrouwde het toen toch niet helemaal. Hij liet met spoed een ECG (hartfilmpje) maken en een CT-scan om een longembolie uit te sluiten. Het ECG was goed. Uit de CT-scan bleek  dat er vocht rondom mijn hart zat en ook achter mijn longen. Er was een sterke verdenking op het zogenoemde ATRA-syndroom. Een complicatie als gevolg van de ATRA pillen die ik nodig heb om de promyelocytenleukemie te bestrijden. Wat ATRA doet is dat het de jonge kankercellen laat uitrijpen tot volwassen cellen, maar hierbij komen bepaalde stoffen vrij die ontstekingsreacties kunnen geven. Zo is er bij mij pericarditis ontstaan, oftewel een ontsteking van het hartzakje. Bij het luisteren naar mijn hart kon de arts ‘wrijving’ horen, als gevolg van vocht tussen de vliezen in mijn hartzakje. Vandaar de pijnklachten… Er is direct gestart met Dexamethason en ik kreeg extra zuurstof toegediend via een brilletje, en binnen een dag namen toen de pijnklachten al een beetje af. 

Maar toen. Dit waren nog maar de afgelopen dagen, waarin we probeerden een beetje alles te laten bezinken en te ondergaan. Elke dag zijn we benieuwd naar mijn bloedwaarden; wat hebben de medicijnen gedaan? Is het verder gezakt? Gaat het vooruit? 
Maar met goed nieuws zijn ze helaas nog niet gekomen. Gisteren kwam de arts langs om te vertellen dat ze nu, na 2 weken behandeling met ATRA en Arseentrioxide, nog te weinig respons zien in het bloed. Er zijn nog teveel jonge kankercellen aanwezig, ondanks de therapie die wordt toegepast. Ze kunnen daardoor nog niet beoordelen of de behandeling aanslaat en of ze op deze tour door kunnen gaan. Misschien blijkt het uiteindelijk wel zijn werk te doen, maar op dit punt moeten ze een beslissing nemen, en zijn ze er gezamenlijk over uit dat ze geen risico’s kunnen nemen. Met name gezien het feit dat mijn stolling ook  steeds meer achteruit gaat, waardoor het risico op gevaarlijke bloedingen toeneemt. Uit voorzorg krijg ik daar extra transfusies voor met stollingsmiddelen.
De hematologen van hier hebben veel contact met andere specialisten in het land. Ook wereldwijde studies worden erop nageslagen, maar feit blijft dat hier gewoon heel weinig ervaring mee is. Gisteren heeft de hematoloog van het LUMC contact opgenomen met de landelijke specialist op het gebied van APL, en ze waren het erover eens dat het nu verstandiger is om toch chemotherapie te gaan starten. Ik ga een combinatie krijgen van Idarubicine en Cytarabine. In de hoop dat dat een harde klap uitdeelt om de leukemie de kop in te drukken. De Arseentrioxide wordt gedurende de chemokuur wel tijdelijk gestaakt, omdat ze anders mogelijk teveel toxische middelen tegelijkertijd toedienen. De professor die vanochtend bij me langs kwam zei: “Helaas lijkt dit wondermiddel voor jou toch niet het echte wondermiddel… maar hopelijk gaat de chemotherapie nu wel wat doen. Heb vertrouwen en probeer positief te blijven.”  

