Lisa Hilders

Ik ben zo ontzettend trots op mijn vrouw hoe ze dit blog bijhoudt. Maar ben nog veel trotser op hoe ze dit allemaal doorstaat en hoe ze zich overal doorheen vecht.
De laatste twee maanden zijn onbeschrijflijk. De emoties die ik al voel en hoe heftig ik dit meemaak. Het is elke dag weer een gevecht om je hoofd boven water te houden en het kost zo veel kracht om na elke klap die we moeten incasseren weer de moed erin te houden en weer verder te vechten.
Het begon met de steeds groter wordende angst dat we misschien nooit samen kinderen zouden kunnen krijgen. Want wat wil ik graag kinderen samen met Lisa. Het is al iets waar ik al vanaf het begin van onze relatie van droom.
Maar die angst werd in een klap veranderd in de angst om mijn vrouw te verliezen. En misschien helemaal geen toekomst samen te hebben… Elke keer als ik daar ook maar eventjes aan denk word ik overweldigd door verdriet.

Honderd keer per dag sta ik stil bij hoe ik me op dat moment voel en dat Lisa dit weer honderd keer heftiger voelt en meemaakt.
Zij moet hier doorheen
Zij zit opgesloten in het ziekenhuis
Zij moet alle pillen slikken
Zij voelt zich lichamelijk gesloopt
Zij voelt de misselijkheid
Zij voelt de pijn
Zij ziet veel van 8 jaar geleden weer opnieuw
Zij moet het weer doorstaan
Haar leven is in gevaar.
Hoeveel we haar ook proberen te steunen, zij moet dit weer doorstaan. Ik en iedereen kan zich maar een fractie proberen voor te stellen hoe dit voelt voor haar.

Het is al erg genoeg om dit één keer mee te maken en doorheen te moeten, laat staan een tweede keer, laat staan na twee maanden klap op klap incasseren en dan weer die verschrikkelijke ziekte van het verleden terug, weer leukemie, weer bloedkanker. Ik krijg beide woorden maar moeilijk uit mijn mond. Elke keer als iemand het zegt gaat er een schok van verdriet en boosheid door me heen. Het leven is soms zo oneerlijk.

Gisteren was weer een hele zware dag voor Lisa. Dus ook voor mij was dit weer heel heftig. Je bent jezelf er al een paar dagen op aan het “voorbereiden” dat dit moment gaat komen. Maar je kan je op dit soort momenten niet voorbereiden. Het moment dat Lisa’s haar er afgaat.
Ze koos er nu voor om haar haren er voor een Toupim af te laten halen en niet om te wachten totdat het zelf uitvalt. Een heel klein beetje controle in een periode waar je nergens vat op hebt en waar je alle controle kwijt bent. En met de Toupim heeft ze straks nog een beetje haar eigen haar om te dragen.
Het eraf gaan van Lisa’s haar maakte voor mij niet zo veel uit, het verandert niets aan hoe ik naar Lisa kijk en hoeveel ik van haar houd. Wat echt mij zo veel verdriet doet is om mijn vrouw, waar ik zielsveel van houd, te zien breken. Bij elk knipje dat de kapster zet zie je een schreeuw van verdriet op haar gezicht. De tranen rollen over haar wangen. Je voelt haar hand verkrampen in jouw hand. Een ondraaglijk gevoel.
Het is verschrikkelijk om langs de zijlijn te staan en het enige wat je kan doen is haar hand vasthouden en er voor haar zijn…
Ik heb ontzettend veel respect en ontzag voor haar. En doe alles om het maar een klein beetje te verzachten.
Wat ben ik trots op haar.

Het zijn weer heftige dagen geweest. Ik ben erg zoekende naar de juiste balans. Enerzijds ben ik zo vreselijk moe en heb ik weinig energie voor dingen, aan de andere kant voel ik de behoefte om iedereen via dit blog op de hoogte te houden. We krijgen zoveel reacties, heel hartverwarmend, maar soms is het niet mogelijk om overal persoonlijk op te reageren. Dus ook daarom hebben we dit blog herstart. Maar ik beken eerlijk dat het me niet lukt om dagelijks een update te plaatsen. Dat zal echt afhangen van hoe ik me voel.
Na mijn mental breakdown vorige week heb ik vooral geprobeerd om alles draaglijk te houden voor mezelf. Voor zover dat gaat in deze situatie. Vooral dichtbij Bjorn en mijn familie zijn geeft me steun. Samen kruiswoordpuzzels maken als afleiding; of ik ga even slapen terwijl zij koffie drinken naast mijn bed. De dagen gaan met ups en downs. Af en toe heb ik er vertrouwen in, soms raak ik in paniek en weet ik niet meer wat te doen. 

Afgelopen weekend kreeg ik enorme pijn in mijn hart, zodanig dat inademen heel pijnlijk was en ik ook niet meer op mijn linker- of rechterzij kon slapen. Op zaterdag had ik al aan de arts gevraagd of ze naar mijn hart en longen wilde luisteren, en dat klonk allemaal goed. Echter zondagnacht verergerden de klachten, ik werd kortademig en ik had ook steeds een lage zuurstofsaturatie van 93%. De dienstdoende arts van de dag vertrouwde het toen toch niet helemaal. Hij liet met spoed een ECG (hartfilmpje) maken en een CT-scan om een longembolie uit te sluiten. Het ECG was goed. Uit de CT-scan bleek  dat er vocht rondom mijn hart zat en ook achter mijn longen. Er was een sterke verdenking op het zogenoemde ATRA-syndroom. Een complicatie als gevolg van de ATRA pillen die ik nodig heb om de promyelocytenleukemie te bestrijden. Wat ATRA doet is dat het de jonge kankercellen laat uitrijpen tot volwassen cellen, maar hierbij komen bepaalde stoffen vrij die ontstekingsreacties kunnen geven. Zo is er bij mij pericarditis ontstaan, oftewel een ontsteking van het hartzakje. Bij het luisteren naar mijn hart kon de arts ‘wrijving’ horen, als gevolg van vocht tussen de vliezen in mijn hartzakje. Vandaar de pijnklachten… Er is direct gestart met Dexamethason en ik kreeg extra zuurstof toegediend via een brilletje, en binnen een dag namen toen de pijnklachten al een beetje af. 

Maar toen. Dit waren nog maar de afgelopen dagen, waarin we probeerden een beetje alles te laten bezinken en te ondergaan. Elke dag zijn we benieuwd naar mijn bloedwaarden; wat hebben de medicijnen gedaan? Is het verder gezakt? Gaat het vooruit? 
Maar met goed nieuws zijn ze helaas nog niet gekomen. Gisteren kwam de arts langs om te vertellen dat ze nu, na 2 weken behandeling met ATRA en Arseentrioxide, nog te weinig respons zien in het bloed. Er zijn nog teveel jonge kankercellen aanwezig, ondanks de therapie die wordt toegepast. Ze kunnen daardoor nog niet beoordelen of de behandeling aanslaat en of ze op deze tour door kunnen gaan. Misschien blijkt het uiteindelijk wel zijn werk te doen, maar op dit punt moeten ze een beslissing nemen, en zijn ze er gezamenlijk over uit dat ze geen risico’s kunnen nemen. Met name gezien het feit dat mijn stolling ook  steeds meer achteruit gaat, waardoor het risico op gevaarlijke bloedingen toeneemt. Uit voorzorg krijg ik daar extra transfusies voor met stollingsmiddelen.
De hematologen van hier hebben veel contact met andere specialisten in het land. Ook wereldwijde studies worden erop nageslagen, maar feit blijft dat hier gewoon heel weinig ervaring mee is. Gisteren heeft de hematoloog van het LUMC contact opgenomen met de landelijke specialist op het gebied van APL, en ze waren het erover eens dat het nu verstandiger is om toch chemotherapie te gaan starten. Ik ga een combinatie krijgen van Idarubicine en Cytarabine. In de hoop dat dat een harde klap uitdeelt om de leukemie de kop in te drukken. De Arseentrioxide wordt gedurende de chemokuur wel tijdelijk gestaakt, omdat ze anders mogelijk teveel toxische middelen tegelijkertijd toedienen. De professor die vanochtend bij me langs kwam zei: “Helaas lijkt dit wondermiddel voor jou toch niet het echte wondermiddel… maar hopelijk gaat de chemotherapie nu wel wat doen. Heb vertrouwen en probeer positief te blijven.”  

