Vrijdag 13 juli 2018 – Kapotte slijmvliezen

Grappig genoeg is vandaag een best bijzondere datum. Tenminste, dat was het altijd een beetje. Toen ik vannacht wakker werd en even op mijn telefoon keek, zag ik: 13 juli. Dat was de datum waarop ik 8 jaar geleden voor het eerst officieel de mededeling ‘complete moleculaire remissie’ kreeg op de poli Hematologie. Dat wil zoveel zeggen als dat er bij gedetailleerd onderzoek geen kankercellen meer aantoonbaar zijn en dus aangenomen wordt dat je ‘schoon’ bent. En na 5 jaar is dan vaak de uitspraak dat je dan officieel genezen bent. Dat dat inmiddels iets gecompliceerder ligt, moge duidelijk zijn. Uiteindelijk blijven het bepaalde samples die je onderzoekt en kun je altijd een verdwaald of eigenwijs kankercelletje missen. Tegen mij zeiden ze destijds dat, omdat na 5 jaar de afwijking in mijn beenmerg nog steeds afwezig was, de kans dat het nog terugkomt kleiner zou zijn dan 1%. Die kans was voor mij nu net zo groot geworden als voor ieder ander, werd mij verteld. En met die gedachte leefde ik dan ook vrolijk verder, ik was ook helemaal niet bang dat het zou terugkomen. Ik had eerder verwacht ooit iets anders te krijgen, een andere vorm van kanker. Als je het dan over kansen en statistieken hebt, waarom zou ik dan in hemelsnaam nog een keer APL krijgen? Maar ja. Zoals mijn vader al een paar keer terecht heeft gezegd: ik tart elke statistiek die er is, lijkt het wel.
Maar goed, dat wilde ik even kwijt over 13 juli. Ik weet die datum ook nog zo goed, omdat ik destijds op 13 maart 2010 de diagnose kreeg, en precies vier maanden later de mededeling ‘complete remissie’ kreeg. Ook weer op de 13e van de maand, makkelijk te onthouden. En daarbij was het toen natuurlijk een bijzondere dag met een uitslag waar iedere kankerpatiënt alles voor over zou hebben. Horen dat je schoon bent en nog een toekomst voor je hebt, daar doe je het uiteindelijk allemaal voor. 

Helaas zijn we nu in die fase nog niet beland, en zitten we vooral nog in best veel onzekerheid. We weten niet hoeveel kuren ik nog moet krijgen van welke chemo of Arseentrioxide dan ook, en hoeveel mogelijke poliklinische kuren eventueel nog moeten volgen. En of er een stamceltransplantatie moet gaan komen… Eigenlijk wordt per dag bekeken hoe het gaat en wordt na elke kuur geëvalueerd wat de behandelingen hebben uitgehaald. 
Vanochtend op zich goed nieuws gehad dat het erop lijkt dat de chemotherapie zijn werk heeft gedaan, en dat mijn bloedstolling zich lijkt te verbeteren. Vooral dat laatste is een pak van ieders hart, omdat die bloedingen natuurlijk zo spannend en cruciaal kunnen zijn. Gedurende de afgelopen dagen lieten mijn stollingswaarden wel te wensen over, en heb ik ook extra zakken plasma en trombo’s toegediend gekregen om problemen hopelijk voor te kunnen zijn. En vandaag kwam het bericht dat de waarden verbeterd zijn, dus dat geeft een beetje rust.

Het enige vraagstuk momenteel is waar mijn toch weer iets gestegen leukocyten vandaan zijn gekomen. Door de chemotherapie verwacht je in een ‘dip’ te raken, zoals ik in mijn vorige blog schreef. Maar sinds gisteren zijn mijn leukocyten juist weer iets gestegen, en het is onduidelijk waarom. Nu heb ik allerlei pijnlijke ontstekingen in mijn mondslijmvliezen, waardoor mogelijk de leukocyten als zijnde ‘afweercellen’ omhoog zijn gekomen. Dat zou dan een normaal verschijnsel kunnen zijn. Maar het zou natuurlijk heel vervelend zijn als een toename van het aantal leukocyten wijst op weer meer leukemiecellen. Maar daar gaan we vooralsnog niet van uit. Het is gewoon nog even niet duidelijk. Zoals eerder verteld is dit voor de artsen hier ook allemaal erg zeldzaam, en is het voor hen ook veel uitzoek- nadenk- en overlegwerk. Ze zijn er druk mee bezig. Meer kun je niet verlangen en we moeten het even doen met wat we hebben. Verder lijken alle bloedwaarden best goed te gaan, dus daar zijn we erg blij mee! Al het goede nieuws nemen we mee, en zo lang er verder nog niks duidelijk is over de leukocyten proberen we dat nog maar even los te laten. Dat geeft wel het meeste rust op het moment.

’s Nachts slaap ik eigenlijk best goed. Gedurende de afgelopen weken heb ik nog wel steeds Lorazepam nodig gehad, maar afgelopen nacht niet meer. Ik ben zo verschrikkelijk moe… overdag slaap ik al veel en kan ik maar moeilijk mijn ogen openhouden. Ik zeg het nu ook maar gewoon tegen iedereen, want het kan zomaar zijn dat midden in een gesprek mijn ogen wegdraaien van vermoeidheid. Niet bepaald gezellig natuurlijk, maar ik kan gewoon niet goed wakker blijven, alles kost zoveel energie. Het zal ongetwijfeld de chemotherapie wel zijn. 
Met de slijmvliezen in mijn mond en slokdarm is het inmiddels wel ellendig gesteld… wat doet dat pijn! Eten, drinken, praten, slikken; het gaat niet bepaald van een leien dakje. En toch heb ik wel trek in dingen, wat best frustrerend is omdat ik heel veel gewoon niet kan eten op het moment. Maar zo lang het nog enigszins gaat, wil ik zelf kunnen eten. En zo lang ik hier elke middag poffertjes mag bestellen, ben ik daar best blij mee. Dat is nog enigszins zacht om weg te werken. Maar ook andere dingen probeer ik; avondeten pureer ik tot moes als het lukt, maar zelfs dan voelt het als schuurpapier in je mond. Alles brandt. 

Vanmiddag is er een arts van de pijnpoli langs geweest, omdat de pijnstilling die ik kreeg tegen de kapotte slijmvliezen (Fentanyl pleisters en Abstral) niet toereikend was. Ik merkte er eigenlijk maar weinig van. Zodoende heb ik nu een morfinepomp gekregen, waarbij ik via het infuus een continue dosis toegediend krijg en mezelf middels een kleine afstandsbediening een bolus kan geven. Ik durf niet op wonderen te hopen, maar het zou wel fijn zijn als de pijn hiermee een klein beetje zou afnemen. 
Er gaat vanavond wel al gestart worden met gedeeltelijke voeding via het infuus, omdat het eten nu zo lastig gaat. Zo kunnen eventuele tekorten een beetje aangevuld worden en hoef ik me daar ook geen zorgen om te maken. En als ik op een gegeven moment weer wel alles kan eten en drinken, hoeft die extra voeding misschien niet meer. We zien allemaal wel hoe het gaat lopen.