We kregen dit bericht gisteren aan het einde van de ochtend. Bjorn, mijn moeder en ik waren er op het moment dat de arts met dit bericht kwam. We hadden het alledrie totaal niet zien aankomen. Wij dachten dat het gelijkblijvende aantal leukocyten ook goed te maken zou kunnen hebben met die pericarditis (tenslotte ook weer een ontsteking), en dachten dat we nog wel 2 of 3 dagen zouden hebben om aan te kijken. Maar niet dus.
De beslissing om met chemotherapie te starten was al genomen. 
En wat voel je dan? Alleen maar intens veel verdriet. Verdriet dat uit je tenen komt, zo groot, alsof je lichaam er te klein voor is. Wanhoop, angst. Waarom slaat de behandeling bij mij niet aan? Dit was toch zo’n goede behandeling, de resultaten waren toch zo veelbelovend? Waarom dan bij mij weer niet? Waarom mag het niet gewoon eens een keertje meezitten?! Ik wil zo graag horen dat alles goed komt. Kon iemand ons maar vertellen dat alles uiteindelijk beter wordt en weer goed komt. 8 jaar geleden wilde ik dit ook horen, en achteraf heb ik vaak gedacht: ‘had ik toen maar geweten dat alles goed zou komen, wat had dat een hoop zorgen gescheeld.’ Maar nu zit ik weer in deze situatie, en is weer alles onzeker. Je kunt niet vechten tegen kanker, je moet de behandeling ondergaan en het geneest je of het geneest je niet. En dat is de harde waarheid. Je hebt geluk of je hebt pech. Je hebt er geen invloed op of controle over. En dat is moeilijk. 
Gelukkig mocht Bjorn afgelopen nacht bij mij op de kamer blijven slapen op Hematologie. Zo fijn om dan even samen te zijn, om elkaars hand gewoon te kunnen pakken. Als je ’s nachts wakker schrikt en piekert, het er even over kunnen hebben samen. 

Een ander moeilijk punt is natuurlijk nu dat ik als gevolg van de chemotherapie weer mijn haar ga verliezen. Dit keer maak ik dat veel bewuster mee dan 8 jaar geleden, en dat vind ik spannend. Ik weet nog precies hoe het is om kaal te zijn, om een kankerpatiënt in de spiegel te zien. En ik weet hoe confronterend en pijnlijk dat is. Ik zie daar tegenop. Maar ik weet ook dat ik geen keuze heb, en dat het iets is waar ik doorheen moet. Van alles is dit dan ook echt het ergste niet. Maar natuurlijk heb ik er wel verdriet van. Ik had zo graag mijn eigen haar gehouden. 
Morgenochtend komt Lobke van Haarhuis van Tongeren bij me langs die 8 jaar geleden mijn haarwerk (pruik) heeft verzorgd toen ik op de IC lag. Zij gaat mijn haar afknippen, zodat ik dit kan laten verwerken in een ‘Toupim’. Hierbij wordt je eigen haar bevestigd aan een zachte haarband, en daar overheen draag je dan nog een mutsje. Zo heb ik dan toch nog iets van mijn eigen haar, en voor nu geeft me dat een fijn gevoel. Verder zie ik het wel. 8 jaar geleden droeg ik voornamelijk zachte doekjes en mutsjes, en uiteindelijk een paar maanden mijn pruik. De ervaring zal leren wat ik het prettigste vind.

Het is bijna onbeschrijflijk hoe deze situatie voor ons voelt. Alles staat op z’n kop en we leven maar van dag tot dag. Vooral ik probeer het allemaal maar een beetje over me heen te laten komen, want anders is het niet te behappen. Vandaag zijn er 3 infusen geprikt, maar morgen gaat er een PICC-lijn geplaatst worden, omdat er chemo en zoveel andere dingen toegediend moeten gaan worden. Dat was ook nog een discussie, want gezien mijn slechte bloedstolling kleven daar ook weer risico’s aan (het plaatsen van zo’n PICC-lijn). Maar de professor heeft aangegeven dat ze de handeling laten uitvoeren door degene die er het beste in is, en dat het dan heus goed komt.

Voor nu sluit ik het even af. Ik ben ontzettend uitgeput en moet nog steeds bijkomen van alles. Ik hoop misschien wat vaker kleinere updates te kunnen geven, maar dat hangt af van hoe ik me voel. En misschien dat anderen af en toe even een update plaatsen. We doen ons best. 
Nogmaals heel erg bedankt voor alle hartverwarmende kaartjes, berichtjes en blijken van medeleven! Dat doet me heel erg goed. 

Voor de geïnteresseerden: in de menubalk hebben we een link toegevoegd waarmee je naar een fotopagina wordt doorgestuurd.