We kregen dit bericht gisteren aan het einde van de ochtend. Bjorn, mijn moeder en ik waren er op het moment dat de arts met dit bericht kwam. We hadden het alledrie totaal niet zien aankomen. Wij dachten dat het gelijkblijvende aantal leukocyten ook goed te maken zou kunnen hebben met die pericarditis (tenslotte ook weer een ontsteking), en dachten dat we nog wel 2 of 3 dagen zouden hebben om aan te kijken. Maar niet dus.
De beslissing om met chemotherapie te starten was al genomen. 
En wat voel je dan? Alleen maar intens veel verdriet. Verdriet dat uit je tenen komt, zo groot, alsof je lichaam er te klein voor is. Wanhoop, angst. Waarom slaat de behandeling bij mij niet aan? Dit was toch zo’n goede behandeling, de resultaten waren toch zo veelbelovend? Waarom dan bij mij weer niet? Waarom mag het niet gewoon eens een keertje meezitten?! Ik wil zo graag horen dat alles goed komt. Kon iemand ons maar vertellen dat alles uiteindelijk beter wordt en weer goed komt. 8 jaar geleden wilde ik dit ook horen, en achteraf heb ik vaak gedacht: ‘had ik toen maar geweten dat alles goed zou komen, wat had dat een hoop zorgen gescheeld.’ Maar nu zit ik weer in deze situatie, en is weer alles onzeker. Je kunt niet vechten tegen kanker, je moet de behandeling ondergaan en het geneest je of het geneest je niet. En dat is de harde waarheid. Je hebt geluk of je hebt pech. Je hebt er geen invloed op of controle over. En dat is moeilijk. 
Gelukkig mocht Bjorn afgelopen nacht bij mij op de kamer blijven slapen op Hematologie. Zo fijn om dan even samen te zijn, om elkaars hand gewoon te kunnen pakken. Als je ’s nachts wakker schrikt en piekert, het er even over kunnen hebben samen. 

Een ander moeilijk punt is natuurlijk nu dat ik als gevolg van de chemotherapie weer mijn haar ga verliezen. Dit keer maak ik dat veel bewuster mee dan 8 jaar geleden, en dat vind ik spannend. Ik weet nog precies hoe het is om kaal te zijn, om een kankerpatiënt in de spiegel te zien. En ik weet hoe confronterend en pijnlijk dat is. Ik zie daar tegenop. Maar ik weet ook dat ik geen keuze heb, en dat het iets is waar ik doorheen moet. Van alles is dit dan ook echt het ergste niet. Maar natuurlijk heb ik er wel verdriet van. Ik had zo graag mijn eigen haar gehouden. 
Morgenochtend komt Lobke van Haarhuis van Tongeren bij me langs die 8 jaar geleden mijn haarwerk (pruik) heeft verzorgd toen ik op de IC lag. Zij gaat mijn haar afknippen, zodat ik dit kan laten verwerken in een ‘Toupim’. Hierbij wordt je eigen haar bevestigd aan een zachte haarband, en daar overheen draag je dan nog een mutsje. Zo heb ik dan toch nog iets van mijn eigen haar, en voor nu geeft me dat een fijn gevoel. Verder zie ik het wel. 8 jaar geleden droeg ik voornamelijk zachte doekjes en mutsjes, en uiteindelijk een paar maanden mijn pruik. De ervaring zal leren wat ik het prettigste vind.

Het is bijna onbeschrijflijk hoe deze situatie voor ons voelt. Alles staat op z’n kop en we leven maar van dag tot dag. Vooral ik probeer het allemaal maar een beetje over me heen te laten komen, want anders is het niet te behappen. Vandaag zijn er 3 infusen geprikt, maar morgen gaat er een PICC-lijn geplaatst worden, omdat er chemo en zoveel andere dingen toegediend moeten gaan worden. Dat was ook nog een discussie, want gezien mijn slechte bloedstolling kleven daar ook weer risico’s aan (het plaatsen van zo’n PICC-lijn). Maar de professor heeft aangegeven dat ze de handeling laten uitvoeren door degene die er het beste in is, en dat het dan heus goed komt.

Voor nu sluit ik het even af. Ik ben ontzettend uitgeput en moet nog steeds bijkomen van alles. Ik hoop misschien wat vaker kleinere updates te kunnen geven, maar dat hangt af van hoe ik me voel. En misschien dat anderen af en toe even een update plaatsen. We doen ons best. 
Nogmaals heel erg bedankt voor alle hartverwarmende kaartjes, berichtjes en blijken van medeleven! Dat doet me heel erg goed. 

Voor de geïnteresseerden: in de menubalk hebben we een link toegevoegd waarmee je naar een fotopagina wordt doorgestuurd.

Het valt me zwaar. Een stem in mijn hoofd zegt steeds dat ik een soort van ‘blij’ moet zijn met de goede behandeling die ik krijg, en de gunstige prognose die eraan kleeft. Maar tegelijkertijd schreeuw ik van binnen.
Gisterochtend werd ik heel beroerd wakker. Badend in het zweet van de koorts, knallende hoofdpijn en ontzettend misselijk. Ik wist me geen raad, zo beroerd voelde ik me. Ik ben in het donker maar op de stoel naast mijn bed gaan zitten. Even dat bed uit. Maar ook op die stoel wist ik geen houding te vinden. Ik had last van een opgezette, gespannen buik (vocht?) en pijnlijke benen. Ik voelde me gewoon verschrikkelijk, en wist niet wat ik moest doen. Zoveel angst in mijn hoofd, of nee, in mijn hele lichaam. Alles voelt anders, alles lijkt te protesteren. Ik heb Bjorn gebeld, ik heb mijn moeder gebeld, hoewel ook zij dit natuurlijk niet voor mij kunnen oplossen. Maar het is zo fijn om hun stem te horen, ik heb ze zo hard nodig. Uiteindelijk ben ik maar weer in bed gaan liggen en in slaap gevallen. Het enige wat ik op dat moment wilde. Weg uit de realiteit, weg van hier.

Hoe ben ik hier toch weer in verzeild geraakt? Ik begrijp het af en toe gewoon niet. Soms besef ik het allemaal nog niet, en komt de realiteit hard binnen op het moment dat ik met mijn infuuspaal door de gangen slenter. Het feit dat ik voor de tweede keer leukemie heb, wéér kanker, vind ik ongelooflijk. Dat was iets van ’toen’, een life-event uit mijn leven dat ik had meegemaakt. Maar nu weer? Het is gewoon terug? Het gaat er amper in bij mij.
En juist omdat ik nu voor de tweede keer ziek ben geworden is mijn vertrouwen in mijn lichaam en het leven gedaald tot een dieptepunt. Hopelijk blijft dat niet zo, maar nu even wel. Ik ben geen pessimistisch persoon en ik ben allesbehalve een opgever, maar ik zie het nu soms gewoon echt allemaal even niet meer zitten. 

Eergisteren kwam de professor van de afdeling samen met twee andere hematologen bij me langs. Zijn woorden waren: “Deze ziekte is zó zeldzaam, we zien er hooguit 1 a 2 patiënten mee per jaar. Dan kun je wel nagaan hoe zeldzaam het is als deze ziekte terugkomt.” Hij vertelde erbij dat ze alle kennis en kunde van over de hele wereld in huis zouden gaan halen voor deze behandeling. 
Mijn bloedwaarden dalen, maar de stolling blijft redelijk stabiel. In ieder geval nog veilig volgens hem. Hij gaf wel aan dat de stollingsafwijking (Diffuse Intravasale Stolling) waardoor ik vorige keer zoveel bloedingen kreeg, nu wel weer gaande is. Daar schrok ik heel erg van en moest mijn tranen alweer wegslikken. Maar hij voegde eraan toe dat het nog minimaal is, en dat de stolling verder nog goed genoeg is. Ze hebben de waarden vergeleken met 8 jaar geleden en dat was een wereld van verschil. Dus al met al zijn zij nog tevreden met hoe het nu gaat. 
De professor gaf ook aan dat er na deze behandeling waarschijnlijk nog een stamceltransplantatie wordt geadviseerd. Dat gaat gepaard met de zwaarste vorm van chemotherapie die er is. We hadden eerder al te horen gekregen dat (in mijn situatie en op mijn leeftijd) 1/3 overlijdt aan de gevolgen van zo’n stamceltransplantatie. 
Zodra de artsen mijn kamer uit waren ben ik in huilen uitgebarsten. Hoezo het valt allemaal wel mee? Hoezo gunstig? Het is gewoon allemaal hartstikke !@#$^$^!. 
Wat heb ik aan een goede prognose als ik vervolgens zo’n grote kans heb om te overlijden aan die stamceltransplantatie? Wat maakt dit dan allemaal zo positief, ik begrijp het niet.
Om nog maar niet te spreken over die zware chemotherapie, waardoor ik definitief onvruchtbaar zal worden. 

Gisteren zat ik er helemaal doorheen. Kon geen lichtpuntje meer zien, geen hap door mijn keel krijgen van de misselijkheid, en huilde om alles. Ik zag het gewoon echt allemaal even niet meer zitten. En ook dat baarde me zorgen. Waar was mijn strijdlust, mijn doorzettingsvermogen? Ik was het helemaal kwijt. Juliette kwam gelukkig ’s ochtends al vroeg op bezoek en heeft me moed ingepraat, en me er ook van weten te overtuigen dat het logisch is dat ik me zo voel. En dat dat mag. Dat het op een dag weer beter gaat worden. En dat ik mijn leven heus wel weer terugkrijg. Ook Bjorn kwam natuurlijk en is de hele tijd bij me gebleven. 
Na een gesprek met de arts kreeg ik Lorazepam toegediend, een ander middel tegen de misselijkheid (want de rest had geen effect), waar ik ook slaperig van zou worden en wat ook zou helpen tegen angsten. Het klonk me als muziek in de oren. Lekker door de dag heen slapen en even nergens last van hebben. 
Uiteindelijk heb ik 1,5 uur geslapen en toen ik wakker werd, voelde ik me iets minder misselijk. Ik besloot meteen maar mijn medicijnen in te nemen, want dat was eerder die dag nog niet gelukt. Naarmate de uren verstreken ging ik me ietsjes beter voelen, en ook wat opgewekter. Lorazepam is mijn nieuwe vriend.

