Dinsdag 24 juli 2018 ~ Het houdt nog niet over… (door José)

Het was echt Lisa’s bedoeling om zelf een blog te typen maar dat gaat haar nu even niet lukken. Ze heeft de tekst echter wel gecontroleerd en waar nodig aangepast :-).

Het zijn weer zware dagen geweest. Lisa heeft nog steeds erg veel pijn. Ze voelt zich lamlendig, kan niet eten, nauwelijks praten, kortom ze heeft het gewoon heel erg zwaar.

Vorige week zondag schreef ik dat Lisa in 1,5 week 13 kilo was afgevallen maar daarna begon ze snel weer in gewicht toe te nemen. Ze kreeg dikke voeten, dikke armen, nou ja ze zwol gewoon op zal ik maar zeggen. Vanmorgen was ze 16 (!!) kilo zwaarder dan vorige week zondag. Ze kreeg 3x per dag lasix om het vocht af te drijven, maar op de een of andere manier reageerde ze daar niet op. In het weekend bleek ook nog eens haar rechterarm erg dik te worden, veel dikker dan haar linkerarm.

Gisteren, maandag, kwam de cardioloog langs om te checken hoe de hartfunctie was. Er is een ECG gemaakt en vandaag een echo van haar hart. Dat bleek gelukkig allemaal goed te zijn, behalve dat er nog wel wat vocht rondom het hart zichtbaar was. 

Haar arm is een ander verhaal. Daar is gistermiddag eveneens een echo van gemaakt en daar kwam uit dat ze trombose in haar arm heeft. De ader die langs de PICC-lijn liep en de ader van het infuus bevatten meerdere bloedpropjes. Lisa schrok daar erg van. Het gevaar van Acute Promyelocyten Leukemie is dat je overal in je lichaam bloedingen kunt krijgen en helemaal geen stolling meer hebt. Voor de stolling krijgt Lisa daarom dagelijks zakjes trombocyten toegediend. Trombose betekent dat je stolsels hebt, met risico op longembolie of herseninfarct, en daarvoor heb je juist weer bloedverdunners nodig! Er is direct gestart met fraxiparine om de bloedpropjes te laten oplossen. Gelukkig zijn de bloedingen, die in de eerste weken zo gevaarlijk kunnen zijn, ‘onder controle’ dus dat risico is niet zo groot meer. Maar het blijft vervelend om bloedverdunners te krijgen als je eigenlijk zoveel trombocyten voor stolling nodig hebt.

De PICC-lijn is er vanmiddag uitgehaald en op de verkoeverafdeling is opnieuw een diepe lijn in de andere arm geplaatst. Het infuus in de pols van de rechterarm is ook verwijderd en nu heeft ze een nieuw infuus op haar linkerhand. Er was geen goede ader meer in haar arm te vinden. Lisa was erg bang een complicatie op te lopen bij het vervangen van de lijn, zoals een bloeding of juist het doorschieten van een stolsel, maar alles is goed verlopen.

Vanwege de pijn in haar mond, die heel langzaam iets minder wordt maar nog niet draaglijk is, is de fentanylpleister vandaag verdubbeld qua afgifte. Misschien dat dat helpt.

Lisa heeft ontdekt dat ze buiten de honingthee ook slagroom redelijk kan verdragen in haar mond, dus we nemen de laatste dagen heerlijke moorkoppen mee van de banketbakker zodat ze die kan leeglepelen. Dat smaakt veel lekkerder dan een beker kant-en-klare slagroom, vindt ze.

Om het vocht in haar lichaam te verminderen, zijn de artsen per direct gestopt met de arseentrioxide. Bovendien krijgt Lisa de komende twee dagen helemaal geen voeding meer via het infuus in de hoop dat ze weer een beetje tot normale proporties slinkt. Ze krijgt inmiddels alweer een paar dagen extra zuurstof omdat ze zo kortademig is. Wij denken dat dat ook door het vocht komt.

Bloedkweken hebben aangetoond dat er een bacterie in het bloed zit. Dat komt er ook nog eens bij. Daarvoor wordt weer een ander antibioticum gestart dan die ze al kreeg.

Haar handen zijn inmiddels verschrikkelijk verveld. We weten dat de chemo nodig is, maar het is zo pijnlijk om te zien wat het allemaal kan aanrichten. Dat vervellen gebeurt ook op haar ellebogen en in haar gezicht. Gelukkig niet zo erg als op haar handen, maar toch heel vervelend.

De leukocyten kruipen ondertussen omhoog dus binnenkort zullen wij de mondkapjes wel mogen afdoen. Lisa moest voor de PICC-lijn en de echo naar andere afdelingen en toen werd ze wel heel goed ingepakt (zie foto). Je zou onderweg maar iets oplopen…