Ergens vind ik het lastig om over deze emotionele rollercoaster te schrijven, omdat iedereen altijd zegt dat je sterk moet zijn en moet doorzetten, etc. Logisch ook, want dat is wat je nodig hebt. Maar op dit soort dagen voel ik me allesbehalve sterk, totaal niet dapper. Ik weet van mezelf dat ik heel veel discipline en doorzettingsvermogen heb, maar dit vind ik echt heel zwaar. Zeker voor de tweede keer zo ziek zijn, is echt heel zwaar. Het maakt me verdrietig en boos. En ik kan er niks mee. Ik moet door, ik moet er doorheen. En dat is zo heftig.
Ik zou zo graag mijn normale, gezonde leven terug willen hebben. Kunnen werken, me gewoon goed voelen, lekker naar het strand kunnen of andere leuke dingen doen. Alle dagelijkse beslommeringen mis ik… Je gezondheid is zo verschrikkelijk waardevol.

De ene dag gaat het wat beter dan de andere, en vandaag was gelukkig een iets betere dag. Ik zag het allemaal weer iets positiever in dan gisteren, en alleen dat al was een verademing. We houden het er maar op dat gisteren een ‘slechte dag’ was. 

Om de dag ook een beetje leuk af te sluiten hebben mijn moeder en Bjorn een lijntje gespannen aan de muur, zodat we de kaarten nu kunnen ophangen. Dat ziet er een stuk gezelliger uit!

De afgelopen dagen is het me helaas niet gelukt om het blog bij te werken. De bijwerkingen van de Arseentrioxide en andere medicijnen beginnen een beetje hun tol te eisen. 
Laten we beginnen met het goede nieuws: die medicijnen lijken wel hun werk te doen. Het belangrijkste was dat mijn leukocyten zouden gaan dalen, en dat hebben ze de afgelopen dagen gedaan. Ik ben er nog niet, maar het gaat de goede kant op. Op 23 juni waren de leukocyten op z’n hoogst en was de waarde 126, vandaag is het 84. Dus de daling is ingezet, en daar slik ik ook maar liefst 12 chemo-capsules (Hydroxyurea) voor per dag. Met daarbij nog allerlei andere dingen. Het aantal leukocyten moet naar <10. 
Het nadeel (tenminste, zo ervaren wij dat) van die medicijnen is dat het al mijn andere bloedwaarden ook doet dalen. Zo is mijn Hb (ijzergehalte) momenteel 5,8 en zijn mijn trombocyten verder gezakt naar 55. Wij worden daar een beetje zenuwachtig van… Maar we hebben ons laten vertellen dat het normaal is, en dat ze het goed in de gaten houden. In principe zouden ze een trombocytengrens aanhouden van 50, en als ik daaronder kom zouden ze trombocytentransfusies gaan geven. Maar de hematoloog die vandaag langs kwam zei dat mijn stolling er verder nog goed uitziet, dus dat ze nog onderling aan het overleggen zijn welke grens ze precies gaan aanhouden. Misschien ga ik pas trombo’s krijgen wanneer de grens van 30 is bereikt. Ik hoop alleen maar dat ik dan niet toch ineens een stollingsprobleem ga krijgen… Maar goed, ik vertrouw de hematologen hierin. Zij hebben hier ervaring mee en ik ga ervan uit dat ze weten wat ze doen. 

Bjorn houdt een aantal labwaarden bij in een grafiek. De rode lijn is wat ik begin juni had (en normaal is), de blauwe lijn geeft de huidige waarden weer:

Eergisteren werd aan het einde van de ochtend de Arseentrioxide toegediend, en binnen een kwartier kreeg ik pijn op de borst en bij inademen, en vreselijke pijn in mijn schouders, uitstralend naar mijn armen. Vooral in mijn linkerarm had ik weinig kracht en deze kon ik maar moeizaam optillen. Natuurlijk schrok ik daar erg van, ik was bang dat het iets met mijn hart was. Vanwege die Arseentrioxide moet er twee keer per week een hartfilmpje gemaakt worden, omdat er hartritmestoornissen kunnen optreden. Dus ik vond dit eng, en het was daarnaast enorm pijnlijk. Elke beweging deed heel veel zeer, ik kon bijna niet normaal zitten of liggen. Ik belde de verpleegkundige, die direct mijn controles deed en een hartfilmpje maakte. Dit was allemaal goed. Ook twee hematologen kwamen langs om een en ander uit te vragen. Het lastige is dat zij ook niet alle bijwerkingen kennen en veel moeten opzoeken, omdat ze niet bekend zijn met deze behandeling. Dat maakt het voor ons ook spannend, want als zij het al niet weten? Maar goed, waarschijnlijk was dit gewoon een bijwerking en gelukkig niets ernstigs. Ik begrijp ook wel dat je niet fluitend door zo’n behandeling heen kunt fietsen, en dat ik er af en toe last van moet hebben. Maar naar is het wel…

Diezelfde nacht werd ik om 02:00 wakker en belde ik de verpleegkundige omdat ik dacht dat ik koorts had. Dat bleek inderdaad het geval, ik had een temp van 38,5. De verpleegkundige nam bloedkweken af en belde de dienstdoende arts, maar deze stond vast op de Spoedeisende Hulp. Ik moest wachten totdat zij bij me kon komen kijken, maar in de tussentijd mocht ik niks tegen de pijn hebben. Even later was mijn temperatuur 39,6. Ik had hele erge hoofdpijn en nog steeds pijn in mijn schouders van eerder op de dag. Rond 05:00 kwam de arts bij me langs, keek alles na, maar kon niks afwijkends vinden gelukkig. Er werd vroeg in de ochtend nog een longfoto gemaakt, waarop ook niks geks te zien was. Uiteindelijk kreeg ik morfine, waarna ik weer een beetje opknapte.
De vraag was wel waar dan die hoge koorts vandaan kwam. Toch weer een bijwerking van de Arseentrioxide? Of wellicht als gevolg van de leukemiecellen? Het kon allemaal… 
Ik krijg nu in ieder geval preventief 3x daags antibiotica, totdat de uitslag van de bloedkweken bekend zijn. 
Afgelopen nacht en vandaag overdag had ik ook weer 39,2 graden koorts, dus het blijft aanhouden. We weten niet hoe het komt. Ik vind het vooral heel naar, omdat ik me er echt ziek door voel. Ik ben al dagen heel erg moe, futloos en niet lekker. Ik heb door alle medicatie ook een erg lage bloeddruk, gisterochtend was het zelfs 83/41. Daar knap je natuurlijk ook niet van op. Maar nu is het wel steeds iets hoger, rond de 100/50.
Vandaag was ik de hele dag misselijk, kreeg zelfs mijn medicijnen van de ochtend niet ingenomen. Sinds vanmiddag krijg ik Kytril, een middel tegen misselijkheid wat ik 8 jaar geleden ook kreeg tijdens mijn chemo’s. Ik moet zeggen dat het sindsdien wel iets beter gaat. De verpleegkundige gaf aan dat ik het vanaf nu standaard ga krijgen, in de hoop dat we de misselijkheid een beetje voor kunnen zijn. 

Ik probeer iedere dag wel even een stukje te lopen, over de gang op de afdeling en soms ’s avonds even naar beneden. Je verzwakt zo snel door veel in bed te liggen. Maar ik moet zeggen dat het lastig is om in beweging te blijven als je je zo moe en lamlendig voelt. Gelukkig hebben ze ook hometrainers hier op de afdeling, dus misschien ga ik daar morgen mee aan de slag (was ik vandaag van plan, maar dat is niks geworden).

Omdat er veel naar gevraagd wordt, hierbij nog even het postadres:
LUMC
T.a.v. Lisa Mickers – Hilders
Afdeling C6 Hematologie, kamer 26
Postbus 9600 
2300 RC Leiden

Ik wil ook graag iedereen heel erg bedanken voor alle lieve kaartjes die ik al heb ontvangen! Dat waardeer ik heel erg, dank jullie wel. 

Mijn tweede gift Arseentrioxide zit erin. Tot nu toe merk ik er niet zoveel van, hopelijk blijft dat voorlopig nog even zo… Er gaat twee keer per week een hartfilmpje gemaakt worden, omdat een belangrijk risico van Arseentrioxide is dat er hartritmestoornissen kunnen optreden. Maar door bepaalde mineralen in het bloed op peil te houden (kalium en magnesium), schijnt de kans hierop verkleind te worden. Dus dat houden ze goed in de gaten. Mijn kalium is net aan goed, maar geven ze daarom extra bij via het infuus.

Sowieso zijn ze hier heel alert op alles. Vanaf het moment dat de diagnose APL gesteld was, worden vooral bloedingen goed in de gaten gehouden. 
Toen ik gisternacht nog op de Acute Opname Afdeling lag, belde ik om 02:15 de verpleegkundige omdat ik graag morfine wilde tegen de hoofdpijn van de ATRA. Het is een typische, bijna ondraaglijke hoofdpijn die ik meteen herkende van jaren geleden. Het is vergelijkbaar of zelfs erger dan wanneer ik migraine heb. 
Toen de verpleegkundige kwam en ik zei dat ik zo’n hoofdpijn had, antwoordde hij: “Oke, ehm, maar dan moeten we wel even verder kijken. Heb je nergens bloedingen gekregen? Andere gekke dingen? Ik ga even de dokter erbij halen.” 
Dus de dienstdoende arts kwam bij me kijken. Hij scheen met een fel lampje in mijn ogen, ik moest in zijn handen knijpen en andere testjes doen. Ze waren bang voor een bloeding in mijn hoofd. Gelukkig kwam de hoofdpijn gewoon van de ATRA, maar wel een fijn idee dat ze het zo goed in de gaten houden. 

Bepaalde bloedwaarden zakken helaas nog elke dag. Ik heb momenteel een Hb (ijzergehalte) van 6,0, terwijl die gisteren nog 6,5 was en de normaalwaarde tussen 7,5 – 10 ligt. Mijn trombocyten (bloedplaatjes voor stolling) zijn 119, terwijl die tussen de 150 – 400 horen te zitten. Ik zat altijd rond de 300. Maar voor nu is dat nog wel acceptabel allemaal. 8 jaar geleden was er bij mij, naast het feit dat al mijn bloedwaarden extreem laag waren, sprake van Diffuse Intravasale Stolling (DIS, het grote gevaar van APL). Hierbij worden al je stollingsfactoren verbruikt zonder dat daar een reden voor is. Als je dan ook nog eens te weinig bloedplaatjes hebt voor je stolling, is het gevolg dus dat er overal in je lichaam bloedingen optreden. Dat is wat er 8 jaar geleden gebeurde. En ze kunnen nu in mijn bloed zien dat ik dat nu niet heb (DIS), maar het kan nog steeds optreden. Daarom zijn die eerste 1-2 weken het meest spannend. 
Mijn leukocyten (witte bloedcellen) stijgen juist erg snel en zijn veel te hoog. Maar dat is ook precies het probleem bij leukemie. De waarden van mijn leukocyten zijn vandaag 126, terwijl <10 normaal is. Daarnaast zorgt de ATRA ervoor dat de jonge onrijpe cellen uitrijpen tot normale bloedcellen, maar daardoor stijgt het aantal leukocyten in mijn bloed nóg verder door. Dus dat is wel een probleem waar ze nu steeds mee bezig zijn. Enerzijds heb ik die ATRA hard nodig, maar anderzijds proberen ze de stijging van het aantal leukocyten in mijn bloed een beetje te remmen. Een teveel aan witte bloedcellen kan je bloed namelijk ‘stroperig’ maken, waardoor de zuurstofvoorziening van organen vermindert, en dit kan schade veroorzaken. Dat moeten we natuurlijk niet hebben. De hematoloog is vandaag langs geweest en heeft besloten dat de medicatie die ik krijg om de stijging van het aantal leukocyten af te remmen, op te hogen. Alle medicijnen die ik nu namelijk krijg (ATRA, Arseentrioxide en de rest) slaan natuurlijk niet direct aan, hebben even tijd nodig om hun werk te doen. Maar ondertussen stijgen mijn leukocyten lekker door… dus vandaar de ophoging van de medicijnen die dit moeten afremmen. Hopelijk zijn we dan de problemen voor. Daarnaast ga ik er ook 6-Mercaptopurine bij krijgen, dit is een lage dosis chemotherapie die ik destijds ook twee jaar lang heb geslikt als onderhoudsmedicatie (hier krijg ik gelukkig geen haarverlies van). 

We hebben een tijdje met de hematoloog zitten praten. Ze heeft ons veel uitleg gegeven, en vertelde dat het wel heel raar is dat ik na 8 jaar opnieuw APL heb gekregen. In 99% van de gevallen treedt een recidief op binnen 3 jaar na de ziekte. Na 8 jaar hadden ze allemaal nog nooit gehoord. Nu is het wel zo dat er ook ’therapiegerelateerde APL’ bestaat, dus het zou kunnen zijn dat ik die vorm heb. In dat geval heb ik deze APL dus toch te danken aan de chemotherapie van 8 jaar geleden. Maar goed, het maakt voor de behandeling niet uit. 
Toen ze hoorde dat ik verloskundige was, zei ze ineens: “Dan ga ik even een indiscrete vraag stellen hoor, maar ben jij dan ook van dat boek?” Ze heeft het 8 jaar geleden gelezen, toen ze net aan de opleiding tot hematoloog begon. Ze had het in 1 dag uit gelezen vertelde ze. Erg leuk om te horen natuurlijk. Ze vertelde dat ze het boek er eergisteren nog bij gepakt had, omdat ze hoorde dat er iemand opgenomen was met APL. Maar ze had niet door dat ik het was, omdat ik nu ‘Mickers’ heet. Ze kennen me hier alleen met de naam ‘Hilders’ natuurlijk. Afijn, dat was wel grappig.  

Ik heb alweer wat bekende gezichten gezien op Hematologie. Verpleegkundigen die hier 8 jaar geleden ook al werkten, hadden al gehoord dat ik zou komen. Ik vind het leuk om hen weer te zien, ondanks dat de reden allesbehalve leuk is. Gisteravond kwam een verpleger die destijds vaak voor mij gezorgd heeft, even langs. Hij vond het heel erg dat ik weer terug was, en had er eigenlijk alleen maar scheldwoorden voor over… Hij was er destijds op de avond dat ik opgenomen werd, maar ook toen ik naar de Intensive Care moest en toen ik na bijna 6 weken weer terugkwam. Hij wist het allemaal nog, zei hij. Ook de dames van de keuken herkenden me nog. 
Het is en blijft een speciale afdeling, Hematologie. Er gelden strenge voedsel- en hygiëneregels. Bezoek moet bij binnenkomst van de kamer ringen en armbanden af doen, handen wassen en desinfecteren met alcohol. En ook voor mij persoonlijk gelden bepaalde regels wat ik wel en niet mag. Niet op blote voeten lopen, niks van de grond oprapen, water uit de kraan eerst 30 seconden laten doorlopen, niet drinken uit blikjes of flesjes, etc. Maar 8 jaar geleden waren de regels nog strenger, ze zijn wel iets soepeler geworden. 

Het is allemaal nog erg spannend deze eerste weken, maar we hebben weer een beetje vertrouwen in een goede afloop. We kijken niet te ver vooruit, alles stap voor stap. Eerst uit de gevarenzone zijn, dan zien we verder. 

Ik had de afgelopen dagen wel willen schrijven, maar ik had er simpelweg de kracht en energie niet voor. Ook emotioneel waren het heftige dagen. Vandaar dat ik het even had uitgesteld, maar inmiddels is er alweer heel veel gebeurd en heel veel te vertellen. Ik begin even bij het begin, om het enigszins overzichtelijk te houden.

Op maandagmiddag kwam de oncoloog nog even naar me toe om te vragen of ze nog iets voor me kon doen, na het slechte nieuws dat we ’s ochtends te horen hadden gekregen. Ik gaf aan van niet, dat ik er gewoon doorheen zat en niet wist wat ik moest doen. “Het liefst zou ik weggaan, naar huis of even wandelen buiten. Gewoon even weg van hier,” zei ik. Niet met het idee dat dat een optie was, ik zei het gewoon uit frustratie. Echter, de volgende dag kwam ze aan het begin van de avond weer langs en gaf ze aan dat ze met mijn hematoloog overlegd had of ik niet thuis kon wachten totdat er plek was op Hematologie. “Of je nou hier wacht, of thuis… dan neem je gewoon alle medicijnen mee, en kun je lekker even naar huis. Zou je dat willen?” 
Stiekem vonden we dat eigenlijk ook wel heel spannend, maar wat wilde ik graag even naar huis. Gewoon even lekker thuis zijn, samen met Bjorn, even rust. Mijn hematoloog kwam ook nog even langs, en zowel hij als de oncoloog verzekerden ons ervan dat het veilig was en dat ik wel naar huis mocht. Ik zou dan wel op donderdag terug moeten komen op de poli voor bloedonderzoek en controle. 
En dus pakten we mijn spullen in en vertrokken we naar huis. 

Wat een cadeautje heeft ze ons gegeven. Een broodnodig, maar zo gewaardeerd cadeau. Even samen thuis kunnen zijn. Even nog in mijn eigen bed kunnen slapen. Even buiten in de tuin kunnen zitten. Wat heeft me dat psychisch ongelooflijk veel gedaan. Ik had er niet op gerekend nog thuis te komen voordat de behandelingen van start gingen en verwachtte dat ik kaal zou zijn als ik weer thuis zou komen. Maar nu mocht ik toch nog even lekker thuis zijn. Het heeft zowel mij als Bjorn heel erg goed gedaan.
De prognose die kleeft aan de therapiegerelateerde AML bleef maar rondspoken in mijn hoofd. 50% overlevingskans. Het is alsof je kop of munt gooit, en dat gaat dan over mijn leven. Ik overleef dit, of ik ga hieraan dood. Je kunt even niet meer over een toekomst nadenken, want je weet niet of je die nog hebt. Natuurlijk ga je er voor de volle 100% voor en probeer je hoop en moed te houden, maar de prognose liegt er niet om. En dat is een ontzettend beangstigend en intens verdrietig gevoel. 
Bjorn is op dinsdag al naar de notaris gegaan, omdat we er zeker van wilden zijn dat we alles goed geregeld hadden. Gelukkig hebben we dat. We wilden dat voor de chemokuren zouden beginnen al aftikken, want je weet nooit hoe dingen lopen. Ik heb die dag ook met Haarhuis van Tongeren gebeld, met de vrouw die 8 jaar geleden bij mij op de IC mijn pruik kwam aanmeten. Ik wilde graag weten of ze mijn pruik nog kon opknappen (want ja, toch al 8 jaar oud) en wilde wat andere mogelijkheden bespreken. 

Gisterochtend zijn we naar de poli gegaan en daar bleek dat mijn witte bloedcellen hard aan het doorstijgen zijn. Mijn hematoloog twijfelde even of er niet gelijk leukoferese moest plaatsvinden. Hierbij wordt via een machine mijn bloed ‘gecentrifugeerd’, waarbij mijn witte bloedcellen eruit worden gefilterd en ik alle rode bloedcellen en bloedplaatjes weer terugkrijg. Dit met de bedoeling om de hoeveelheid witte bloedcellen omlaag te brengen. Na overleg met een collega was dit toch niet direct nodig. Ik zou echter wel de dag erna en ook in het weekend dagelijks moeten terugkomen voor bloedcontrole, en eventueel zou dan alsnog leukoferese gaan plaatsvinden.
Eenmaal op de terugweg werd ik echter gebeld door mijn hematoloog. Hij was zojuist door het laboratorium gebeld, en wat bleek… ze hebben tóch de specifieke afwijking gevonden die hoort bij promyelocyten leukemie! De translocatie (15;17). Ik heb dus toch APL, dezelfde vorm als 8 jaar geleden. Dat verandert misschien wel heel veel!
Mijn hematoloog vroeg me direct om te keren om bij de apotheek van het ziekenhuis ATRA te halen, omdat ik hier direct weer mee moest beginnen. Het gevaar van APL is namelijk dat het zeer agressief is en er kans is op bloedingen, zeker in de eerste fase van de ziekte. ATRA zorgt ervoor dat de kans op bloedingen verkleind wordt. 

Eenmaal thuis aangekomen, met ATRA in het bezit, werd ik weer gebeld door mijn hematoloog. Hij had overlegd met de andere hematologen, en ik moest direct worden opgenomen. Ik had eerlijk gezegd niet anders verwacht, gezien het feit dat het nu APL is en hoe mijn ziekteverloop vorige keer is gegaan. Ik wilde niet eens meer thuis blijven. 
En zo vertrokken we weer naar het LUMC, het koffertje, medicijnen en alle andere spullen weer mee. Ik zou wel weer eerst naar de Acute Opname Afdeling gaan wegens gebrek aan plek op Hematologie, maar ze waren wel met spoed een plekje voor me aan het creëren. En naar verwachting zou ik daar een dag later naartoe kunnen. 
Ik voelde me opgelucht. Dat het APL is, betekent waarschijnlijk een veel betere prognose. En ook een andere behandeling… zeker bij een recidief, wist ik. APL is de meest agressieve vorm van leukemie die er is, maar ook de best behandelbare vorm, dus gek genoeg was ik toch blij.

Sinds vanmiddag lig ik op Hematologie, en de hematoloog is nog even langs geweest om iets meer uitleg te geven over wat komen gaat. Ik ga behandeld worden met ATRA en Arseentrioxide, in principe nog geen chemotherapie. Maar ik ben de eerste die op deze manier behandeld gaat worden. In ieder geval de eerste patiënt in het LUMC, en mogelijk zelfs van Nederland. “Het is een zeldzame ziekte, we zien er sowieso maar 2 of 3 gevallen van per jaar, en een recidief eigenlijk nooit. Dus wij vinden het ook spannend,” vertelde hij. Ze moeten er literatuur en studieresultaten op naslaan om meer te weten te komen over deze behandeling, want niemand is er bekend mee. De verpleging heeft ook nog nooit eerder Arseentrioxide bij iemand toegediend. 
Ik vroeg aan de hematoloog hoelang ik die Arseentrioxide ga krijgen en hoe lang ik opgenomen lig. Waarop hij antwoordde dat hij dat niet precies weet. Ze geven het gewoon net zo lang totdat het effect heeft. Ze houden mijn bloedwaarden in de gaten en op het moment dat mijn bloedbeeld er enigszins goed uitziet, gaan ze een beenmergpunctie doen. En op basis daarvan zullen ze op enig moment besluiten om de eerste kuur Arseentrioxide te stoppen, en ga ik het waarschijnlijk verder poliklinisch verder toegediend krijgen (dan moet ik dagelijks naar het ziekenhuis komen). 
Mogelijk moet ik in een later stadium toch nog een stamceltransplantatie ondergaan, met bijbehorende zware chemotherapie. Maar voor nu is dat nog niet helemaal duidelijk.

Zojuist heb ik mijn eerste zakje Arseentrioxide toegediend gekregen.

Het voelt gek om zo’n onbekende behandeling te krijgen, maar ik heb er veel vertrouwen in. De studieresultaten zijn veelbelovend, en in tegenstelling tot de afgelopen dagen heb ik nu sterk het gevoel dat ik dit ga overleven. Ik voel me 100 kilo lichter. En toch moet ik die eerste APL-fase nog wel door, benadrukken de hematologen wel. Natuurlijk is dat spannend, gezien alle bloedingsellende die ik 8 jaar geleden heb gehad. Ook ATRA en Arseentrioxide zijn geen milde medicijntjes, dus het zal misschien niet altijd meevallen, maar voor nu ben ik heel dankbaar. 

Ik weet niet zo goed waar ik moet beginnen. Ik weet eigenlijk niet eens wat ik moet zeggen. We zijn allemaal totaal uit het veld geslagen, verbijsterd. En heel erg verdrietig.
Er is zo ontzettend veel gebeurd in korte tijd, dat ik maar gewoon begin bij het moment waarop ons leven al redelijk op z’n kop kwam te staan.

Twee maanden geleden werd ik via de huisarts naar het ziekenhuis verwezen voor een echo, omdat ik last van rug- en buikpijn had. De huisarts dacht aan nierstenen. In het ziekenhuis bleek op de echo dat ik een grote cyste van ongeveer 7 cm op mijn linkereierstok had, mijn nieren waren verder normaal. Ik werd doorverwezen naar de gynaecoloog voor verder onderzoek, en gelukkig kon ik daar de volgende dag al terecht.
De gynaecologen stonden echter voor een raadsel. Mijn beide eierstokken waren vergroot en het zag er ‘niet helemaal normaal’ uit. Wat het was, wisten ze niet. Ze besloten de volgende dag (op 18 april) een kijkoperatie te doen om te kijken wat er aan de hand was. Vlak voor de operatie kwamen twee gynaecologen nog met mij praten om een en ander te bespreken. Ze vreesden dat ze één eierstok zouden moeten verwijderen, en vroegen aan mij toestemming om eventueel de cyste aan de andere eierstok te opereren als zij dachten dat dat kon. Ik vroeg toen: “wat zou een reden zijn voor mij om dat niet te willen?” Waarop de gynaecoloog antwoordde: “Omdat ik dan een risico neem met de enige eierstok die je nog hebt.” 
Ik heb tranen met tuiten gehuild. Wat was ik bang. Waar kwam deze ellende ineens vandaan? Bjorn en ik wilden graag een kindje, al 9 maanden. We leefden daar al een tijd naartoe en nu dit… Ik heb nooit iets liever gewild dan moeder worden. Ervaren hoe het is om zwanger te zijn, ik vraag het me al mijn hele leven af. Als verloskundige heb ik daar nou eenmaal heel veel mee. Het lijkt me zo bijzonder. En nu werd dat in één klap allemaal onzeker. Na alles wat ik 8 jaar geleden al meegemaakt heb, na al die ellende… en nu wordt ook mijn kans om kinderen te krijgen afgepakt? Zo oneerlijk, zo heftig en verdrietig. 
Na de operatie vertelde de gynaecoloog dat hij niks gedaan had, behalve wat vrij vocht weggezogen uit mijn buikholte. De pijn in mijn rug-en buik was weg, dus dat kwam waarschijnlijk door het vocht. Hij zei dat hij eerst nog een MRI scan wilde laten uitvoeren om zeker te weten dat het geen kwaadaardig weefsel was, en dan zou hij daarna middels een grotere buikoperatie de cystes heel voorzichtig gaan verwijderen.

Op 16 mei kreeg ik de MRI scan.
Een week later, op 22 mei, werd ik in het ziekenhuis opgenomen met alvleesklierontsteking. Iets wat vrij ongebruikelijk is op mijn leeftijd. Nu bleek ik een galsteen te hebben in mijn galblaas, en mogelijk was dit de oorzaak. De behandeling voor alvleesklierontsteking is veel vocht toedienen via het infuus, en dit werd dus gedaan. Ik werd opgenomen op de afdeling Maag-Darm-Lever van het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp. 
Die week had ik echter ook een afspraak met de gynaecoloog staan om de uitslag van de MRI scan te bespreken. Aangezien ik opgenomen lag, kwam hij naar mij toe op de afdeling MDL. Hij vertelde dat ze met een heel team een bespreking hadden gehad, inclusief radiologen en oncoloog. De radioloog vermoedde dat het geen cystes waren op mijn eierstokken, maar zogenaamde Brenner tumoren. In 95% van de gevallen goedaardig, in 5% van de gevallen kwaadaardig. Mijn tumormarkers waren geprikt en die waren laag, dus de oncoloog verwachtte niet dat het kwaadaardig was. Het grootste probleem zou het verwijderen worden, want dit zou een groot risico betekenen voor mijn vruchtbaarheid. 
De gynaecologen van het Spaarne Gasthuis durfden de operatie niet aan, en verwezen me door naar het LUMC. 
Bjorn en ik waren heel erg aangedaan door deze mededeling. De kans om nog kinderen te krijgen leek steeds kleiner te worden. Wat hadden we hier ontzettend veel verdriet van… Toch hielden we ons vast aan de hoop dat ze mij in het LUMC goed zouden kunnen opereren en dat er dan middels vruchtbaarheidsbehandelingen nog mogelijkheden zouden zijn. 

Na een week aan het infuus te hebben gelegen op de afdeling MDL, mocht ik naar huis. Vrij kort daarna volgde al een gesprek in het LUMC bij de gynaecoloog-oncoloog. Een super fijne arts. Hij gaf ons zoveel informatie en duidelijkheid. Het was duidelijk dat die tumoren aan mijn eierstokken een serieus probleem waren, en dat hij zoveel mogelijk van mijn eierstokken zou proberen te sparen tijdens de operatie, maar dat achteraf pas zou blijken hoeveel gezond eierstokweefsel er nog over zou zijn. Überhaupt zouden we pas achteraf echt duidelijkheid krijgen over alles. Ook over of het goed- of kwaadaardig weefsel is. We hielden ons nog steeds vast aan het feit dat we nog een kansje hadden, en na de operatie een IVF-traject in konden gaan (volgens de gynaecoloog). 
We kregen van het LUMC alle informatie voor de komende buikoperatie, en die zou over ongeveer 2-3 weken gaan plaatsvinden. Heel erg spannend voor ons.

Echter 10 dagen nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen kwam de alvleesklierontsteking weer terug. Wat een ongelooflijke tegenvaller! Hier was ik zo bang voor geweest. Dit keer besloten ze mijn galblaas te verwijderen, en dit gebeurde drie dagen later. Op dinsdag 12 juni mocht ik met ontslag.
Die middag belde mijn huisarts op. Ik dacht dat hij dat deed omdat hij inmiddels op de hoogte was van alles wat speelde en wilde vragen hoe het ging. Dat was deels zo, maar hij belde ook met een andere reden. “Niet schrikken hoor,” begon hij, “maar ze hebben in het Spaarne Gasthuis gisterochtend bloed afgenomen bij je, en daar hebben ze een bepaalde hoeveelheid jonge bloedcellen in je bloed gevonden. Ze hebben de hematoloog erbij gevraagd en die heeft mij ingeschakeld, want hij vertrouwt het niet.” Natuurlijk schrok ik hier wel van. Maar hij vertelde ook dat hij inmiddels overleg had gehad met mijn hematoloog in het LUMC, en die maakte zich nog niet veel zorgen. Volgens hem konden die cellen ook in mijn bloed te vinden zijn als gevolg van de alvleesklierontstekingen. Dat vond ik eerlijk gezegd ook wel een logische verklaring. Er gebeurde zoveel in mijn lichaam, niet gek dat je bloed dan ook wat laat zien, toch? Ik maakte me in ieder geval geen zorgen. Ik had genoeg aan mijn hoofd, ik kon me niet ook nog eens hier zorgen over gaan maken. Dat trok ik gewoon even niet… ik zat er al zo doorheen, voelde me een wrak zo net na de galblaasoperatie. Mijn hematoloog had voorgesteld na 10 dagen opnieuw bloed te prikken, en mijn huisarts gaf aan dat er een labformulier voor me klaar lag. Dan zouden we verder kijken. 

Echter op woensdagavond begon de pijn aan mijn alvleesklier weer terug te komen en ik vertrouwde het niet. Zodoende heb ik op donderdagochtend 14 juni de afdeling MDL gebeld en gesproken met de dienstdoende arts, deze gaf aan dat ik naar de spoedeisende hulp moest komen. Ik zat er helemaal doorheen. Net geopereerd, zoveel pech achter elkaar, en ik vreesde nu voor een derde alvleesklierontsteking. Wanneer hield het allemaal eens op?!
Op de spoedeisende hulp werd bevestigd dat ik wederom een alvleesklierontsteking had. Hoe dit kon, wisten de artsen niet precies. Maar ik werd weer opgenomen op de afdeling MDL en aan het vocht gelegd. 

Op zondag 17 juni lag ik nog steeds op de afdeling MDL, en kwam rond het middaguur de hematoloog van het Spaarne Gasthuis bij me binnen lopen. Bjorn was op dat moment bij mij op bezoek. De hematoloog kende ik nog van 8 jaar geleden, want hij heeft mij destijds verteld dat ik leukemie had, en me naar het LUMC verwezen.
Ik vond het leuk dat hij even langs kwam. Hij was tijdens een eerdere opname ook al een keer gewoon langs gekomen om even te kletsen, dus ik dacht dat hij dat nu weer kwam doen. Maar niets was minder waar. Hij nam direct plaats op de stoel naast mijn bed.
“Lisa, ik heb slecht nieuws,” begon hij.
Ik schudde mijn hoofd. ” Nee,” zei ik. Maar hij knikte.
“Ik ben bang dat er weer sprake is van leukemie.” 
Ik sloeg mijn handen voor mijn gezicht. Nee nee neee!!!!!!!!!!!!!! Dit kan niet waar zijn, dit mag niet. Wat was ik in paniek.
Hij vertelde dat hij me de hele tijd al in de gaten hield, omdat hij wist dat ik opgenomen lag en dat er sprake was van die jonge cellen in mijn bloed. Hij hield het steeds in de gaten, omdat hij er geen goed gevoel over had. Hoewel het zondag was, had hij toch opdracht gegeven om specifieker onderzoek in te zetten op mijn bloed, en daaruit bleek dat mijn bloed voor 40% uit leukemiecellen bestaat.
Deze arts heeft voor de tweede keer mijn leven gered. Ik bedankte hem voor zijn goede handelen. “Ja, nou, ik moest wel even slikken hoor, voordat ik je kamer binnen ging om je dit te vertellen.” 
Er volgde een gesprek over hoe hij erachter was gekomen, kansen over dat het misschien toch geen leukemie zou zijn, en over hoe nu verder. Hij had al contact gehad met het LUMC en ze waren aan het proberen om een bed voor mij te regelen daar. Ik zou opgehaald worden met de ambulance en direct overgaan naar het LUMC.

En daar lig ik nu, al 3 dagen. Gisteren hebben we bevestigd gekregen dat ik opnieuw leukemie heb. Geen APL, zoals de vorige keer, maar een andere vorm van AML. Een therapiegerelateerde leukemie, wat wil zeggen dat het een gevolg is van de chemotherapie die ik 8 jaar geleden heb gehad. Ik moet nu weer chemotherapie gaan krijgen, en ook een stamceltransplantatie. De prognose is een stuk minder gunstig, de overlevingskans ligt ongeveer op 50%. De chemobehandelingen zullen tot ons grote verdriet leiden tot onvruchtbaarheid, wat betekent dat onze kans op een kindje samen, volledig van de baan is. Ik durf er niet teveel over na te denken, het is onverteerbaar. Dat ik nooit zal meemaken hoe het voelt als er een kindje in je groeit, nooit mezelf terug zal zien in ons kind… daar word ik zo intens verdrietig van dat ik er nog niet aan wil geloven. Eerst hier doorheen zien te komen. Over onze toekomst daarna durf ik nog niet na te denken. 
Ik lig momenteel nog op de afdeling Acute Opname, omdat ze op Hematologie nog geen plek hebben. Ze zijn wel druk bezig met het creëren van een plekje, omdat ze graag zo snel mogelijk willen starten met chemotherapie. Maar het is nog onduidelijk wanneer ik overgeplaatst kan worden. Mogelijk ga ik zelfs eerst naar de afdeling Oncologie, zodat de chemo wel alvast gestart kan worden, en dat ik daarna overga naar Hematologie. Maar dat is allemaal nog even afwachten. 

Tot die tijd verblijf ik hier en krijg ik allerlei medicatie ter voorbereiding op de chemotherapie. Bjorn is vannacht bij mij op de kamer blijven slapen, wat heel erg fijn was. Als ik alleen ben, raak ik in paniek, word ik gek. Ik weet niet zo goed hoe ik overeind moet blijven, maar ik probeer vooral in het nu te leven. Ik ben heel bang voor wat komen gaat, bang dat ik weer op de Intensive Care beland met complicaties. Ik weet het allemaal niet. We hebben geen idee hoe dit gaat lopen en gaat eindigen. Het is gewoon een nachtmerrie, ik weet niet hoe ik het anders moet verwoorden. Als ik ’s nachts wakker word is de realiteit zo’n verschrikkelijke klap. Elke keer weer. Ik probeer mezelf maar bezig te houden en niet teveel na te denken. Gelukkig zijn Bjorn en mijn moeder veel bij mij overdag, want alleen zijn trek ik niet. Zij trekken het ook niet. Het is gewoon voor niemand te bevatten allemaal, het is teveel. 

We zullen proberen jullie allemaal op de hoogte te houden via deze site. Bjorn en ik willen iedereen heel erg bedanken voor alle blijken van medeleven die we al hebben ontvangen. Alle lieve appjes en berichtjes. Dank jullie wel.

Toen ik drie weken geleden wakker werd en –zoals altijd- eerst mijn telefoon checkte die standaard naast mijn hoofdkussen ligt, zag ik een binnengekomen mailtje van een van mijn IC-artsen.
Hij schreef dat hij een college voor derdejaars geneeskundestudenten aan het voorbereiden was, en vroeg of ik het misschien zag zitten om mijn verhaal te komen vertellen. Daar hoefde ik geen seconde over na te denken. Natuurlijk zag ik dat zitten! Normaal gesproken praat ik –behalve met mijn ouders af en toe- niet zoveel over de IC, want in het dagelijks leven komt zoiets niet echt ter sprake. Bovendien ben ik tot op de dag van vandaag helaas nog niemand tegengekomen die ook zoiets heeft meegemaakt en begrijpt hoe het is om op de IC te liggen. Dus ik kan het ook met niemand delen, jammer genoeg. Maar des te leuker is het om mijn verhaal te mogen vertellen aan toekomstige dokters, en natuurlijk mijn IC-arts weer te zien en te spreken.

Twee weken geleden, op 1 april, had ik toevallig weer controle op de poli Hematologie, en voor het eerst in vijf jaar is er alleen een vingerprikje uitgevoerd. Daaruit bleken mijn bloedwaarden helemaal goed, gelukkig. Voor het eerst sinds tijden vond ik het een beetje spannend, omdat ik in de week ervoor wat kleine bloedinkjes had in mijn oog en ’s avonds pijn kreeg in mijn linkerarm. Toen ik mijn moeder vertelde over de bloedinkjes in mijn oog, raakte ze al redelijk in paniek. Dus over de pijn in mijn arm durfde ik vervolgens niks meer te zeggen. Dan had ze me aan mijn haren naar het lab gesleurd, ondanks dat het vrijdagavond was. Gelukkig was de pijn in mijn arm de volgende dag over, en bleek er niets aan de hand. Verder ben ik niet eigenwijs, trouwens. Maar goed, het was een opluchting om te horen dat mijn bloedwaarden goed waren.

Na het bezoek aan mijn hematoloog ben ik langsgegaan bij de IC-arts die me gemaild had, om een en ander door te nemen voor het college. Ik zou hem bellen als ik klaar was op de poli en dan zouden we afspreken op zijn kamer. Zo gezegd, zo gedaan. Erg leuk om hem na een aantal jaar weer te zien. Drie jaar geleden was hij ook op mijn boekpresentatie, maar ik heb hem toen niet echt gesproken. Ik merk dat ik het wel heel prettig vind om met hem te praten over mijn tijd op de IC destijds. Eigenlijk had ik dat veel eerder moeten doen, bedacht ik later. Maar ja. Ik ben allang blij dat het er na vijf jaar alsnog van gekomen is.

Gisteren was het college in het LUMC. Toch wel een beetje spannend als het dan zover is. Ik sta normaal nooit voor een collegezaal… Maar ik vond het hartstikke leuk om te doen. Samen met de IC-arts trouwens, ik zat er gelukkig niet alleen. Hij interviewde mij en vulde mijn antwoorden aan, want sommige dingen waren nog best lastig om te vertellen. Het moeilijke is dat ik best veel herinneringen heb aan de IC, maar dat ik zelf niet meer weet wat wanneer gebeurd is. Alleen de laatste week herinner ik me goed. Maar of bepaalde gebeurtenissen bijvoorbeeld in de eerste week of in de derde week hebben plaatsgevonden, dat weet ik nooit. Dat heb ik zelf niet meegekregen. Dat soort dingen moet ik altijd even opzoeken…
Vanochtend begon ik me dus ineens af te vragen of ik niet een heel verwarrend verhaal heb verteld. Kan ook liggen aan het feit dat het, doordat ik voorin de collegezaal zat, een beetje een warboel was in mijn hoofd. Dan is het ineens een stuk lastiger om alles gestructureerd te vertellen. Maar ik denk dat de studenten dat wel begrijpen. En anders is er altijd nog mijn boek, daar staat álles in… met een happy end.

Ik heb echt een leuke middag gehad gisteren. Ik had het niet willen missen.

Eergisteren was het 13 maart, de datum waarop inmiddels alweer vijf jaar geleden alles begon. Dat er alweer vijf jaren zijn verstreken, is ongelooflijk. Waar is de tijd gebleven?
Gevoelsmatig verandert er nu niet zoveel meer. Of het nu drie of vijf jaar geleden is, de herinneringen blijven hetzelfde en het leven is doorgegaan. Na het eerste jaar zat ik nog volop in de behandeling, en was ik zelfs nog herstellende. Na twee jaar kwam ‘Gebroken bloed’ uit en had ik mijn leven alweer heel aardig op de rit. Na drie jaar was mijn behandeling beëindigd en zag mijn leven er weer heel gewoon uit. Na vier jaar was ik eindelijk afgestudeerd als verloskundige, en nu zijn we inmiddels alweer vijf jaar verder.

Ik heb weer een normaal leven, denk ik. Feit blijft natuurlijk dat alles veranderd is en dat ik mijn oude leven nooit meer terug zal krijgen. Het is zoals het is. Maar ik ben heel blij met hoe mijn leven er nu uitziet. Ik werk fulltime, kan alles weer doen. Het blijft wonderlijk en bizar tegelijkertijd. Ik heb zojuist (sinds lange tijd) weer even in ‘Gebroken bloed’ zitten lezen, omdat ik er zo mee bezig was in mijn hoofd. Dat komt natuurlijk door 13 maart. Als ik lees wat er allemaal gebeurde die eerste dagen, kan ik zelf niet eens geloven dat ik dat heb overleefd. Wat ging er veel mis… al die bloedingen, steeds weer die complicaties, steeds weer een terugval. Het begon met blauwe plekken, maar het werden steeds meer en steeds ernstigere bloedingen. In een tijdsbestek van uren en dagdelen verslechterde mijn situatie. Zelf had ik dat destijds helemaal niet door. Als ik het teruglees, vraag ik me oprecht af hoe dit goed heeft kunnen aflopen. Het is allemaal nét goed gegaan. En ik realiseer me dat het ook nét fout had kunnen gaan. Ik heb veel geluk gehad.

Zo af en toe heb ik nog een soort flashbacks, die zomaar door iets kunnen ontstaan. Ik ben voor mijn werk natuurlijk vaak in het ziekenhuis, en als ik soms een verpleegkundige tegen een patiënt hoor praten op een bepaalde manier, dan komt het IC-gevoel weer terug. Of door het geritsel van lakens van het ziekenhuisbed. Laatst had ik ’s nachts een bevalling gedaan in het ziekenhuis en toen ik na afloop in mijn auto stapte had ik enorm veel dorst. Ik nam een slok ijskoud water uit het flesje dat in mijn auto lag, en ik kreeg acuut hetzelfde gevoel als wat ik destijds op de IC had als ze me een slokje koud water gaven. In de laatste week op de IC had ik vaak zoveel dorst, maar drinken ging heel moeizaam, dus ik kon alleen maar kleine slokjes nemen. Maar wat was het onbeschrijflijk lekker als dat water net uit de koelkast kwam! Dat gevoel kwam in een flits van een seconde terug toen ik in mijn auto zat.
Iets soortgelijks gebeurde pas geleden weer. Ik had een vergadering in het ziekenhuis, en daar kwam een kinderarts (toevallig uit het LUMC) een presentatie geven over een saturatiemeter om bij pasgeboren baby’s het zuurstofgehalte in het bloed te kunnen meten om daarmee aangeboren hartafwijkingen te kunnen opsporen. Die saturatiemeter ging vervolgens de groep rond, en sommigen zetten dat apparaatje aan om hun eigen saturatie te meten. Maar toen gingen die apparaatjes piepen. Het geluid ging bij mij door merg en been. Ik schrok me rot! Wat een bekend geluid. Ik kreeg hartkloppingen en werd misselijk. Mijn hele lichaam reageerde erop. Zo heftig had ik dat nog niet eerder meegemaakt. Over het algemeen heb ik niet veel flashbacks en als ik ze heb, heb ik er gelukkig geen last van. Ze zijn er af en toe gewoon.
Maar goed, tot zover de terugblik op vijf jaar geleden. We zijn vrijdagavond 13 maart uit eten geweest met mijn opa en oma erbij, wat erg gezellig was.

Laatst heb ik op de middelbare school van mijn broertje (inmiddels 14 jaar – bijna 15- en een kop groter dan ik) meegewerkt aan de ‘beroepenavond’ voor de vierdeklassers. Er was gevraagd of ouders of andere familieleden wilden komen vertellen over hun beroep en de studie. Dat leek me wel leuk, ik wilde dat wel doen.
Mijn neef Bart ging toevallig ook, hij is officier bij de Koninklijke Marine. We zijn er samen naartoe gegaan, want Bart heeft daar ook op school gezeten en wist waar we heen moesten. In de hal van de school troffen we nog een marineman. “Ha, collega!” riep de man toen hij Bart zag, en ze schudden elkaar gelijk de hand. “Jullie kennen elkaar?” vroeg ik, maar dat was niet het geval. Ze hadden alleen elkaars uniform gezien en dat zei genoeg. Of zo. Het zal wel. Ik voelde me wel een beetje klein en zielig zo in mijn eigen kleding. Ik zag er iets minder indrukwekkend uit, zeg maar. Gelukkig is mijn beroep wel veel leuker…

Alle beroepenvoorlichters, zoals we werden genoemd, waren verdeeld over klaslokalen. Ik zat in een klaslokaal met een vader van twee kinderen die hier op school zaten. Hij was kinder- en jeugdpsychiater.
Gedurende ongeveer een uur zouden drie groepjes leerlingen bij ons aan het tafeltje komen, om uitleg te krijgen over ons beroep en vragen te stellen.
Mijn eerste groepje bestond uit vier leerlingen, waarvan één jongen. Ik dacht nog: zit jij hier wel goed? Maar later bleek dat hij hier gewoon geplaatst was en helemaal geen keus had. Ze hadden allemaal moeten kiezen voor bepaalde sectoren (bijvoorbeeld gezondheidszorg), en niet voor specifieke beroepen. Het leek me wel leuk om even rond te vragen of ze al enig idee hadden wat ze wilden gaan doen later.
“Ja,” antwoordde een meisje. “Ik wil kindercardioloog worden.”
Ehh…? “Goh, wat leuk. En waarom precies kindercardioloog?”
“Omdat ik zelf bij de cardioloog loop, en dat vind ik wel leuk.”
“Nou top, groot gelijk. En jij?” vraag ik aan de jongen, die duidelijk niet op zijn plek zit hier.
“Euhm, nou, ik wil eigenlijk chirurg worden.”
Op dat moment begon ik me al een beetje af te vragen of mijn praatje nog interessant ging worden voor deze kids. Ik had een model van een bekken meegenomen met een foetuspop, en ik had mijn doptone meegenomen, maar dat had ik net zo goed niet kunnen doen.

Uiteindelijk was het wel een hele leuke avond. Het merendeel van de leerlingen was bepaald niet van plan verloskundige te worden, maar ze waren wel heel geïnteresseerd en stelden leuke vragen.
Na afloop hebben we allemaal nog koffie zitten drinken in de koffiekamer van de docenten. Een andere beroepenvoorlichter die ik tegenkwam, kende ik nog van vroeger. Met haar heb ik in de klas gezeten van groep 1 t/m groep 4 op de basisschool. En dan tref je elkaar na 19 jaar weer! Het was zo leuk om even bij te kletsen.

Verder gaat alles z’n gangetje. Drie weken geleden zijn we lekker een weekje op wintersport geweest met de familie, wat heerlijk was. Genieten van zon en sneeuw (vooral sneeuw…) en gezelligheid.
Over twee weken weer controle op de poli Hematologie.

De beste wensen allemaal!
Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets heb laten lezen. Veel te lang geleden. Ik weet zelf ook niet waar de tijd gebleven is. Mensen gingen me de laatste tijd steeds vaker vragen wat er met mijn site aan de hand was, en waarom ik niets meer schreef?
Ik weet dat er nog steeds dagelijks mensen op mijn blog kijken, wat ik erg waardeer en ook heel leuk vind. Ik zou ook graag veel vaker schrijven, maar ik weet gewoon niet waar ik de tijd vandaan moet halen. En nog belangrijker eigenlijk: de inspiratie. Ik merk aan mezelf dat de drempel om op internet te schrijven steeds hoger wordt. Vier jaar geleden maakte het niet zoveel uit, maar tegenwoordig denk ik veel meer na over wat ik schrijf. Ik ben heel voorzichtig geworden, en dat maakt dat ik niet meer zo gemakkelijk schrijf wat ik zou willen schrijven. Voor mijn gevoel kan het niet meer. Ik durf niet alles meer te delen.
Maar goed, ik kan het ook niet over mijn hart verkrijgen om dit blog te stoppen. Dus zo lang het gaat, wil ik ermee doorgaan.

Inmiddels ben ik alweer bijna 1 jaar verloskundige. Eind januari om precies te zijn. De tijd gaat zo snel. Ik heb in Hoofddorp gewerkt, in Heerhugowaard, en nu werk ik in Heemstede. Vorige week had ik een 48-uursdienst, waarin ik 4 bevallingen heb begeleid. De eerste was een kerstkindje, hij werd op Tweede Kerstdag ’s avonds geboren. In de tweede 24 uur van deze dienst begon ik om 03:00 uur met een bevalling in het ziekenhuis, om 07:00 was ik weer thuis. Toen kon ik even douchen en ontbijten. Vervolgens was ik om 09:00 uur weer terug in hetzelfde ziekenhuis met iemand anders die ging bevallen, en toen ik om 13:00 uur weer in mijn auto zat, belde de volgende. Uiteindelijk was ik om 17:30 klaar met de vierde bevalling. Mijn collega’s hebben mijn kraamvisites overdag moeten rijden, omdat ik non-stop bevallingen aan het doen was. Natuurlijk was ik na 48 uur dienst wel moe ’s avonds, maar de voldoening die ik er aan overhield compenseerde een hoop. Het is ontzettend leuk als alles goed gegaan is en ouders met kind tevreden naar huis gaan. Daar doe ik het voor.

Hebben jullie nog iets meegekregen van Serious Request? Het Glazen Huis stond dit jaar in Haarlem, dus ik heb het eens van dichtbij meegemaakt allemaal. In tegenstelling tot andere jaren stond de zender van Serious Request bij ons thuis de hele dag aan. Ik hou van Haarlem. Ik ben er geboren en deels getogen, en ik zie mezelf hier ook nooit weggaan. Als ik vrij ben en niets te doen heb, ga ik altijd naar de stad. Niet omdat ik dingen nodig heb, maar gewoon om er even te zijn. Lekker door de Grote Houtstraat slenteren, ergens een kop koffie drinken. Het is er gewoon altijd gezellig. Het grappige is dat ik dat eigenlijk alleen in Haarlem heb.
Op de tweede avond van Serious Request, ik geloof dat dat vrijdag was, besloten Juliëtte, Jeoffrey, Paul en ik met z’n vieren ernaartoe te gaan. Wij dachten daar allemaal bekenden tegen te komen omdat half Haarlem op de Grote Markt zou staan, maar dat bleek niet helemaal zo te zijn. Niet half Haarlem, maar half Nederland was er. De stad was compleet overgenomen.
Voor mijn grote kleine broertje Paul, die inmiddels 14 jaar is (en een half hoofd groter dan ik), was het de eerste keer dat hij er ’s avonds op uit ging. Voor hem was het dan ook een hele belevenis, al die (dronken) mensen, al die platgetrapte (bier)bekertjes op de grond… Het hoogtepunt van de avond was voor hem dat we om middernacht een patatje gingen halen.

Met Oud en Nieuw had ik dienst. In tegenstelling tot wat ik verwacht had, was het heel druk met telefoontjes. Ik heb zelfs tussen 23:30 en 00:00 nog twee pasgeboren kinderen moeten insturen in verband met verdenking infectie. Om 23:50 had ik de kinderarts nog aan de telefoon, die me vertelde dat de ouders met hun kind naar de spoedeisende hulp moesten komen. Uiteindelijk liep ik om 23:57 de huiskamer in, nog net op tijd voor het aftellen. Hoewel ik had verwacht misschien wel met een bevalling bezig te zijn tijdens de jaarwisseling, was ik dus gewoon thuis. Dat was wel heel leuk, omdat we een huis vol familie hadden. Heel gezellig, en mooi vuurwerk. Op naar een mooi, nieuw, gezond jaar!